Hallo Sergio

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Joseph, ich denke, dass deine Therapien am Anfang doch recht heftig gewesen sind...also wenn ich das zum Vorgehen bei mir vergleiche...und ich denke, dass deine anhaltende CR auch durch die vielen Velcade Zyklen und die Bestrahlung erreicht wurde. Bei mir komme ich immer mehr zur Ueberzeugung, dass sie mir die KH viel zu sehr unterschaetzt haben und ich jetzt die Konsequenzen tragen muss.
Uebrigens, viel andere nicht davon abhalten, aber obwohl ich sicher auch an die komplementaere Medizin glaube, eine direkte wirkung auf die Krankheit hat diese kaum. Nimm jetzt auch seit ueber 2 Jahren Curcumin, hat das Allgemeinbefinden verbessert, aber der Knochenabbau geht weiter... und daneben noch andere Sachen...tja, entweder bin ich sozusagen die Ausnahme, oder vielleicht nehme ich es ohne die noetige Ueberzeugung? wer weiss?icon_cry.gif

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Ich hatte ja gar keine Zyklen , bei mir gings 16 Wochen gerade durch mit Velcade, ohne Pause !!! Das war 16 Wochen immer Donnerstags ............... rein damit

Die Bestrahlungen haben den Sakromwirbel gerettet aber keinen positiven Effekt im Schlüsselbein gebracht, so dass ich davon ausgehe, dass bei Hartknochen das Bestrahlen ok ist, aber bei Weichknochen nix bringt

Die Phytotherapie ist zu sehr vielem offen, man muss sich nur sehr gut informieren und sich selbst überwinden können

Ich hoffe dir gehts den Umständen entsprechent gut

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Monika

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Hallo Joseph,

ob Medrol, Solumedrol, Prednisolon oder Dexamethason. Das sind doch alles Kortikoide, kannst Du mir erklären wo hier der Unterschied ist?

Dass Du Bondronat oral genommen hast, wusste ich gar nicht. Jetzt bekommst Du es aber auch als Infusion, oder?

Neulasta/Neupogen ist für mich Jacke wie Hose. Neulasta ist Pegfilgrastim und lediglich eine Weiterentwicklung von Filgrastim (Neupogen). Durch die Pegylierung hat es eine längere Halbwertzeit und muss nicht so häufig verabreicht werden.

Für die nächste Sammlung drück ich Dir ganz fest die Daumen.

LGe
Monika
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Der Unterschied zwischen den verschiedenen Kotikoiden liegt in der Dosierung und in den Nebenwirkungen
Medrol ist etwa 2,5 bis 3 mal schwächer als Dexa, ich nahm damals 32 mg Medrol täglich , entspräche rund 10-15mg Dexa und keine 40mg ( heute sind ja schon viele runter auf 20mg Dexa).

Solumedrol hab ich 125mg bekommen intravenös jeweils 1 mal pro Woche , zur Velcade-infusion (Solu steht für flüssige Form).

Bondronat-Oral hab ich genommen in 2005, 2006 und 2007, jeweils, wenn ich 8 Wochen im Médoc war, da ich damals im 4 wöchentlichen Infusionstakt war und ich absolut keinen Bock hatte nach Luxemburg zurück zu kommen wegen einer Infusion. Jörg Borsig hatte sich sogar erschrocken ber die hohe Dosis von 50mg pro Tablette ……… lach, aber Dr. Dürk aus dem Marienkrankenhaus hat ihn wieder beruhigt……grins

Neulasta und Neupogen ist leider nicht Jacke wie Hose, da würd ich mich an deiner Stelle mal etwas mehr einlesen, sollte das Thema sich mal stellen für die Zukunft.

Eine Spritze Neulasta hat die Wirkung von bis zu 6 Neupogen !!!

