Liebe Jeanny,
das hört sich doch sehr gut an und freut mich.
Ihr habt alles richtig gemacht.
Ich drücke die Daumen, dass es auch mit 5 mg funktioniert. Was nutzt alles, wenn die Lebensqualität stark darunter leidet.

Weiter so.
Alles Liebe Heike

Dazu kann man eigentlich nur eins sagen \o/ Juhu.
Das hört sich mal sehr schön an. Drück euch weiter die Daumen.

Hallo zusammen,

heute mal wieder ein Update

Wir dachten wir hätten letzten Mittwoch Kontrolle. Also mit mulmigen Gefühl dahin.
Ich war extra zum Schnelltest,damit ich mit rein darf.

Aber unsere Ärztin war nicht da. Wir hatten uns im Termin geirrt. Erst nächste Woche,also
diesen Mittwoch.

Aber wenn wir schon mal da waren,haben wir gleich Blut abnehmen lassen. Endlich mal zum
Termin aktuelle Werte. 24 Stunden Urin auch abgegeben.

Gleich am späten Donnerstagnachmittag habe ich die Laborwerte abgefragt.
Was soll ich sagen, ich bin total erfreut.

Wenn man vom Myelom nichts wüsste,würde man es nicht mehr sehen. IGG Wert nun bei
1214, HB bei stabilen 7,8 mmol/l Kappa/Lambda Quotient 2,40 und auch sonst fast alles in der
Norm. Die Nieren könnten besser sein. Auch im Urin war nichts.

Da zunehmend das wenige Revlimid 10mg nun doch zerrt, wollen wir nun wirklich um 5mg bitten.

Sie wollte damals mit 25mg Revlimid anfangen und hat wirklich Zähneknirschend eingewilligt,es
vorerst mit 10mg zu versuchen. Zwischenzeitig 3 Zyklen mit 15mg,was aber im Grunde genommen
die Werte nicht schneller runter gebracht hatten.
Vielleicht ist es wirklich so,das man seinen Körper nicht zu stark belastet und beständig in niedriger
Dosierung irgentwie die Werte stabil halten kann.

Sie hat oft Rückenschmerzen,aber das kann auch altersbedingt sein. CT steht noch aus. Da haben wir
Anfang April einen Termin.

Beim letzten Zyklus hatte sie so die Schn... voll vom Revlimid,es war genug. Wir haben einfach 4 Tage eher
den Zyklus beendet. Es sind verstärkt Krämpfe in Beinen und Füssen in der letzten Einnahmewoche. Jeder
wird wissen wie schmerzhaft das ist.

Wenn es mit 5mg bei eventl. weniger NW funktionieren würde,das wäre toll. Man will nichts riskieren,alles kann
schnell kippen. Aber ein zwei Zyklen sollten wir es probieren bei engmaschiger Kontrolle.
Ich habe das Dexa immer so gehasst, mittlerweile weiß ich aber ,das es wichtig ist. Und nun mit der beständigen
Einnahme jede Woche auf 3 Tage verteilt 10mg (4,4,2) funktioniert es ja auch.

Sie trinkt weiterhin den Löwenzahntee, bei erhöhter Harnsäure den Vollmers Hafertee.
Bei akutem Krampfanfall Gurkenwasser, oft Chinihaltige Getränke.

Alles in allem können wir zufrieden sein. Im Mai sind es 12 Jahre seit Diagnose.
Ich hoffe es geht noch lange gut.

Ich wünsche allen alles Gute


@danke Eva für deinen Tipp mit dem Magnesium
@ Undine ,mache mir Sorgen

Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny,
wenn Deine Mutter mit Durchfall auf Magnesium regiert, wäre es vielleicht hilfreich, ein Magnesiumchelat zu nehmen. Mein Mann hatte auf andere Magnesiumpräparate auch mit Durchfall reagiert. Das ist nicht so mit dem Magnesiumchelat. Er nimmt die Tagesdosis auch über den Tag verteilt.

