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shine45 antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
13 Juli 2016 19:57
- shine45
-
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15 Februar 2011
15 Februar 2011
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Ich gäbe sie nicht hier im Forum gesucht....
Josef hat es bereits gepostet
Josef hat es bereits gepostet
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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joseph antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
13 Juli 2016 19:52
- joseph
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11 September 2026
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AngelaR schrieb: - Auch Cannabis wird besprochen ( im Lymphomforum - www.hodgkinlymphom.de/Forum/ ) und ist durchaus laut Forschungen hilfreich bei Krebs, ich weiß nur, dass die Einträge hier aus Angst vor Anzeige damals gebremst wurden.
Hi Angela
Das stimmt so nicht, du hast damals ein Verkaufslink von Kanabis veröffentlicht und den habe ich gelöscht , da Handel übers Internet mit Kanabis strafbar ist und die AMM-Online dieses nicht dulden darf
Liebe Grüsse in den windigen Süden
Joseph
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joseph antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
13 Juli 2016 19:44
- joseph
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@ Mira
Komm setzt dich wieder zu mir auf den Zaun

Joseph
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AngelaR antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
13 Juli 2016 19:44
- AngelaR
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Liebe Foristen, das ist jetzt mein letzter Beitrag:
- Nun ja, das ist ja keine Doktorarbeit ( siehe Guttenberg) von Herrn Jörg, das ist ja einfach eine freiwillige Zusammenstellung. Er hat übrigens aufgegeben und versendet seine Broschüre nicht mehr.
- Gut falsches Wort Spenden "eingefordert", besser ist "gebeten".
- Nein ich habe nach 8 Jahren nun kein Myelom mehr sondern ein Non Hodgkine Marginalzonenlymphom, was in diesem Stadium als unheilbar bezeichnet wird und im Endstadium genauso mit Stammzellentransplantation behandelt wird. Ich habe nur erst einmal mit der Antikörperbehandlung angefangen, da ich Chemo generell skeptisch gegenüber stehe.
Die Zellen sind CD 20 und CD 138 mit Restriktionen gegenüber der Leichtkette Kappa, was auch immer das bedeutet, und nicht CD 38( wie beim Myelom), die sich klonen im Mark, der monoklonale Pik ist genauso vorhanden. Knochenläsionen hat man auch gesehen, bis dann eben die anderen Zellen gefunden worden und dann hat man auf einmal keine Läsionen mehr gesehen... ( Heidelberg Uniklinik) Dann gibt es auch noch ganz unbekannte Zellen und Genveränderungen und was auch immer in meinem Mark.
- Wer ist denn nun kränker oder weniger krank und darf etwas sagen oder nicht?
Diese Diskussionen finde ich unproduktiv, Angst ist auch bei MGUS da, und was wird wenn---
Das Kochen auf kleiner Flamme im Gegensatz zu anderen Krebsarten, ist psychisch nicht gerade herzerfrischend....
Genauso wie bei allen anderen Krebsen des blutbildenden Systems. Und das haben wir nun mal gemeinsam, da beist die Maus keinen Faden ab.
- Und ich habe niemals behauptet Komplementärmedizin könnte heilen, aber eventuell hinauszögern, verlangsamen, die Krebsmasse reduzieren, hilfreich sein.
Man kann es ja nicht vergleichen, jetzt esse ich anders, was wäre gewesen, wenn ich weiter so essen würde wie früher - auf jeden Fall 20 kg mehr, das ist schon mal klar, weniger Beweglichkeit, weniger wohl fühlen. Wie wären meine Werte gestiegen, wenn ich nichts geändert hätte. Es gibt keine vergleichenden Studien mit einem selbst.
- Und alle Äußerungen hier sind ja öffentlich, das heißt Jeder von uns veröffentlicht permanent auch Zitate von anderen Websites, Jeder sucht wo und was er immer finden kann, warum ist es dann verboten, diese Suche zusammen zu stellen? Es gibt doch auch hunderte Bücher zu ein und dem selben Thema, selbst bei Wikipedia kann Jeder einen Artikel verfassen, ob das dann stimmt, ist eine andere Frage?
Zum Beispiel das Lymphomforum ist von einem Patienten selbst ins Netz gestellt worden und wie ich finde sehr professionell, Leider wenig genutzt, alle Anfragen beantwortet der Admin. Da ist eine ganze Latte alternativer Möglichkeiten sehr klar mit für und wieder Forschungsbelegen ect, beschrieben.
