Liebe Jeanny,
es ist doch erfreulich, dass es deiner Mama immer noch so gut geht- trotz so wenig Therapie! Das macht sicher auch vielen Patienten Mut.
Mir geht es nicht schlechter, nur weil es anderen Leuten gut geht- den Grundsatz müssen wir wohl alle verinnerlichen.
Klar, bei mir hat REV 5mg nun nichts gebracht zusammen mit dem mistigen Ninlaro. Es war ein- ärztlich empfohlener- Versuch. Meine derzeitige Tumorlast ist wohl zu hoch für diese Therapie. Ich probiere nun wieder REV 15mg, bis ich nach CT Genaueres weiß u. Strahlenberatung hatte.
Jeder Mensch reagiert eben anders, jedes MM ist anders
Euch weiterhin alles Gute!
L.G.
Undine

Hallo zusammen,

mal wieder ein Zwischenbericht.
Eigentlich ist diesmal nichts schlimmes passiert. Die üblichen Wehwehchen.

Letzte Woche war Kontrolle. Sehr entspannt. Nur ein wenig Bange,ob die 5mg Revlimid
auch wirken.
Die ersten Werte sind immer HB, Thrombozyten .Die Werte waren super. HB 7,8 mmol/l und
die Thrombozyten bei stabilen 249. Am nächsten Tag dann der IGG 1301 und Gesamteiweiß 74,1.
Kappa/Lambda Q 2,88. Bin zufrieden. Die Ärztin auch. Die Krankheit ist im Moment minimal nachweisbar.

Heute Rückenschmerzen. Öfters mal,dann wieder weg.

Weiter mit 5mg Revlimid( auch damit Durchfall).

Ich habe mich garnicht getraut zu schreiben. Geht es doch anderen,gerade Undine nicht so gut. Das macht
einen traurig. Ich wünschte,das andere auch Gutes zu berichten hätten.

Aber so oft war es manchmal schlimm und man dachte, es geht nichts mehr. Und doch gehts dann weiter.

Mehr gibt es nicht zu schreiben. Ich wünsche allen,denen es nicht so gut geht im Moment nur das Beste.

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny, das ist echt ein riesen Schock. Aber was mich noch mehr stutzig macht, wir haben fast das selbe hinter uns. Außer dass wir alle positiv waren. Mein Papa musste auch mit beidseitiger Lungenentzündung ins Krankenhaus. Fing auch mit Schüttelfrost an. Auch meine Mama hat die Infektion Gottseidank wie eine starke Erkältung weggesteckt. Die Rückenschmerzen waren unangenehm. Es war immer meine größte Angst dass sie sich infiziert. Mit Husten und Luftproblemen kämpfen wir alle noch etwas. Ich hoffe es bleibt längerfristig nichts zurück. Muss man wirklich nicht haben den Sch…
Gute Besserung für euch!!!!

