Barmu schrieb: dass Statistiken, wenn sie denn überhaupt stimmen, immer nur Durchschnittswerte wieder geben können.

Hi Bärbel

Ich bin überzeugt, dass 9 von 10 Personen dieses noch garnicht begriffen haben

Vor 12 Jahren wurde mit Velcade gestartet und dieses nur in Studien

Revlimid ist noch viel jünger

Andere wiederum noch garnicht relevant für Statistiken

und dann sehen wir Statistiken ein von 20 Jahren...........wie geht das, wenn die besten Medikationen noch nicht berücksichtigt werden können, da es sie schlicht und einfach garnicht gab

Ich gehe weder auf Studienergebnisse, noch Statistiken

Ich kann und darf nur von dem sprechen, was mein Körper mit meiner Medikation hergibt

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Mira,
wo bleibt denn dein Optimismus?
Im ganzen Leben ist es doch so, dass es jedem, dem es heute noch gut geht, morgen schon sehr schlecht gehen kann, dafür braucht es kein MM. Es ging doch lediglich darum, neu Betroffenen, mit positiven Berichten Mut zu geben. Übrigens gibt es solche "Mutmacherrubriken" in vielen Krebsforen und jeder der schreibt, heute gehts mir sooooooo gut weiß, dass er schon morgen zu der anderen Seite gehören kann.
Du hast vollkommen Recht, dass Statistiken, wenn sie denn überhaupt stimmen, immer nur Durchschnittswerte wieder geben können. Anders sehe ich das, wenn Betroffene selbst etwas positives über die Krankheit schreiben, es müssen doch nicht gleich 10 Jahre oder mehr sein. Dass das dann nicht unbedingt für jeden Patienten zählt, weiß an sich auch jeder. Deshalb verstehe ich nicht, was daran frustrierend sein könnte.
Lieben Gruß Bärbel

Hallo,
ich glaube dieser Austausch ist für alle Beteiligten in Teilen frustrierend. Diejenigen denen es lange gut geht, werden daran erinnert dass es morgen schon vorbei sein könnte und diejenigen denen es weniger gut geht hilft es auch recht wenig zu wissen dass es auch anders geht.
Die Krankheit ist nicht berechbar, es gibt nur Statistiken und sogar wenn eine Statistik besagt dass 95% der Fälle heilbar sind, heisst das nicht das man nicht zu den übrigen 5% gehört und umgekehrt.

LG
Mira

Hallo ihr lieben,

hier eine kurze positive info zu langen Remissionszeiten...
Bei meiner Diagnose 2012 wurde ich sofort akut 5 Tage in Heidelberg behandelt.
Während dieser Zeit hatte ich eine sehr nette Bettnachbarin, alter
62 Jahre, Multiple Myelom.... Erstdiagnose mit 42 Jahren, also vor exakt 20 Jahren!!!!!!
Bis zu diesem Zeitpunkt kein Rezidiv.
Ausnahmen bestätigen wohl die Regel.....!!!
Aber es gibt sie.....

LG
Tanja

Karsten schrieb: Auch Josef und Rudi haben keine 10 Jahre ohne Therapie danach geschafft,leider.

Hi Karsten

Ich kann ja nur von mir sprechen, die letzen 10 Jahre, das stimmt, war ich nur zeitweise Therapiefrei, nur die freie Zeit, ohne Erhaltungstherapien ausser Bondronat, überwiegt bei weitem die Behandlungszeit

04/2005 ===> 06/2007 in Behandlung, von Bestrahlung über die HD mit SZT , volles Programm

11/2012 ====> 04/2013 Behandlung, Bestrahlung und 16 Wochen Velcade

Also 32 Wochen von 120 Wochen waren nur Behandlungswochen, die anderen 88 waren reine Lebensqualität !

Aktuel bin ich ja noch nicht in Behandlung, tendiere sogar zu sagen, bis Mitte 2016 läuft nix , ausser die PET/CT-Auswertung zwingt mich vorzeitig einzugreifen (29/04)

Wenn dem so ist, dass ich ohne Therapie komme bis 04/2016 , tja dann sinds 100 Wochen !

Habe Gesternmorgen 30 Eisenbahnschwellen , 90 ==>120kg pro Stück mit meinem Sohn (10 St. pro Fahrt) aufgeladen und nach Hause gefahren um Sonja ein Hochbeet zu machen..............mein Sohn ist heute körperlich kaput .......... mir fehlt nix, ausser einem blauen Fleck am Bein eingefangen..................

Du siehst, auch mit anfänglichem Rezediv , kann ich mit bald 55 noch richtig rangehen, wenns sein muss:wink:

Um so älter man wird, um so komplizierter ist das Bücken, folglich bring ich den Salat und die Radieschen näher ran:oops:

Liebe Grüsse

Joseph

Hi,

zum Thema Optimist bzw. Optimismus:wink:

de.wikipedia.org/wiki/Optimismus
www.gratis-spruch.de/sprueche/Optimismus/tid/111
www.psychotipps.com/Optimismus.html

Ich bin jetzt 66 Jahre und habe somit die längste Zeit gelebt.

Die nächsten 10 bis 20 Jahre werde ich mit etwas Glück auch noch hinbekommen.

Mit. meinem Multiplen Myeloms mache ich mir bzgl. einer Komplettheilung keine Hoffnungen. Mir reicht ein kontrollierter und einigermaßen erträglicher Krankheitsverlauf. Aber ich lasse mir dadurch, solange es geht, nicht meine Lebensfreude nehmen.

Für mich ist diese Einstellung natürlich wesentlich leichter als für alle jüngeren Betroffenen.

Gute Genesung

wünscht

Arno