Um nochmal inhaltlich auf die Studie im ersten Beitrag von Christine zurückzukommen....

So richtig hochaktuell ist diese Studie ja nicht, da sie nur Daten bis 2012 erfasst. (Man weiß halt erst jetzt in 2018, ob das mediane Überleben bei Behandlungsbeginn in 2012 nun bei 60-70 Monaten liegt oder nicht. Das ist ja für uns das Quälende, dass man belastbare statistische Ergebnisse erst viele Jahre später hat).
Wenn in der Studie also von Vergleich mit "newer agents" = "neuen Medikamenten" die Rede ist, kann es sich dabei allenfalls um Bortezomib (Einführung 2004) und Lenalidomid (Einführung 2007) handeln. Nicht um Carfilzomib, Ixozomib, Daratumomab, Elotuzumab, und was da seither noch an Mannagleichem über uns kam..... Ich habe schon öfter den Eindruck erhalten, dass viele Ärzte immer noch eigentlich Velcade und Revlimid meinen, wenn sie von neuen Substanzen reden.
Selbst bei Lenalidomid ist fraglich, ob der Einsatz zwischen 2007 und 2012 wirklich so massiv anstieg, dass da in 2012 schon Belastbares und Vergleichbares rauszuziehen wäre.

Aber zweifellos kann man sagen: in 2012 war die HD / aSZT der absolute Goldstandard im Vergleich zu allen anderen damals verfügbaren Therapien. 74 statt 50 Monaten medianes Überleben sind schon ein Hammer. Und schon sehr erstaunlich, dass damals nur gut ein Drittel der < 60-jährigen Patienten in Kalifornien die aSZT machten. Schon möglich, dass der anderswo berichtete deutliche Anstieg des 5-Jahres-Überlebens in den USA bis 2015 auf immer häufigere Anwendung der aSZT zurückzuführen ist.

Ob das heute noch auch im Vergleich zu den wirklich neuen Medikamenten gilt, weiß man jetzt nicht, wird sicherlich immer wieder im Vergleich beobachtet werden (müssen), aber die klaren Ergebnisse werden halt leider erst in vielen Jahren vorliegen.

Hey,
also bei mir hat die Induktionschemo einen rechten Scheissdreck gebracht. Nur die Haare gingen aus. Haben dann gleich voll die HD gemacht mit Transplantation und das hielt 3 Jahre, seit nunmehr 3 Jahren rezidiviere ich fröhlich vor mich hin ohne Behandlung.

Hallo Christine,
Du schriebst: man solle sich nicht verrückt machen, alles nur Statistik, genau das stimmt !!!!


Wenn man das hohe Risiko einer HD-Chemo eingeht, dann will man doch auch alles getan haben, damit das Risiko-/Nutzenverhältnis ausgewogen ist, deshalb Zweitmeinung, ich werde berichten.
Lg Jo

Hallo Christine,

hast Du einmal überlegt, wie Statistiken gemacht werden und unter welcher Prämisse diese pauschal für die total unterschiedlichen Ansprechraten der Patienten Gültigkeit besitzen ? Unsere Krankheit ist nur individuell behandelbar, wobei jeder Therapieschritt an den Patienten angepaßt werden muß, da ist diese Statistik unbrauchbar ! Das weiß man doch inzwischen!

Nur zur Info für Euch: ich habe meinen Schwiegervater vor 14 Jahren, meine eigene Mutter vor 12 Jahren nach einer HD-Chemo verloren. Es war übrigens nicht der Krebs, der die beiden umgebracht hat. Mein Schwiegervater starb an den Folgen einer Sepsis, das Immunsystem war platt. Meine Mutter starb an den Folgen einer Infektion Lungenentzündung, Nierenversagen, Herzversagen, das Immunsystem war ja platt.
Soviel dazu,
lg Jo

