Hallo Rudi, Joseph,
ja die Studien, ich denke, dass max. 10% der Patienten in Studien kommen, die ja an den Unikliniken gemacht werden, aber die Patienten die an Unikliniken kommen sind etwa 25%, ca. 30% an anderen Kliniken und der Grossteil der Patienten, bes. die aelteren werden ambulant in onkol. Praxen behandelt. Das ist doch die Realitaet.
Ja wir "Experten" die sich hier im Forum tummeln, bewegen uns doch im 0komma nix Bereich im Vergleich zur Gesamtzahl der MM Patienten in Deutschland oder Europa.
Da koennen wir noch so viel Wissen ansammeln, aber ob und wann es die Masse erreicht?!? Ich bin uebrigens der Meinung, dass man Macht, im positiven Sinne, nur durch Teilung seines Wissens erreicht

Joseph, ich denke, dass deine Therapien am Anfang doch recht heftig gewesen sind...also wenn ich das zum Vorgehen bei mir vergleiche...und ich denke, dass deine anhaltende CR auch durch die vielen Velcade Zyklen und die Bestrahlung erreicht wurde. Bei mir komme ich immer mehr zur Ueberzeugung, dass sie mir die KH viel zu sehr unterschaetzt haben und ich jetzt die Konsequenzen tragen muss.
Uebrigens, viel andere nicht davon abhalten, aber obwohl ich sicher auch an die komplementaere Medizin glaube, eine direkte wirkung auf die Krankheit hat diese kaum. Nimm jetzt auch seit ueber 2 Jahren Curcumin, hat das Allgemeinbefinden verbessert, aber der Knochenabbau geht weiter... und daneben noch andere Sachen...tja, entweder bin ich sozusagen die Ausnahme, oder vielleicht nehme ich es ohne die noetige Ueberzeugung? wer weiss?

Hallo Joseph,

ob Medrol, Solumedrol, Prednisolon oder Dexamethason. Das sind doch alles Kortikoide, kannst Du mir erklären wo hier der Unterschied ist?

Dass Du Bondronat oral genommen hast, wusste ich gar nicht. Jetzt bekommst Du es aber auch als Infusion, oder?

Neulasta/Neupogen ist für mich Jacke wie Hose. Neulasta ist Pegfilgrastim und lediglich eine Weiterentwicklung von Filgrastim (Neupogen). Durch die Pegylierung hat es eine längere Halbwertzeit und muss nicht so häufig verabreicht werden.

Für die nächste Sammlung drück ich Dir ganz fest die Daumen.

LGe
Monika

Hallo Jürgen

Wenn es bei Joseph und den Spendern auch ohne HD geht, brauen wir diesen riskanten Zirkus auch nicht.

ich sehe, du hast begriffen was ich meine

Wir werden total übertherapiert im Vorfeld, unsere Körper werden derart geschwächt, quasi vernichtet , damit nur Test an uns durchführt werden können.

Wieso muss man in Karantäne sein für die HD mit SZT (autolog) , ich hab meine ambulant gemacht, was auch schon Einige anderen hier im Forum getan haben, einer davon war Michael, leider ist er, ich glaub vor 2 Jahren verstorben mit 32 (die Allo hat nicht geklappt), aber wenn man sich gut fühlt, warum dieser Zwang ?

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Rudi

Wenn du ehrlich bist, hat man dich doch genau nach Schema therapiert - Strahlentherapie der Osteolysen - dann etliche Zyklen Induktionstherapie - Stammzellsammlung und autologe SZT. Das ist der einfache "Goldstandard".
Und du zielst ja in Zukunft auf eine machbare doppelte autologe SZT ab, und das genau ist der neueste anerkannte Standard - allerdings meist als Erstlinientherapie und weniger im Falle des Rezidivs.