- Nein ich kenne Herrn Jörg nicht und es ist mir auch relativ egal, es geht mir ums Prinzip und um die Offenheit hier im Forum.
Das hat eventuell etwas mit großem Herz, aber auch mit Verstand bei mir zu tun.
Wer die Tür zu macht, kann nicht raus schauen und auch Niemanden rein lassen, ich möchte permanent lernen und begreifen und Neues aufnehmen, das ist mir ein großes Glück, das bereichert meinen Geist.
- Auch Cannabis wird besprochen ( im Lymphomforum - www.hodgkinlymphom.de/Forum/ ) und ist durchaus laut Forschungen hilfreich bei Krebs, ich weiß nur, dass die Einträge hier aus Angst vor Anzeige damals gebremst wurden.
Es gibt ja die Website internationale Arbeitsgemeinschaft Cannabis gegen Krebs - ich habe das Medikament/Droge problemlos von der Apotheke bekommen und ab nächstes Jahr werden ja auch die Kosten von den Kassen übernommen, wie schön!
- Nein ich kämpfe hier in Frankreich weiter, einen Arzt zu finden der mir mein Medikament IGG Globuline (Kosten 15 000€), was ich bereits bekommen habe und bei mir habe!, in die Adern fließen läßt. (Sonst müßte ich einmal im Monat nach Deutschland fliegen, wenn alle Stricke reißen, mache ich das auch, Autostop geht ja vielleicht auch.....)
Und nein, ich bin glücklich, auch ohne Geld und mit Krebs und mit Haut aus Leder, die immer enger wird und ich sehe Klasse aus, es geht mir gut, ich bin nicht krank und nächstes Jahr mache ich ein Riesenfest mit einer Band, die gestern auf dem Markt gespielt hat, weil dann werde ich 60 und ich will Rock and Roll, Salsa und Charleston tanzen, so, basta, ich muß gar nichts!
Macht es gut und werdet alle gesund, ich wünsche es von Herzen.
Aber das Leben ist halt endlich, ob man im Flieger sitzt, von Terroristen erschossen wird oder Krebs hat, das ist eben nun mal dummerweise so.... die Minute ist das wertvollste und die lasse ich mir nur nach großem Nachdenken mit schlechtem Zustand versauen -
5 Wochen Klinik haben jetzt erst einmal für Jahre hinweg gereicht, das war die Hölle mit lauter Krebspatienten in der Einöde, das hat mich absolut runter gezogen, aber wer das überlebt, geht gestärkt nach Hause! 3 Monate habe ich gebraucht, um meine alte Kraft wieder zu haben!
Es gab auch hier schon Patienten, die sich gegen jede Behandlung entschieden hatten und dann auch "verbellt " worden. Ich hätte gern noch länger mit denen kommuniziert. Das ist eine mutige Entscheidung finde ich.
Hier gibt es viele liebe Menschen und ich denke oft an Jürgen, er fehlt mir mit seiner Philosophie, ich finde hier ist es liebloser, irgendwie amtlicher geworden, seit er tot ist.... sehr schade
Alles Liebe von Angela
- Nun ja, das ist ja keine Doktorarbeit ( siehe Guttenberg) von Herrn Jörg, das ist ja einfach eine freiwillige Zusammenstellung. Er hat übrigens aufgegeben und versendet seine Broschüre nicht mehr.
- Gut falsches Wort Spenden "eingefordert", besser ist "gebeten".
- Nein ich habe nach 8 Jahren nun kein Myelom mehr sondern ein Non Hodgkine Marginalzonenlymphom, was in diesem Stadium als unheilbar bezeichnet wird und im Endstadium genauso mit Stammzellentransplantation behandelt wird. Ich habe nur erst einmal mit der Antikörperbehandlung angefangen, da ich Chemo generell skeptisch gegenüber stehe.
Die Zellen sind CD 20 und CD 138 mit Restriktionen gegenüber der Leichtkette Kappa, was auch immer das bedeutet, und nicht CD 38( wie beim Myelom), die sich klonen im Mark, der monoklonale Pik ist genauso vorhanden. Knochenläsionen hat man auch gesehen, bis dann eben die anderen Zellen gefunden worden und dann hat man auf einmal keine Läsionen mehr gesehen... ( Heidelberg Uniklinik) Dann gibt es auch noch ganz unbekannte Zellen und Genveränderungen und was auch immer in meinem Mark.
- Wer ist denn nun kränker oder weniger krank und darf etwas sagen oder nicht?
