Liebe Diddlmaus, die Antwort an Christine war eigentlich auch an dich gerichtet
Schönen Abend noch!

GUTEN Abend liebe Christine,
Das könnte ich sicher so machen. Aber man weiß, dass sich die Oerflächenepitope der Myelomzellen mit der Zeit epigenetisch verändern, dann wird auch das jetzt so wirksame Lenalidomid stumpf, es bilden sich Resistenzen aus. Es wäre jetzt daher wichtig, an verschiedenen Fronten unter Einbeziehung meines Immunsystem gleichzeitig anzugreifen, um in kurzer Zeit meine Myelomlast herunterzubekommen, ehe man eine kontaminierte Stammzellensammlung vornimmt. Ich habe gelesen, dass bei Patienten, bei denen schon die Induktionchemo nicht funktioniert hat, die HD-Chemo in der Regel auch nicht gut funktioniert und sie sehr schnell ein Rezidiv bekommen. Fand ich halt logisch.
LG Jo

Hallo Jo,

Beobachtungsstudien können durchaus relevant sein, wenn 13.500 Patienten „beobachtet“ wurden.

Aber wart halt mal den Termin in Heidelberg ab.
Dort wird man sicher einen Rat haben. Vielleicht schlagen sie ja eine ganz andere Therapie vor.

Je nach körperlichem Zustand, deinen FISH Ergebnissen und tatsächlich auch Präferenzen wird sicher ein guter Weg gefunden werden.

Ich habe eine Bekannte in den Staaten, die auch keine HD will. Die steht seit 2 Jahren in Dauerbehandlung mit Elotuzimab, Revlimid und Velcade, hat aber immerhin eine Stammzellensammlung vornehmen lassen. Ob das alles so toll ist, weiß ich auch nicht, sie ist sehr zufrieden damit.

C

Jo schrieb: Die 2. Linie mit Lenalidomid ist wohl sehr erfolgversprechend. Diese ist auch viel spezieller auf den Feind, die Myelomzelle ausgerichtet. Das Lenalidomid holt mein eigenes Immunsystem ins Boot.

Lieber Jo

Dafür gibts Null Garantie, bei mir hats kläglich versagt

LG

Joseph

Lieber Jo

Deine Ärzte lassen Dir doch aber sicher die Wahl Lenalidomid nicvt als Induktion sondern auf Dauer einzunehmen, so wie wenn Du nicht fit genug für die HD wärst? Dann hättest Du doch Deinen Willen, oder?

Bei einigen geht dieses Vorgehen glücklicherweise lange gut. Diese Therapie wird Dir keiner verwehren. Sie werden Dir aber aufzeigen, was die Statistik dazu sagt.

Wenn ich Dir raten darf. Dazu haben mich die Ärzte damals auch ermuntert. Die Stammzellsammlung würd ich machen. Vielleicht willst/brauchst Du später doch mal eine HD.

Gruss

Guten Abend Klaus, wir sehen uns ja demnächst, dann können wir das ja einmal in Ruhe ausdiskutiert. Du hast Recht, ich stehe ja noch ganz am Anfang und bekomme all meine Fragen nicht vernünftig beantwortet. Fakt ist bei mir die Chemokeule hat bei Mi nur blöde Nebenwirkung (schwere Schleimhautenzündungen) gebracht. Mir hat keiner erklären können, warum sie keinen Erfolg sondern sogar progress erzeugt hat. Eine Therapie macht ja keinen Sinn, wenn sie erfolglos ist oder? Die 2. Linie mit Lenalidomid ist wohl sehr erfolgversprechend. Diese ist auch viel spezieller auf den Feind, die Myelomzelle ausgerichtet. Das Lenalidomid holt mein eigenes Immunsystem ins Boot. Es sollen doch wenn überhaupt erst einmal in der Richtung weiter gemacht werden, ehe man mit der Chemokeule wieder so unspezifisch draufhaut, was bei mir ja offensichlich auch noch erfolglos ist. Das schlimme ist ja, dass mir einige Ärzte sogar meine Befürchtungen bestätigen ( könnte schon sein in ihrem Fall), dass es aber scheinbar bürokratische Hürden gibt, weil andere Therapien, die mein Immunsystem in Boot lassen leider angeblich nicht zugelassen sind. Ich könnte nur an einer Studie teilnehmen. Die beginnen aber erst in ein paar Monaten. Der angeblich festgelegte Plan sieht aber meine HD-chemo schon nach dem 4. Zyklus Lenalidomid vor. Ich habe also keine Wahl, das ärgert mich und ich schaue, was die Heidelberger noch dazu beitragen können, mich in die eine oder andere Richtung umzustimmen.
Schönen Abend noch Jo