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joseph antwortete auf Lange Remissionszeiten
27 März 2015 20:06
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hi Gisela

Schön mal wieder was von dir zu lesen und dann auch noch so Positives

Mach weiter so, du bist auf dem richtigen Wege

Liebe Grüsse

Joseph

GiselaKöenig antwortete auf Lange Remissionszeiten
27 März 2015 19:10
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
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Hallöchen,
Nur schnell etwas Positives: Diagnose MM, IGG, Kappa, Jan 2007;
Therapie mit Velcade und anschließender autologer . Stammzellentherapie; seitdem bis heute Rezidivfrei, kontrolliert durch jährliches GK MRT und alle 4 Wochen Blutbestimmung;
Und schon bin ich wieder verschwunden, keine Panik:P

Gisela König:P

Mira antwortete auf Lange Remissionszeiten
27 März 2015 18:01
  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
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Hallo,
genau das sind die Beiträge die mich auf die Palme bringen. Da geht jemanden voller Zuversicht sein Weg und schon kommt einer mit ja aber.... manchmal kann es besser sein eine persönliche Meinung einfach für sich zu behalten.
@Petra: positiv bleiben und nicht auf so etwas hören.
Und es doch egal wie viele hier schon wie lange in Remission sind, die Zeiten einer Remission nach HD wurden erhöht. Ich glaube Christine hat die neueste Tabelle mal hier bekannt gegeben.
LG
Mira

Barmu antwortete auf Lange Remissionszeiten
27 März 2015 17:48
  • Barmu
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Petrak, ich finds ja toll, wenn dein Arzt dir sagt, dass du nach der HD 10 Jahre Ruhe haben wirst, nur kann ich mir das fast nicht vorstellen, dass sich ein Arzt so festlegt. Die Ärztin meines Mannes ist da sehr, sehr vorsichtig mit irgendwelchen Prognosen oder noch vorsichtiger mit Garantien darüber, wielange nach HD mit Stammzellenrückgabe eine Remission errreicht wird. Sie sagt, selbst bei Patienten mit günstiger Zytogenetik und anderen günstigen Gegebenheiten ist diese Krankheit unberechenbar. Deshalb denke ich immer, Optimismus ist zwar super, aber bei zuviel fällt man, falls es doch nicht klappt, in ein ganz tiefes schwarzes Loch. Hier im Forum sind Rudi und Joseph die einzigen beiden, die mir spontan zu Langzeitremissionen einfallen, sicher kenne ich aber nicht alle Beiträge von solchen Betroffenen. Das ist auch nur meine persönliche Meinung und ich will auf keinen Fall die Aussage deines Arztes anzweifeln, vielleicht sind seine Erfahrungen so. Dir von Herzen alles Gute von Bärbel

Mira antwortete auf Lange Remissionszeiten
27 März 2015 17:44
  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
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Hallo Inci,
ich glaube nicht das diejenige die lange in Remission sind Angst haben die Geister zu wecken. Irgendwann beschäftigt man sich nicht mehr damit. Wozu auch? Wenn die Werte gut sind, sind Sie gut. Was bringt ein dauerndes hinterfragen oder was wäre wenn? Ich habe mich noch nie mit meine Werte beschäftigt und habe auch nicht vor das in Zukunft zu tun. Die einzige Differenz zwischen vor und nach der HD ist dass ich mich jetzt einigermaßen an die vom Onkologen vorgeschlagene Termine halte und alle 6 Monate Bondronat bekomme. Auf dieses Forum bin ich nur rein zufällig gekommen, angemeldet habe ich mich nur weil mich ein Beitrag dermaßen aufgeregt hat, dass darauf geantwortet habe. Mein Sohn war zur Zeit der Diagnose 3 Jahre alt und ich habe immer vor gehabt ihm beim erwachsen werden zu begleiten. Letzte Woche wurde er 21. Meine Familie habe ich Anfangs nicht mal informiert. Es reicht wenn sich einer Gedanken macht. Und auch jetzt ist die Krankheit schlicht und ergriffen ein Tabu Thema. Ich fühle mich nicht krank, also bin ich nicht krank! Bis auf diese dämliche Arthrose der mir das Leben schwer macht. Die Krankheit selber ist so verschieden wie der Umgang der Patienten damit. Aber wie ich schon oft geschrieben habe: jeder muss sein eigenen Weg finden! Und wenn man damit zurecht kommt, dann ist das der richtige Weg! Mein Mann hatte kein Krebs, er hat seinen Sohn trotzdem nur bis zu seinem 15. Lebensjahr begleiten dürfen. Man weiss doch nie wie es letztendlich kommt. Man muss die Dinge so nehmen wie sie kommen und das Beste raus machen.
LG
Mira

Petrak antwortete auf Lange Remissionszeiten
27 März 2015 06:58
  • Petrak
  • 73 Beiträge seit
    01 Dezember 2014
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Hallo Rudi wenn ich lese wie lange du und andere schon mit der Krankheit leben, macht mich das richtig froh und gibt mir auch Lebenskraft. Ich hatte ja nun meine stammzellensammlung hinter mir und mein Arzt sagte das ich nach der hochdosis chemo ca 10 Jahre Ruhe habe. Die Medizin forscht ja immer weiter und vieleicht gibt es in 5 Jahren schon wieder was besseres an Therapien :wink: wer weis . Ich wünsche dir alles gute und allen hier ein schönes Osterfest. :D

Leben heißt nicht zu warten bis der Sturm vorüberzieht .......sondern zu lernen im Regen zu tanzen .......