Man merkts auch schon am Preis, eine Neulasta liegt um die 1250 € …….. und 5 Neupogen bei 600 €

Desweiteren, ist Neulasta riskanter, darum mein erster Versuch über Neupogen, ………..Mozobil (AMD3100-3101 lass ich noch in Reserve, da noch riskanter als Neulasta)

Ich denk, die Nächste müsste klappen, danke fürs Daumendrücken

Hoffe deinem Mann gehts gut

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Katrin

lieber joseph, du scheinst eine sehr kooperative klinik zu haben,

unsere ärzte würden keinsten falles von den richtlinien abweichen;
allerhöchstens würden sie dich bei deinem experiment damit unterstützen, dir alle unterlagen für die nächste klinik mitzugeben.
ich kann mir auch nicht vorstellen, dass irgendein arzt in österreich derart experimentiell arbeitet-er würde sich übrigens damit auch strafbar machen.

man muss als patient wohl seinem behandelnden arzt vertrauen, es bleibt einem nichts anderes übrig würde ich meinen?!
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Mein Onkologe ist sehr Kooperativ zu Patienten, die Ihre Erkrankung studieren und wissen, was sie wollen.
Ok, viele von den MM-Patienten sind nun mal nicht informiert und lassen halt alles über sich ergehen, der « Doc » wirds schon richten

Welcher Weg der Richtige ist kann Keiner vorraussagen, auch ich mit meinen Versuchen nicht, nur ich vergleich meine Krankheit immer mit meinen erlernten Berufen, täglich kommt was Neues, täglich neue Erfahrungen, täglich neue Richtungen, usw.

Wenn ich keine Zeitung lese, kein Internet durchstöbere, keine Bücher lese, kein TV gucke , usw., bleibe ich auf dem Standpunkt XXX stehen in meinem Leben, dann brauch ich mir ja keine Sorgen zu machen um mein Leben, denn das habe ich ja vor XXX Jahren aufgegeben.

Da ich am Leben hänge und dieses noch lange geniessen möchte, muss ich auch was riskieren, muss mich der Materie MM annähern, Fragen stellenzu meinem Schatten MM, muss mit dem Schatten MM leben, muss meinen Schatten MM genauestens kennen, nur dann, kann ich mitreden und Ihn in den Schatten stellen.
Steh ich endlich auf der Sonnenseite, muss ich alles tun, damit der MM-Schatten nie die Sonne erreicht, am liebsten im Keller ohne Fenster einsperren, genau das ist mein Ziel

Dieses Ziel wird vollstens unterstützt von meinem Onkologen, da es auch für Ihn nicht uninteressant ist, wie ich umgehe mit meinem Schatten (wer würde schon mit diesem Schatten , 25,6 Tonnen Stammholz auf 40 cm Länge sägen, stapeln und dann ofenfertig spalten innerhalb 3 Wochen kurz vor Stammzellstimulierung, also rund 75 Tonnen bewegen) , das geht nur, wenn der Wille da ist, die Kraft vorhanden ist und man seine ehemaligen 8 Knochenläsionen voll im Griff hat, ohne zu vergessen , die mentale Einstellung zum MM-Schatten

Betreffend : Unterlagen

Es gibt keine Unterlagen betreffend meine Erkrankung, die ich nicht in meinen Ordner habe, vom ersten Tag an, wo ich hospitalisiert war (sogar Röntgen aus 2003 aus einer anderen Klinik, wo damals das MM übersehen wurde), ich könnte zu jederzeit die Klinik wechseln, sollte was fehlen, unsere Kliniken sind miteinandern vernetzt, ginge ruckzuck

Starfbar macht sich der Arzt nicht, ich sähe nicht, in welcher Form er sich strafbar machen würde, wenn er eine Therapie verlängert oder ein anderes Mittel (Kortison) einsetzt, oder wie bei Velcade --- Caelyx hinzufügt (Velcade allein Stufe III …….. in Combi Stufe II ……….. damals), beide waren nicht zugelassen ………….. aber erhältlich, Studien liefen damals in Frankreich, Kanda und USA, nicht in Deutschland, hatte Sie dort und mit dem Onko besprochen, nur dass wir auf eine Gabe pro Woche gingen mit Velcade und nicht auf zwei Gaben um Neuropathien zu minimieren, was uns ja auch gelungen ist.