Wenn es Dich interessiert, schau bitte hier:

www.zentrum-der-gesundheit.de/ernaehrung...-magnesiumpraeparate

Lieber Gruß- Eva

Hallo zusammen,

nun ist es schon wirklich längere Zeit her, das ich mich hier gemeldet habe. Da kann ich garnicht mehr auf Undines letzten Beitrag hier antworten. Das was passiert ist, war/ist eine Katastrophe gewesen.
Wir waren am 22.12. zur Kontrolle. Diesmal musste ich trotz Impfung draussen bleiben. Seit 05/2010 das erste Mal,das ich nicht dabei war. Aber meine Mutter ist ja nicht unmündig und kriegt das schon alleine hin. Nur hören zwei Ohren ja immer mehr.
Erfreulicherweise ist ihr HB nun bei 7,8 mmol und alle anderen Werte sind in der Norm. Nierenwert könnte besser sein. Kappa/Lamda Quotient liegt bei 2,26. Harnsäure ist auch erhöht. Aber alles in allem soweit ok. Auf die Frage hin,ob reduziert werden könnte? Nein,wir wollen nichts riskieren und es so lassen wie es ist.
Meine Eltern sind beide geboostert und haben auch Ihre jährliche Grippeimpfung. Zur Zeit bekommt sie alle 4 Wochen eine Vitamin B12 Spritze.
Im Moment hat sie Schmerzen im Kiefer/Ohr Bereich,Halsschmerzen, wie Erkältung,alles tut weh. Müde,müde müde.
Zur Zeit trinkt sie viel Vollmers Hafertee wegen der Harnsäure. Wenn die Harnsäure erhöht ist, tut ja auch der ganze Körper weh, das muss abgebaut werden. Da hilft der Tee wirklich gut.
Durch das Colystramin 1/2 Tütchen täglich hat sie auch den Durchfall endlich im Griff.
Jetzt planen wir einen Urlaub. Wenn nicht jetzt wann dann? Da hat Undine recht. Solange es Irgentwie geht muss man es tun.
CT wird im März wieder gemacht.
Immer zum Ende eines Zyklus bekommt sie starke Krämpfe in den Füßen und Beinen. Unerträglich. Gurkenwasser für den Akutschmerz. Vom Magnesium gleich wieder Durchfall. Jetzt trinkt sie regelmäßig Bitterlemon oder Tonic Water ,Magnesium verteilt über den Tag ganz wenig. Mal sehen.
Komischerweise kann man fast sagen,das die Pause vom Revlimid oft garnicht besser ist. Oft sagen wir, mensch geht Dir ja mit besser???? Vielleicht Gewöhnungsefekt??
Ich hoffe so sehr,das es lange wirkt.

Alles Liebe für Euch
LG Jeanny

Liebe Jeanny,
Wie ist die Gammazacke/ M-Gradient bei deiner Mama?
Meine Onko hat mir erklärt, dies wäre das deutliche Zeichen, wenn es steigt, wächst die Tumormasse, irgendwo knabbert das MM dann.
IGGs sind bei mir oft noch in der Norm, Gamma aber schon leicht darüber, so auch jetzt.
Zuckerprobleme hatte ich nie, davon verstehe ich gar nichts. Wesentlich besser ist mein HB, immer so 14.
Du erwähnst Krämpfe in den Beinen, habe ich seit kurzer Zeit auch, Tendenz steigend. Hängt das mit REV zusammen? Ich habe beobachtet, dass diese bei mir jeweils bei Durchfall schlimm werden. Das deute ich als Nährstoffverlust, oder? Magnesium führe ich zu.Ich habe auch schon Elektrolyte genommen, das hab ich früher den Kindern gegeben bei Durchfall. Hast du schon Apfelpektin probiert? Das ist zwar eine etwas zähe Masse, aber eben NUR Apfel (schmeckt auch danach), das hat mir geholfen.
Ich versuche immer, die NW nicht auch noch mit harten Medis zu behandeln, man ist froh um jede Tablette weniger, wie du auch schreibst.
Meine Blase ist nicht ok, wovon auch. Bis jetzt habe ich nur einen Termin beim Urologen. Die Antibiotika mit den üblen NW letztens haben zwar viel geschadet aber wenig genutzt- wie alle anderen. Die Impfung werde ich ansprechen, das Medi zur Immunisierung kann ich nicht nehmen, reagiere allergisch auf Glutamat.
Meine Onko u. ich haben uns geeinigt, dass wir mit der Wirkung von REV Mono zufrieden sind, solange die Werte stabil sind, weiter sinken ist nicht nötig. Allerdings steigen sie nun leicht.....
Alles Gute!
Undine