Diese Diskussionen finde ich unproduktiv, Angst ist auch bei MGUS da, und was wird wenn---
Das Kochen auf kleiner Flamme im Gegensatz zu anderen Krebsarten, ist psychisch nicht gerade herzerfrischend....
Genauso wie bei allen anderen Krebsen des blutbildenden Systems. Und das haben wir nun mal gemeinsam, da beist die Maus keinen Faden ab.
- Und ich habe niemals behauptet Komplementärmedizin könnte heilen, aber eventuell hinauszögern, verlangsamen, die Krebsmasse reduzieren, hilfreich sein.
Man kann es ja nicht vergleichen, jetzt esse ich anders, was wäre gewesen, wenn ich weiter so essen würde wie früher - auf jeden Fall 20 kg mehr, das ist schon mal klar, weniger Beweglichkeit, weniger wohl fühlen. Wie wären meine Werte gestiegen, wenn ich nichts geändert hätte. Es gibt keine vergleichenden Studien mit einem selbst.
- Und alle Äußerungen hier sind ja öffentlich, das heißt Jeder von uns veröffentlicht permanent auch Zitate von anderen Websites, Jeder sucht wo und was er immer finden kann, warum ist es dann verboten, diese Suche zusammen zu stellen? Es gibt doch auch hunderte Bücher zu ein und dem selben Thema, selbst bei Wikipedia kann Jeder einen Artikel verfassen, ob das dann stimmt, ist eine andere Frage?
Zum Beispiel das Lymphomforum ist von einem Patienten selbst ins Netz gestellt worden und wie ich finde sehr professionell, Leider wenig genutzt, alle Anfragen beantwortet der Admin. Da ist eine ganze Latte alternativer Möglichkeiten sehr klar mit für und wieder Forschungsbelegen ect, beschrieben.
- Nein ich kenne Herrn Jörg nicht und es ist mir auch relativ egal, es geht mir ums Prinzip und um die Offenheit hier im Forum.
Das hat eventuell etwas mit großem Herz, aber auch mit Verstand bei mir zu tun.
Wer die Tür zu macht, kann nicht raus schauen und auch Niemanden rein lassen, ich möchte permanent lernen und begreifen und Neues aufnehmen, das ist mir ein großes Glück, das bereichert meinen Geist.
- Auch Cannabis wird besprochen ( im Lymphomforum - www.hodgkinlymphom.de/Forum/ ) und ist durchaus laut Forschungen hilfreich bei Krebs, ich weiß nur, dass die Einträge hier aus Angst vor Anzeige damals gebremst wurden.
Es gibt ja die Website internationale Arbeitsgemeinschaft Cannabis gegen Krebs - ich habe das Medikament/Droge problemlos von der Apotheke bekommen und ab nächstes Jahr werden ja auch die Kosten von den Kassen übernommen, wie schön!
- Nein ich kämpfe hier in Frankreich weiter, einen Arzt zu finden der mir mein Medikament IGG Globuline (Kosten 15 000€), was ich bereits bekommen habe und bei mir habe!, in die Adern fließen läßt. (Sonst müßte ich einmal im Monat nach Deutschland fliegen, wenn alle Stricke reißen, mache ich das auch, Autostop geht ja vielleicht auch.....)
Und nein, ich bin glücklich, auch ohne Geld und mit Krebs und mit Haut aus Leder, die immer enger wird und ich sehe Klasse aus, es geht mir gut, ich bin nicht krank und nächstes Jahr mache ich ein Riesenfest mit einer Band, die gestern auf dem Markt gespielt hat, weil dann werde ich 60 und ich will Rock and Roll, Salsa und Charleston tanzen, so, basta, ich muß gar nichts!
Macht es gut und werdet alle gesund, ich wünsche es von Herzen.
Aber das Leben ist halt endlich, ob man im Flieger sitzt, von Terroristen erschossen wird oder Krebs hat, das ist eben nun mal dummerweise so.... die Minute ist das wertvollste und die lasse ich mir nur nach großem Nachdenken mit schlechtem Zustand versauen -
5 Wochen Klinik haben jetzt erst einmal für Jahre hinweg gereicht, das war die Hölle mit lauter Krebspatienten in der Einöde, das hat mich absolut runter gezogen, aber wer das überlebt, geht gestärkt nach Hause! 3 Monate habe ich gebraucht, um meine alte Kraft wieder zu haben!
Es gab auch hier schon Patienten, die sich gegen jede Behandlung entschieden hatten und dann auch "verbellt " worden. Ich hätte gern noch länger mit denen kommuniziert. Das ist eine mutige Entscheidung finde ich.