Dem Arzt vertrauen…………….ich trau mir selber nicht, geschweige denn einer Drittperson, bedingt durch Fehldiagnose oder nicht Feststellung in 2003 meines MMs in einer anderen Klinik, von einem anderen Onkologen, ging das Vertrauen verloren ………………

Liebe Grüsse

Joseph

guten morgen die runde,

mein vater wäre auch ein ebenso uninformierter patient,obwohl er ansonsten der klügste mensch ist den ich kenne;er weiß einfach alles-
aber ich glaube es gehört eine menge mut und stärke dazu, der wahrheit ins auge zu sehen-
solange man nicht genau bescheid weiß, was los ist gibt es immer die stärkere hoffnung,man erspart sich viel zeit, sich mit dem übel auseinandersetzen zu müssen und man könne es ja sowieso nicht ändern.

lieber joseph, du scheinst eine sehr kooperative klinik zu haben,

unsere ärzte würden keinsten falles von den richtlinien abweichen;
allerhöchstens würden sie dich bei deinem experiment damit unterstützen, dir alle unterlagen für die nächste klinik mitzugeben.
ich kann mir auch nicht vorstellen, dass irgendein arzt in österreich derart experimentiell arbeitet-er würde sich übrigens damit auch strafbar machen.

man muss als patient wohl seinem behandelnden arzt vertrauen, es bleibt einem nichts anderes übrig würde ich meinen?!

manchmal glaube ich, ist es gut, dass mein papa nicht das weiß, was ich mittlerweile weiß;(

in diesem sinne ein schönes wochenende,
hoffentlich mit viel Vitamin D;
glg
Katrin

Hallo,


wenn ich mit meiner Mutti bei der Therapie bin und sehe die ganzen Patienten(ich sitze ja da und warte und lass meine Mama ja nicht aus den Augen),dann überlege ich auch immer,das fast alle bestimmt garnicht so richtig wissen was Sie für eine Krankheit überhaupt haben.Das höre ich dann aus Gesprächen raus.Sie gehen rein zum Arzt,der sagt dann eine Therapie so und so muss sein und dann lassen Sie alles über sich ergehen.Wenn meine Mutti mich nicht hätte,die wirklich alles hinterfragt,so wäre auch Sie wahrscheinlich ein "Fall".Oft denke ich auch,man oh man,hier rollt der Rubel...Aber was habt Ihr für eine Alternative?Die Therapie muss ja sein...Ich meine einfach,das da bestimmt kaum jemand etwas über seine eigene Krankheit weiss und sich dem fügt.Das muss sein,macht aber auch traurig.Eine ältere Frau hab ich gefragt,weil Sie so redelustig war,was Sie den für eine Krebserkrankung hat?Sie meinte,mh,da ist was mit den Knochen,ich fragte,ah,Knochenkrebs?Ja ja,meinte Sie...Ich fragte,was bekommen Sie denn für eine Therapie,mh...Velcade glaube ich und dann noch Melphalan.Ich fragte,ah,da haben Sie wahrscheinlich ein Multiples Myelom......Sie meinte,ja ich glaube so was ist es.Also wissen viele garnicht was los ist.Geschweige denn,was für eine Art des Multiplen Myelom Sie haben.

Wenn man sich nicht selber informiert und diese Krankheit studiert,kein Arzt wird einem das je so erklären.


LG
Jeanny

Hallo Sergio,
das stimmt, es gibt nur wenige Patienten, die sehr fleißig ihr MM und alles drum herum studieren und bescheid wissen was abgeht.

Ich habe bei meinen Klinikaufenthalten schon etliche MM Patienten getroffen, die sehr uninformiert waren und alles über sich ergehen lassen ohne zu wissen was da passiert und abgeht.

Manchen Zimmernachbarn habe ich in den Tagen in denen wir zusammen waren schlauer gemacht.
Manche waren sehr dankbar darüber.

Wenn ich zum Beispiel einen MM Patienten gefragt habe: " Was für ein MM haben sie denn ? dann kommt die Antwort - keine Ahnung, ich weiß garnichts.
Da gehen bei mir die "Schuhbendel auf" wenn ich sowas höre.