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Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung

Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 16:24Uhr
  • Jo
  • Jos Avatar
  • Beiträge: 239
  • Registriert seit:
    03. Jun 2018

Hallo Joseph,

ich bin halt nicht so "weißkittelgläubig", das hat mir für meine bisherige Erkrankung inzwischen große Vorteile gebracht. Hätte ich auf die Klinikärzte gehört, wäre ich operiert und der halbe Rücken versteift worden und heute kaum noch beweglich. Ich habe auf meinem niedergelassenen Orthopäden gehört. Ohne Op bin ich nach 5 Wirbelfrakturen nun wieder alltagstauglich und beweglich beweglich. Gut, dass ich nicht auf das Krankenhaus gehört habe !!!!
Vertrauen muß sich doch ein Arzt erst verdienen.

Schmerzen und Angst sind leider die schlechtesten Ratgeber !!!

Wenn die Therapie 0815 Standard ist, muss der Arzt gar keine so große Überzeugungsarbeit leisten, man ist schnell mit allem einverstanden, wenn einem gesagt wird, es drohen weitere Schmerzen und der Progress.

Man glaubt, es ist das Beste. Man steht ja mit dem Rücken zur Wand.

Leider wirst du durch die gestressten Klinikärzte im Jobsharing (ständig wechselnde Assistenzärzte) zur Akte. Ein vertrauensvolles Gespräch ist in den 4 Minuntengesprächen nicht möglich.
Ich hoffe jetzt auf eine Zweitmeinung aus Heidelberg und dass ich dort Äzte treffe, die genügend Zeit haben, mit mir auf Augenhöhe über alle Optionen zu sprechen Natürlich ist es auch für die Ärzte oft schwierig - die vom Krankenhausbudget unter Zeitdruck stehen - die Sprechzeiten optimal auszugestalten, dass sich Vertrauen entwickeln kann.
Dumm ist, sie können sich aus Zeitgründen nicht immer auf die Patienten vorbereiten, die sich zuvor schlau gemacht gemacht haben. Für sie ist das oft wertvolle Besprechungszeit (4 min) verdaddelt.
Ich bin Naturwissenschaftler, habe Biologie studiert und stelle auch unbequeme Fragen, dass muß ein guter Onkologe auch abkönnen. Sie müssen auch nicht alles wissen (das geben viele natürlich nicht zu, Weißkittel eben) , aber sie können andere Antworten geben: Ich bewspreche ihre Ideen einmal im Team oder ich informiere mich und gebe ihnen dann Antwort. Kurz und knapp wir machen nichts anderes kurz und knapp, damit gebe ich mich nicht zufrieden !!
LG Jo

Lg Jo

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Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 16:52Uhr
  • klaus99
  • klaus99s Avatar Moderator
  • Beiträge: 328
  • Registriert seit:
    05. Feb 2014

Hallo Jo,

ich glaube, keiner von uns hier im Forum ist "weißkittelgläubig". Wir alle suchen nach der für jeden von uns bestmöglichen Therapie. Und die autologe SZT ist auch kein 0815-Standard, sondern derzeit die Option, die die größte Chance auf eine möglichst lange therapiefrei Zeit beinhaltet.


Ich verstehe sehr gut, dass du als Naturwissenschaftler und wissbegieriger Mensch nach Alternativen suchst. Aber ich kann dir versichern, dass dies auch weltweit alle Myelomexperten tun. Und gerade in den letzten 10 Jahren hat die Wissenschaft im Bereich des MM hier eine Menge geleistet und erreicht. Aber du wirst es ja selbst wissen, Krebs und insbesondere das MM sind derartig komplex und Biologie des Menschen so unterschiedlich, dass die Erforschung dieser Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten Zeit braucht.


Ich verstehe auch, dass du über Ärzte, die sich keine Zeit nehmen ziemlich sauer bist. Daher meine Frage (hatte ich dir vor einiger zeit schon einmal gestellt), wo bist du aktuell in Behandlung? Ich habe dieses Problem mit meinen Onkologen definitiv nicht. Sie nehmen sich soviel zeit, bis alle meine Fragen beantwortet sind. Auch drängen sie mir keine Therapieentscheidung auf. Ich bekomme Alternativen genannt und kann dann selbst bewerten und entscheiden.