Rudi, das hat nichts mit Ehrlichkeit zu tun, aber ich habe nie die Therapien ,

ob jetzt Induktionstherapien ,

zbs. Velcade,

ich war der Erste der im Wochentakt behandelt wurde, 1 mal die Woche (stand nie in einer Richtlinie zu dem Zeitpunkt)
ich war der Erste der als Zusatzchemo CAELYX hatte (stand nie in einer Richtlinie zu dem Zeitpunkt)
Ich wurde mit Medrol und Solumedrol behandelt........niemand hatte hier davon gehört
Ich hatte Bondronat vor 6 Jahren schon in Pillenform 50mg ...........

Obwohl in CR hab ich eine Einzelne HD mit SZT nachgefeuert in 2007

Sag mir nicht, das wäre Goldstandard, da wirklich nichts nach Chema XXX gemacht worden ist

Betreff : abzielen auf Doppel HD mit SZT

Nein, Rudi, da liegst du falsch in deiner Vermutung, da eine Doppel HD nur Verschwendung guter Stammis ist. Meine Richtung geht eher in zwei weitere Einzelne HDs mit SZT, im Klartext , eine HD .............. Pause mit Erhaltung .............weitere HD mit SZT

Zusätzlich tendiere ich in Richtung Multiplikation der Stammzellen in der Petrischale, dafür reichen meine heutigen noch nicht aus

Aus diesem Grunde stimmulieren wir kommenden Donnerstag mit Neulasta, anfangs ohne zusätzliches Neupogen

Liebe Grüsse

Joseph

Bravo Rudi

Mit Deiner Antwort auf Josephs Beitrag hast Du mich positiv überrascht.
Alle Achtung Joseph für Deine Suche nach neuen Möglichkeiten. Deine Kritik an der Schulmedizin teile ich. Je länger man als Patient in den Fängen der Halbgötter in Weiß ist, desto deutlicher wird einem ihre Fehlbarkeit. Die Masse der Menschen folgt wie eine Herde den Vorgaben ohne zu Hinterfragen. Weil jedoch Menschen wie Joseph immer wieder neue Pfade gehen, findet man schließlich bessere Methoden.
Weshalb müssen wir als Patienten für die Stammzellsammlung in die HD? Bisher war diese Sammlung für mich der schlimmste Aufenthalt. Die HD für drei Transplantationen war dagegen Kleinkram. Wenn es bei Joseph und den Spendern auch ohne HD geht, brauen wir diesen riskanten Zirkus auch nicht.
Eben komme ich aus der Apotheke und erhielt mein Revlimid. Aus dem Reformhaus brachte ich mir Schwarzkümmel mit und bestellte eine Alge. Per Post erhielt ich Curcumin. Diese Wege sind für mich hinreichend erprobt in ihrer Wirkung. Vorneweg gingen Menschen wie Joseph, ich folge ihnen nur. Meinem Onkologen erzähle ich davon, wenn er Brüche der Knochen schneller als nach einem halben Jahr Suche findet.
Freuen wir uns über die Unterstützung der Schulmedizin dort, wo sie uns hilft. Nutzen wir dazu die Möglichkeiten, die uns am Wegesrand sinnvoll erscheinen. Dann können wir einige Widrigkeiten der Krankheit kompensieren.

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Joseph,

Warum sollte ich, mein Wissen, mit Prof. Einsele oder sonst einem Arzt oder Onkologen teilen, vorerst sehe ich das nicht ein, aus diesem Grunde gibt es auch kein Erfahrungsbericht hier im Netz über meine Erkrankung, meineTherapien, meine Phytotherapien und meine Zukunftspläne.

Du sollst nicht dein Wissen mit Prof. Einsele teilen, ich meinte hier nur das Thema Stammzellsammlung in CR Phase ohne unmittelbare Therapie danach - also Stammi -Sammlung nur um mehr auf Vorrat zu haben für eine dann machbare Doppel autologe SZT - wie du selber weiter oben hier geschrieben hast.