Hallo Jo

Jo schrieb: Ich habe gelesen, dass bei Patienten, bei denen schon die Induktionchemo nicht funktioniert hat, die HD-Chemo in der Regel auch nicht gut funktioniert und sie sehr schnell ein Rezidiv bekommen. Fand ich halt logisch.
LG Jo

Das kann ich für mich nicht bestätigen. Auch bei mir hat die Induktion mit Bortezomib/Clycosphamid/Dexamethason nicht angeschlagen. Nach 3 unnützen Zyklen VCD wurde bei mir auch auf Revlimind+Dexa gewechselt. Diese Therapie schlug danach dann gut an. Bei meiner Stammzellenapharese hatte ich bereits eine VGPR und nach der Transplantation eine CR. Wie lange die Remission anhält steht allerdings tatsächlich noch in den Sternen.

Vor ~ 4 Wochen haben unsere Moderatoren hier die Ergebnisse einer retrospektiven Studie der Mayo-Klinikeingestellt die gegenteiliges behauptet "Langsames Ansprechen auf Erstbehandlung kann Zeichen einer besseren Prognose sein"
www.myelom.org/component/jdownloads/send...b-mayo-klinik-studie

Jo schrieb: unspezifisch draufhauen

ja das mag schon sein, leider scheint es bis dato keine Möglichkeiten zu geben Medikamenten-Resistenzen im Vorfeld einer Therapie zu bestimmen, bleibt also nur Probiermodus.

Jo schrieb: dass es aber scheinbar bürokratische Hürden gibt, weil andere Therapien, die mein Immunsystem in Boot lassen leider angeblich nicht zugelassen sind.

Vor ~4 Wochen wurde auch hier ein Link auf die neusten MM-Leitlinien eingestellt, in denen die möglichen zugelassenen Therapie-Optionen beschrieben sind
www.myelom.org/forum/weitere-themen/3916...-zum-mm?limitstart=0

Jo schrieb: Ich könnte nur an einer Studie teilnehmen

Ich befürchte für eine Erstliniene-Studie bist Du schon zu sehr vorbehandelt (=Ausschlusskriterium) - leider ...
aber Fragen kostet nix

Zweitmeinung in Heidelberg:
habe ich damals auch eingeholt, die Heidelberger haben die Empfehlung meiner behandelnden Hämaotologen 1:1 bestätigt. Gut war es trotzdem, das Arztgespräch in Hd war sehr ausführlich.


Transplantation ja/nein:
Die Entscheidungbleibt Dir überlassen, die Ärzte empfehlen nur. Es gibt doch einige Patienten die sich gegen die Transplantation entschieden haben. Wenn Du dich so entscheidest, empfehle ich Dir wie Christine trotzdem Stammzellen zu sammeln (für den Fall der Fälle dass die Medizin nicht logisch ist)

Jo schrieb: GUTEN Abend liebe Christine,
Das könnte ich sicher so machen. Aber man weiß, dass sich die Oerflächenepitope der Myelomzellen mit der Zeit epigenetisch verändern, dann wird auch das jetzt so wirksame Lenalidomid stumpf, es bilden sich Resistenzen aus. Es wäre jetzt daher wichtig, an verschiedenen Fronten unter Einbeziehung meines Immunsystem gleichzeitig anzugreifen, um in kurzer Zeit meine Myelomlast herunterzubekommen, ehe man eine kontaminierte Stammzellensammlung vornimmt. Ich habe gelesen, dass bei Patienten, bei denen schon die Induktionchemo nicht funktioniert hat, die HD-Chemo in der Regel auch nicht gut funktioniert und sie sehr schnell ein Rezidiv bekommen. Fand ich halt logisch.
LG Jo

....Das ist auch nicht unlogisch, heißt aber nicht, dass andere Mittel eine wesentlich längere Gesamtüberlebenszeit ergeben. Und das ist doch das Ziel?

Ich würde mich aber nicht durch Prognosen verrückt machen lassen. Letzen Endes ist das alles nur Statistik.

Schönen Abend, C

... du bekommst derzeit sicher 20-40 mg Dex pro Woche zum Revlimid???