Vielleicht macht es Sinn, wenn du deine Ärzte wechselst. Ich könnte dir ggf. da einen Vorschlag machen.

Gruß
Klaus


Schreibe Probleme in Sand und Großartiges in Stein!

Bei kleinen Zweifeln schalte den Kopf ab und lass den Bauch entscheiden, dann geht es auch der Seele besser.

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Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 19:41Uhr
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • Beiträge: 970
  • Registriert seit:
    21. Okt 2012

Klaus. Genau so ist es!!!!

Gut gesagt!;)


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Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 21:02Uhr
  • Jo
  • Jos Avatar
  • Beiträge: 239
  • Registriert seit:
    03. Jun 2018

Guten Abend Klaus, wir sehen uns ja demnächst, dann können wir das ja einmal in Ruhe ausdiskutiert. Du hast Recht, ich stehe ja noch ganz am Anfang und bekomme all meine Fragen nicht vernünftig beantwortet. Fakt ist bei mir die Chemokeule hat bei Mi nur blöde Nebenwirkung (schwere Schleimhautenzündungen) gebracht. Mir hat keiner erklären können, warum sie keinen Erfolg sondern sogar progress erzeugt hat. Eine Therapie macht ja keinen Sinn, wenn sie erfolglos ist oder? Die 2. Linie mit Lenalidomid ist wohl sehr erfolgversprechend. Diese ist auch viel spezieller auf den Feind, die Myelomzelle ausgerichtet. Das Lenalidomid holt mein eigenes Immunsystem ins Boot. Es sollen doch wenn überhaupt erst einmal in der Richtung weiter gemacht werden, ehe man mit der Chemokeule wieder so unspezifisch draufhaut, was bei mir ja offensichlich auch noch erfolglos ist. Das schlimme ist ja, dass mir einige Ärzte sogar meine Befürchtungen bestätigen ( könnte schon sein in ihrem Fall), dass es aber scheinbar bürokratische Hürden gibt, weil andere Therapien, die mein Immunsystem in Boot lassen leider angeblich nicht zugelassen sind. Ich könnte nur an einer Studie teilnehmen. Die beginnen aber erst in ein paar Monaten. Der angeblich festgelegte Plan sieht aber meine HD-chemo schon nach dem 4. Zyklus Lenalidomid vor. Ich habe also keine Wahl, das ärgert mich und ich schaue, was die Heidelberger noch dazu beitragen können, mich in die eine oder andere Richtung umzustimmen.
Schönen Abend noch Jo

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Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 21:12Uhr
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • Beiträge: 970
  • Registriert seit:
    21. Okt 2012

Lieber Jo

Deine Ärzte lassen Dir doch aber sicher die Wahl Lenalidomid nicvt als Induktion sondern auf Dauer einzunehmen, so wie wenn Du nicht fit genug für die HD wärst? Dann hättest Du doch Deinen Willen, oder?

Bei einigen geht dieses Vorgehen glücklicherweise lange gut. Diese Therapie wird Dir keiner verwehren. Sie werden Dir aber aufzeigen, was die Statistik dazu sagt.

Wenn ich Dir raten darf. Dazu haben mich die Ärzte damals auch ermuntert. Die Stammzellsammlung würd ich machen. Vielleicht willst/brauchst Du später doch mal eine HD.

Gruss


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Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 22:04Uhr
  • joseph
  • josephs Avatar Moderator
  • Beiträge: 4195
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Jo schrieb: Die 2. Linie mit Lenalidomid ist wohl sehr erfolgversprechend. Diese ist auch viel spezieller auf den Feind, die Myelomzelle ausgerichtet. Das Lenalidomid holt mein eigenes Immunsystem ins Boot.


Lieber Jo

Dafür gibts Null Garantie, bei mir hats kläglich versagt

LG

Joseph


Befürworter karibischer Pflanzenheilkunde

Gegner der Allogenen Transplantation

13ten November 2018

Kappa-Leichtketten 15.2 mg/L ( 3.3 - 19.4 )
Lambda-Leichtketten 7.4 mg/L ( 5.7 - 26.3 )

Leider Quotient noch nicht im Normbereich mit 2.05 ( 0.26 - 1,65 )

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