Wie kommst du darauf, dass mein Vorgehen selbst für Experten neu ist ?

Ich weiß nicht ob es schon Fälle gab in denen ein Patient nach 4 Jahren CR und ruhender MM Krankheit von sich aus Stammzellen sammeln wollte - das meine ich mit "für die Experten neu"

Das wirft bei mir doch einige Fragen auf , wie zbs.

Welcher angebliche " Experte " weiss von meinem Vorgehen ? und durch Wen ?

Keiner weiß etwas von deinem Vorgehen und durch niemanden - die Aussage "das ist selbst für die Experten neu" ist meine persönliche Vermutung.

Warum dürfte ich als Patient nicht meine eigene Meinung haben zu den verschiedenen Therapie-Möglichkeiten, die komplet offen sind

Selbstverständlich darfst du deine eigene Meinung haben und deine Therapien und Möglichkeiten selbst mitbestimmen.

Warum muss immer nur nach Chema therapiert werden (was ich immer ablehnte und nie eingehalten habe)

Wenn du ehrlich bist, hat man dich doch genau nach Schema therapiert - Strahlentherapie der Osteolysen - dann etliche Zyklen Induktionstherapie - Stammzellsammlung und autologe SZT. Das ist der einfache "Goldstandard".
Und du zielst ja in Zukunft auf eine machbare doppelte autologe SZT ab, und das genau ist der neueste anerkannte Standard - allerdings meist als Erstlinientherapie und weniger im Falle des Rezidivs.

Wieso sollen meine Stammis heut nicht besser sein, als die "Gesammelten" in 2007, es gibt absolut keinen Nachweiss dafür, im Gegenteil meine Serumwerte sind heut sehr viel besser als vor 4 Jahren.

Das behauptet doch niemand, daß deine Stammis von heute nicht besser sind als die vor 4 Jahren - welchen Einfluß die Serumwerte auf die güte der Stammzellen haben weiß ich nicht abzuschätzen - es hat höchsten was damit zu tun wieviele MM CD34 positive Zellen mit abgesammelt werden - aber 2007 warst du ja vor der Sammlung auch schon in CR - oder?

Warum werden in einigen Länder die meisten Therapien nur über Studien angeboten, wo bleibt das Mitbestimmungsrecht des Patienten.

Es werden nicht die meisten Therapien über Studien angeboten - sondern nur diejenigen, die zum Zeitpunkt der Planung und des Beginns der Studie einen Therapieteil beinhalteten, der noch nicht zugelassen war für die Zielgruppe der Studie.
Therapien mit bereits zugelassenen Mitteln und Mittelkombinationen werden jederzeit ohne Studienzwang angeboten und jeder hat das Recht darauf, wenn es für ihn in Frage kommt.

Warum wird das Vitamin D3 nicht als Standardanalyse im Serum gemacht, da die MM-Erkrankung doch vielfach in den Knochen wütet und kein Knochenaufbau gebildet werden kann ohne das benötigte Vitamn D3

Das ist in der Tat ein Manko der "Schulmedizin", das sie sich immer nur auf das "kranke Organ" im Menschen oder maximal noch auf das kranke "Teilsystem" im Menschen konzentriert, aber nie den Patienten "Ganzheitlich" betrachtet - wozu auch der vollständige Vitamin und Mineralienhaushalt gehört. Aber zumindest das mit dem Vitamin D3 könnte sich eventuell bald ändern - man hat es ja erkannt !

Wird es sogar absichtlich vermieden, damit sonstige Milliardengeschäfte getätigt werden können, das sollte man mal die Experten fragen.

Es wird ja generell viel zuwenig in der Prävention und Aufklärung zur Verhinderung von den meisten heutigen Zivilisationskrankheiten und Krebsarten getan - man läßt, ob bewusst oder unbewusst sei mal dahingestellt, das "Kind erst mal in den Brunnen fallen" und dann versucht man es zu "retten".