Hier gibt es viele liebe Menschen und ich denke oft an Jürgen, er fehlt mir mit seiner Philosophie, ich finde hier ist es liebloser, irgendwie amtlicher geworden, seit er tot ist.... sehr schade
Alles Liebe von Angela
Dieses Thema wurde gesperrt.
joseph antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
13 Juli 2016 19:42 - 13 Juli 2016 19:43
- joseph
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Wichtiger Hinweis:
Liebe Mitbetroffene,
Man kann meine Informationsmappe ab sofort leider nicht mehr downloaden (das Bestellformular funktioniert also nicht mehr). Wegen enttäuschenden Erfahrungen, in einem von mir sehr geschätzten Forum, habe ich mich dazu entschlossen, um vorerst diesen Schritt zu gehen. Es tut mir wirklich leid, wenn ich damit jemanden enttäuschen sollte, der sich die Informationsmappe gerne besorgt hätte und ich leider keine Hilfe in beabsichtigter Form mehr bieten kann. Dennoch stehe ich für Fragen gerne weiterhin zur Verfügung und ich hoffe, dass meine ausführliche Linksammlung auch etwas weiterhilft.
Alles Gute für Ihre Gesundheit.
Mit herzlichem Gruß, Jörg Stephan
Quelle : www.myelominfo24.eu/
====================
Wir sind die angeblichen Schuldigen,
Immer schwer die Schuld bei sich selber zu suchen ===> Beitrag von Lisa bitte lesen
Man kann und darf nichts veröffentlichen ohne den Hinweis auf die Quelle und schon garkeine Urheberrechtlichen geschützen Bilder oder Daten ohne deren Erlaubnis
Das muss man lernen
..............und dann auch noch .......... liebe Mitbetroffene ......
Liebe Grüsse
Joseph
Liebe Mitbetroffene,
Man kann meine Informationsmappe ab sofort leider nicht mehr downloaden (das Bestellformular funktioniert also nicht mehr). Wegen enttäuschenden Erfahrungen, in einem von mir sehr geschätzten Forum, habe ich mich dazu entschlossen, um vorerst diesen Schritt zu gehen. Es tut mir wirklich leid, wenn ich damit jemanden enttäuschen sollte, der sich die Informationsmappe gerne besorgt hätte und ich leider keine Hilfe in beabsichtigter Form mehr bieten kann. Dennoch stehe ich für Fragen gerne weiterhin zur Verfügung und ich hoffe, dass meine ausführliche Linksammlung auch etwas weiterhilft.
Alles Gute für Ihre Gesundheit.
Mit herzlichem Gruß, Jörg Stephan
Quelle : www.myelominfo24.eu/
====================
Wir sind die angeblichen Schuldigen,
Immer schwer die Schuld bei sich selber zu suchen ===> Beitrag von Lisa bitte lesen
Man kann und darf nichts veröffentlichen ohne den Hinweis auf die Quelle und schon garkeine Urheberrechtlichen geschützen Bilder oder Daten ohne deren Erlaubnis
Das muss man lernen
..............und dann auch noch .......... liebe Mitbetroffene ......
Liebe Grüsse
Joseph
Letzte Änderung: 13 Juli 2016 19:43 von joseph.
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Mira antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
13 Juli 2016 19:35 - 13 Juli 2016 19:36
- Mira
419 Beiträge seit
03 Februar 2014
03 Februar 2014
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- Beiträge: 419
??????
Warum sollte Jörg die Mappe auf einmal nicht mehr zur Verfügung stellen????? Der hat doch nicht 200 Seiten mühsam zusammen gestellt und löscht die dann, nur weil hier im Forum einige anderer Meinung sind.
Falls du hier im Forum gesucht hast: die Mappe war nie bei uns im Forum, aber wenn du die Posts von Jörg liest: da steht ganz genau wo und wie man die Mappe bestellen kann. Warum und wieso diese Mappe nicht im Forum publiziert wird, ist auch oben erklärt worden.
Warum sollte Jörg die Mappe auf einmal nicht mehr zur Verfügung stellen????? Der hat doch nicht 200 Seiten mühsam zusammen gestellt und löscht die dann, nur weil hier im Forum einige anderer Meinung sind.
Falls du hier im Forum gesucht hast: die Mappe war nie bei uns im Forum, aber wenn du die Posts von Jörg liest: da steht ganz genau wo und wie man die Mappe bestellen kann. Warum und wieso diese Mappe nicht im Forum publiziert wird, ist auch oben erklärt worden.
Letzte Änderung: 13 Juli 2016 19:36 von Mira.
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