Hallo,

Danke Ma für den Tipp mit dem Medikament.
War aber nicht nötig.
Der Verlauf:
Samstag : Schlimmer Schnupfen, Halsschmerzen, Husten, etwas Fieber
Sonntag: genauso,
Montag: genauso
Dienstag: besser, festsitzender Husten, starke Rückenschmerzen
Mittwoch: schon abhusten, nicht mehr so fest
Donnerstag: viel besser
Es wird langsam.
Ich hatte Montag früh beim Hausarzt angerufen.
Auskurieren wie eine Grippe. Schmerzmittel Novalgin und Paracetamol. Mehr nicht.
Ich dachte ok.
Viel Tymiantee, der ist wirklich der Hammer.
Mukosolvan Hustensaft, Nasenspray gegen Heuschnupfen,der hat Klasse gegen den Schnupfen geholfen.
Jetzt geht's bergauf täglich. Sie hätte gestern mit Revlimid anfangen müssen. Das haben wir auf nächste Woche verschoben.
Bin sehr erleichtert. Hat es das Imunsystem ganz gut weggesteckt.
Mein Vater ist mittlerweile auch seit gestern wieder zu Hause nach fast 4 Wochen.
Und wie zu erwarten, hab ich mir trotz Vorsichtsmassnahmen auch Corona eingefangen.
Angefangen mit Fieber 40 und Schüttelfrost. Paracetamol genommen. Besser. 2.Tag das gleiche. Dann extreme Rückenschmerzen. 3. Nacht stark geschwitzt, dann war's gut. Bin jetzt Tag 4 und es geht mir ganz gut. Jetzt leichter Schnupfen.
Anstecken können wir uns nicht mehr, meine Eltern und ich. Nur bei mir zu Hause bin ich auf Abstand. Aber auch das wird vergehen. Ich hatte wirklich regelrecht Panik vor einer Ansteckung. Man sieht dann die Bilder von den Berichten auf den Intensivstationen.
Sicher ist es richtig wer gerade harte Therapien macht, das da was unternommen werden muss um schlimmeres zu verhindern. Aber bei stabiler Erkrankung vielleicht das Imunsystem auch mal arbeiten lassen. Trotzdem war ich sehr sehr wachsam. Blutdruck war die ganze Zeit ok, Puls auch. Kein Rasseln im Rücken. Keine Atemnot.
So ab nächste Woche also weiter mit erstmals Revlimid 5mg ohne Dexa. Hoffentlich wirkt es weiter. Immer so lang hin. Mehr will man ja nicht.

Viele liebe Grüße
Jeanny

Hallo Jeanny,
das tut mir sehr leid! soviel Sorge um Deinen Vater! Ich wünsch gute Besserung.

Bei Deiner Mutter würde ich die Onkologin heute anrufen, sicher habt Ihr doch eine Notfallnummer bekommen. Es gibt doch ein Medikament (nicht die Antikörper Infusionen), welches man aber schnell einsetzen muss. Prof. Einsele sagte gestern, sie setzen immer Paxlovid ein (natürlich in Abstimmung mit den anderen Medikamenten und dem Zustand des Patienten). Es wirkt aber nur, wenn man es in den ersten Tagen nutzt. Im Forum hatten wir das Thema ja auch schon.

Liebe Grüße und Dir starke Nerven
Ma

Hallo

es gibt Neuigkeiten.
Mein Vater kam vor da. 3 Wochen mit Schüttelfrost und Fieber ins KH. Schwere Lungenentzündung mit Atemnot. Er war ein paar Tage auf der ITS. Es war sehr knapp. Dann zur Reha auf eine andere Station verlegt. Dort bekamen er eine Sepsis als Folge der Lungenentzündung. Und auch noch Corona positiv. Heute liegt er Immer noch im KH, es geht langsam bergauf. Wir durften die ganze Zeit nicht zu ihm. Nur einmal letzte Woche,weil es kritisch war. Natürlich mit Test vom Testzentrum. Meine Mutti negativ und ich auch. Gestern bekam meine Mutti Halsschmerzen, laufende Nase, etwas Husten. Ich habe dann Schnelltest gemacht. Positiv. Schrecklich. Aber Ruhe bewahren. Ich habe mich auch gleich getestet. Negativ. Noch. Ich habe dann rum telefoniert. Mal wieder Wochenende. In Quarantäne begeben. Aussitzen. Montag Hausarzt. Bei Atemnot Notdienst. Ich habe dann ein Nasenspray besorgt, was die Virenlast um 80% senken soll. Ansonsten Paracetamol,Hustensaft. Es geht im Moment. Wie eine Erkältung.
Ein Glück ist sie mit Revlimid in der Pause. Werde morgen früh gleich Ihre Onkologin anrufen.
Bei meinem Vater war die Coronainfektion nicht das schlimmste, auch wie starke Erkältung. Immer wieder mal Fieber. Er hat auch nicht diese Infusion bekommen.
Das ganze belastet sehr. Man hat schreckliche Angst. Wenn es Corona nicht gehen würde,wäre es ebend eine starke Erkältung. Es ist mal wieder alles ein großer Mist. Alles war so gut gerade bei meiner Mutti und nun das. Ich hoffe das es komplikationslos vorüber geht.

Viele Grüße
Jeanny