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lisa_kotschi antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
14 Juli 2016 17:29
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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Liebe Foristen,
leider kann ich unseren Programmierer im Augenblick nicht erreichen, damit er diesen Thread still legt. Es ist alles gesagt.
Ich bitte nun alle, das Posting zu diesem Thema hier im Forum zu beenden. Wie ich bereits schrieb, ist inhaltlich alles gesagt. So weit ich informiert bin, kann diese Diskussion auf Facebook fortgesetzt werden. Aber hier im Forum bitte nicht mehr.
Darüber hinaus wünsche ich mir sehr, dass niemand - und ich meine niemand - mit anderen abfällig umgeht. Bei aller Emotionalität bei manchen Themen, das ist nicht der Ton, mit dem wir miteinander umgehen wollen.
Danke euch allen
Lisa
leider kann ich unseren Programmierer im Augenblick nicht erreichen, damit er diesen Thread still legt. Es ist alles gesagt.
Ich bitte nun alle, das Posting zu diesem Thema hier im Forum zu beenden. Wie ich bereits schrieb, ist inhaltlich alles gesagt. So weit ich informiert bin, kann diese Diskussion auf Facebook fortgesetzt werden. Aber hier im Forum bitte nicht mehr.
Darüber hinaus wünsche ich mir sehr, dass niemand - und ich meine niemand - mit anderen abfällig umgeht. Bei aller Emotionalität bei manchen Themen, das ist nicht der Ton, mit dem wir miteinander umgehen wollen.
Danke euch allen
Lisa
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Anirak antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
14 Juli 2016 17:03
- Anirak
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11 September 2026
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Lilith schrieb: Und ich würde es begrüßen, wenn er als Jörg antwortet!
Halllo Lilith, Hallo Carola,
mir kommt Disa glaubwürdig vor.
LG Karina
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Lilith antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
14 Juli 2016 16:54
- Lilith
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11 September 2026
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..."steht es ihm frei hier zu antworten"
Richtig. Und ich würde es begrüßen, wenn er als Jörg antwortet!
Richtig. Und ich würde es begrüßen, wenn er als Jörg antwortet!
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Anirak antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
14 Juli 2016 16:46 - 14 Juli 2016 16:48
- Anirak
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disa schrieb: Ich finde es deshalb sehr beschämend, wie man gegen Jörg vorgeht und es tut mir sehr leid, dass er hier so negativ dargestellt wird.
Hallo Disa,
niemand geht gegen Jörg vor. Er hat um Feedback gebeten und hat Feedback bekommen. Außerdem steht es ihm frei, hier zu antworten (jedenfalls solange der Thread noch nicht geschlossen ist). Auf einen beträchtlichen Teil des Feedbacks ist er aber gar nicht eingegangen.
Und jetzt hab ich hier noch ein Zitat von seiner eigenen Webseite :
„Feedback kann sowohl erfreulich als auch schmerzhaft sein, egal, es ist immer gut.“
Dort steht dieses Zitat in Anführungszeichen. Ich weiß nicht, ob es von ihm selbst ist, oder ob er da jemand anderes zitiert (denn das steht nicht dabei...!).
Hier die Quelle: www.myelominfo24.eu/feedback/
Es mag also schmerzhaft für ihn sein - "egal, es ist immer gut."
Liebe Grüße
Karina
Letzte Änderung: 14 Juli 2016 16:48 von Anirak.
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shine45 antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
14 Juli 2016 16:39
- shine45
-
378 Beiträge seit
15 Februar 2011
15 Februar 2011
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- Beiträge: 378
Ich finde so einen Umgang sehr enttäuschend....
Es ist doch nur eine Info Mappe und keine Anleitung zur Heilung.
Nichts anderes tun wir doch auch wenn neue Patienten kommen und Hilfe suchen.
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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Hackelberri antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
14 Juli 2016 16:12
- Hackelberri
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11 September 2026
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Hallo Disa,
Interessant, dass Du gerade heute auftauchst ....
Könntest Du bitte Dein Profil aktualisieren, so dass wir alle wissen, mit was oder wem wir es zu tun haben! Danke.
Und den Satz "Falls ja, dann geht es Euch noch zu gut" muß ich Dir leider sehr übel nehmen. Auch wenn es uns extrem schlecht geht, heißt es nicht gleich, dass wir keine eigene Meinung haben dürfen.
Viel Spaß mit der Behandlung aus der Informationsmappe (fällt Euch auf wie oft dieses Wort "Informationsmappe" hier fällt).
Carola
Interessant, dass Du gerade heute auftauchst ....
Könntest Du bitte Dein Profil aktualisieren, so dass wir alle wissen, mit was oder wem wir es zu tun haben! Danke.
Und den Satz "Falls ja, dann geht es Euch noch zu gut" muß ich Dir leider sehr übel nehmen. Auch wenn es uns extrem schlecht geht, heißt es nicht gleich, dass wir keine eigene Meinung haben dürfen.
Viel Spaß mit der Behandlung aus der Informationsmappe (fällt Euch auf wie oft dieses Wort "Informationsmappe" hier fällt).
Carola
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