Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung

Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 22:08Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2308
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Hallo Jo,

Beobachtungsstudien können durchaus relevant sein, wenn 13.500 Patienten „beobachtet“ wurden.

Aber wart halt mal den Termin in Heidelberg ab.
Dort wird man sicher einen Rat haben. Vielleicht schlagen sie ja eine ganz andere Therapie vor.

Je nach körperlichem Zustand, deinen FISH Ergebnissen und tatsächlich auch Präferenzen wird sicher ein guter Weg gefunden werden.

Ich habe eine Bekannte in den Staaten, die auch keine HD will. Die steht seit 2 Jahren in Dauerbehandlung mit Elotuzimab, Revlimid und Velcade, hat aber immerhin eine Stammzellensammlung vornehmen lassen. Ob das alles so toll ist, weiß ich auch nicht, sie ist sehr zufrieden damit.

C


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 22:32Uhr
  • Jo
  • Jos Avatar
  • Beiträge: 237
  • Registriert seit:
    03. Jun 2018

GUTEN Abend liebe Christine,
Das könnte ich sicher so machen. Aber man weiß, dass sich die Oerflächenepitope der Myelomzellen mit der Zeit epigenetisch verändern, dann wird auch das jetzt so wirksame Lenalidomid stumpf, es bilden sich Resistenzen aus. Es wäre jetzt daher wichtig, an verschiedenen Fronten unter Einbeziehung meines Immunsystem gleichzeitig anzugreifen, um in kurzer Zeit meine Myelomlast herunterzubekommen, ehe man eine kontaminierte Stammzellensammlung vornimmt. Ich habe gelesen, dass bei Patienten, bei denen schon die Induktionchemo nicht funktioniert hat, die HD-Chemo in der Regel auch nicht gut funktioniert und sie sehr schnell ein Rezidiv bekommen. Fand ich halt logisch.
LG Jo

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 22:39Uhr
  • Jo
  • Jos Avatar
  • Beiträge: 237
  • Registriert seit:
    03. Jun 2018

Liebe Diddlmaus, die Antwort an Christine war eigentlich auch an dich gerichtet :)
Schönen Abend noch!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 23:13Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2308
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Jo schrieb: GUTEN Abend liebe Christine,
Das könnte ich sicher so machen. Aber man weiß, dass sich die Oerflächenepitope der Myelomzellen mit der Zeit epigenetisch verändern, dann wird auch das jetzt so wirksame Lenalidomid stumpf, es bilden sich Resistenzen aus. Es wäre jetzt daher wichtig, an verschiedenen Fronten unter Einbeziehung meines Immunsystem gleichzeitig anzugreifen, um in kurzer Zeit meine Myelomlast herunterzubekommen, ehe man eine kontaminierte Stammzellensammlung vornimmt. Ich habe gelesen, dass bei Patienten, bei denen schon die Induktionchemo nicht funktioniert hat, die HD-Chemo in der Regel auch nicht gut funktioniert und sie sehr schnell ein Rezidiv bekommen. Fand ich halt logisch.
LG Jo


....Das ist auch nicht unlogisch, heißt aber nicht, dass andere Mittel eine wesentlich längere Gesamtüberlebenszeit ergeben. Und das ist doch das Ziel?

Ich würde mich aber nicht durch Prognosen verrückt machen lassen. Letzen Endes ist das alles nur Statistik.

Schönen Abend, C

... du bekommst derzeit sicher 20-40 mg Dex pro Woche zum Revlimid???


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 14 Jun 2018 23:36Uhr
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar
  • Beiträge: 117
  • Registriert seit:
    23. Dez 2016

Hallo Jo

Jo schrieb: Ich habe gelesen, dass bei Patienten, bei denen schon die Induktionchemo nicht funktioniert hat, die HD-Chemo in der Regel auch nicht gut funktioniert und sie sehr schnell ein Rezidiv bekommen. Fand ich halt logisch.
LG Jo


Das kann ich für mich nicht bestätigen. Auch bei mir hat die Induktion mit Bortezomib/Clycosphamid/Dexamethason nicht angeschlagen. Nach 3 unnützen Zyklen VCD wurde bei mir auch auf Revlimind+Dexa gewechselt. Diese Therapie schlug danach dann gut an. Bei meiner Stammzellenapharese hatte ich bereits eine VGPR und nach der Transplantation eine CR. Wie lange die Remission anhält steht allerdings tatsächlich noch in den Sternen.

Vor ~ 4 Wochen haben unsere Moderatoren hier die Ergebnisse einer retrospektiven Studie der Mayo-Klinikeingestellt die gegenteiliges behauptet "Langsames Ansprechen auf Erstbehandlung kann Zeichen einer besseren Prognose sein"
www.myelom.org/component/jdownloads/send...b-mayo-klinik-studie

Jo schrieb: unspezifisch draufhauen

ja das mag schon sein, leider scheint es bis dato keine Möglichkeiten zu geben Medikamenten-Resistenzen im Vorfeld einer Therapie zu bestimmen, bleibt also nur Probiermodus.

Jo schrieb: dass es aber scheinbar bürokratische Hürden gibt, weil andere Therapien, die mein Immunsystem in Boot lassen leider angeblich nicht zugelassen sind.

Vor ~4 Wochen wurde auch hier ein Link auf die neusten MM-Leitlinien eingestellt, in denen die möglichen zugelassenen Therapie-Optionen beschrieben sind
www.myelom.org/forum/weitere-themen/3916...-zum-mm?limitstart=0

Jo schrieb: Ich könnte nur an einer Studie teilnehmen

Ich befürchte für eine Erstliniene-Studie bist Du schon zu sehr vorbehandelt (=Ausschlusskriterium) - leider ...
aber Fragen kostet nix

Zweitmeinung in Heidelberg:
habe ich damals auch eingeholt, die Heidelberger haben die Empfehlung meiner behandelnden Hämaotologen 1:1 bestätigt. Gut war es trotzdem, das Arztgespräch in Hd war sehr ausführlich.


Transplantation ja/nein:
Die Entscheidungbleibt Dir überlassen, die Ärzte empfehlen nur. Es gibt doch einige Patienten die sich gegen die Transplantation entschieden haben. Wenn Du dich so entscheidest, empfehle ich Dir wie Christine trotzdem Stammzellen zu sammeln (für den Fall der Fälle dass die Medizin nicht logisch ist)


Sonnige Grüße

Markus

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Die ASCT ist immer noch 1.Wahl in der Behandlung 15 Jun 2018 09:09Uhr
  • Jo
  • Jos Avatar
  • Beiträge: 237
  • Registriert seit:
    03. Jun 2018

Hallo Christine,

hast Du einmal überlegt, wie Statistiken gemacht werden und unter welcher Prämisse diese pauschal für die total unterschiedlichen Ansprechraten der Patienten Gültigkeit besitzen ? Unsere Krankheit ist nur individuell behandelbar, wobei jeder Therapieschritt an den Patienten angepaßt werden muß, da ist diese Statistik unbrauchbar ! Das weiß man doch inzwischen!

Nur zur Info für Euch: ich habe meinen Schwiegervater vor 14 Jahren, meine eigene Mutter vor 12 Jahren nach einer HD-Chemo verloren. Es war übrigens nicht der Krebs, der die beiden umgebracht hat. Mein Schwiegervater starb an den Folgen einer Sepsis, das Immunsystem war platt. Meine Mutter starb an den Folgen einer Infektion Lungenentzündung, Nierenversagen, Herzversagen, das Immunsystem war ja platt.
Soviel dazu,
lg Jo

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.