Klaus. Genau so ist es!!!!

Gut gesagt!

Hallo Jo,

ich glaube, keiner von uns hier im Forum ist "weißkittelgläubig". Wir alle suchen nach der für jeden von uns bestmöglichen Therapie. Und die autologe SZT ist auch kein 0815-Standard, sondern derzeit die Option, die die größte Chance auf eine möglichst lange therapiefrei Zeit beinhaltet.


Ich verstehe sehr gut, dass du als Naturwissenschaftler und wissbegieriger Mensch nach Alternativen suchst. Aber ich kann dir versichern, dass dies auch weltweit alle Myelomexperten tun. Und gerade in den letzten 10 Jahren hat die Wissenschaft im Bereich des MM hier eine Menge geleistet und erreicht. Aber du wirst es ja selbst wissen, Krebs und insbesondere das MM sind derartig komplex und Biologie des Menschen so unterschiedlich, dass die Erforschung dieser Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten Zeit braucht.


Ich verstehe auch, dass du über Ärzte, die sich keine Zeit nehmen ziemlich sauer bist. Daher meine Frage (hatte ich dir vor einiger zeit schon einmal gestellt), wo bist du aktuell in Behandlung? Ich habe dieses Problem mit meinen Onkologen definitiv nicht. Sie nehmen sich soviel zeit, bis alle meine Fragen beantwortet sind. Auch drängen sie mir keine Therapieentscheidung auf. Ich bekomme Alternativen genannt und kann dann selbst bewerten und entscheiden.

Vielleicht macht es Sinn, wenn du deine Ärzte wechselst. Ich könnte dir ggf. da einen Vorschlag machen.

Gruß
Klaus

Hallo Joseph,

ich bin halt nicht so "weißkittelgläubig", das hat mir für meine bisherige Erkrankung inzwischen große Vorteile gebracht. Hätte ich auf die Klinikärzte gehört, wäre ich operiert und der halbe Rücken versteift worden und heute kaum noch beweglich. Ich habe auf meinem niedergelassenen Orthopäden gehört. Ohne Op bin ich nach 5 Wirbelfrakturen nun wieder alltagstauglich und beweglich beweglich. Gut, dass ich nicht auf das Krankenhaus gehört habe !!!!
Vertrauen muß sich doch ein Arzt erst verdienen.

Schmerzen und Angst sind leider die schlechtesten Ratgeber !!!

Wenn die Therapie 0815 Standard ist, muss der Arzt gar keine so große Überzeugungsarbeit leisten, man ist schnell mit allem einverstanden, wenn einem gesagt wird, es drohen weitere Schmerzen und der Progress.

Man glaubt, es ist das Beste. Man steht ja mit dem Rücken zur Wand.

Leider wirst du durch die gestressten Klinikärzte im Jobsharing (ständig wechselnde Assistenzärzte) zur Akte. Ein vertrauensvolles Gespräch ist in den 4 Minuntengesprächen nicht möglich.
Ich hoffe jetzt auf eine Zweitmeinung aus Heidelberg und dass ich dort Äzte treffe, die genügend Zeit haben, mit mir auf Augenhöhe über alle Optionen zu sprechen Natürlich ist es auch für die Ärzte oft schwierig - die vom Krankenhausbudget unter Zeitdruck stehen - die Sprechzeiten optimal auszugestalten, dass sich Vertrauen entwickeln kann.
Dumm ist, sie können sich aus Zeitgründen nicht immer auf die Patienten vorbereiten, die sich zuvor schlau gemacht gemacht haben. Für sie ist das oft wertvolle Besprechungszeit (4 min) verdaddelt.
Ich bin Naturwissenschaftler, habe Biologie studiert und stelle auch unbequeme Fragen, dass muß ein guter Onkologe auch abkönnen. Sie müssen auch nicht alles wissen (das geben viele natürlich nicht zu, Weißkittel eben) , aber sie können andere Antworten geben: Ich bewspreche ihre Ideen einmal im Team oder ich informiere mich und gebe ihnen dann Antwort. Kurz und knapp wir machen nichts anderes kurz und knapp, damit gebe ich mich nicht zufrieden !!
LG Jo

Lg Jo

Hallo Jo

Wir alle haben manchmal die Phasen nach der Diagnosestellung gehabt, in denen wir sehr viel Wut aufgebaut haben. Manche gegen die Erkrankung, manche gegen das Schicksal, manche gegen die Ärzte, die dann vermeintlich nicht alles gemacht haben könnten, um zu helfen. Diese Phase ist sicher wichtig zur Verarbeitung der Diagnose.
Alle suchen nach dem eigenen richtigen Weg. Wie Du selber schon erkannt hast, ist jedes Myelom anders. So wie auch jeder Mensch anders ist und andere Meinungen hat.

Ich zum Beispiel teile nicht Deine Meinung Zitat von Jo:

"...wenn HD-Chemo unbedingt für den speziellen Patienten angesagt ist, dann aber bitte zuvor eine effektive Induktionstherapie, die auch alle heute schon klinischen Möglichkeiten ausschöpft ( Antikörper, immuntherapie)...."

Ich stehe eher hinter der Überlegung, dass es unklug ist, schon vor der ersten Hochdosis das ganze Pulver zu verschießen.

Informieren ist wichtig, Zweitmeinung einholen sehr wertvoll und der Austausch hier im Forum hilft oft, die eigene Meinung nochmal zu reflektieren. Ich selbst habe in den großen Myelomzentren immer die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte auf Augenhöhe mit mir sprechen, wenn ich entsprechend auf sie zu gehe.

Zitat von Jo:

"...Bisher gibt es da wohl noch viele bürokratische Hürden, obwohl man sogar einräumt, dass ich damit möglicherweise Recht habe. Es heißt dann ( "nicht zugelassen vor HD-chemo")...."

Das ist sicherlich so, zunächst müssen genügend Studien vorliegen, erst dann wird ein Medikament oder ein Behandlungsweg von den Krankenkassen genehmigt und bezahlt. Aber die erfahrenen Ärzte haben auch die Möglichkeiten einen abweichenden Behandlungsweg mit entsprechender stichhaltiger Begründung genehmigt zu bekommen.

Ich hoffe und wünsche uns allen den richtigen Weg.

LG
Ma

Hallo Joseph,
Das weiss ja jeder hier im Forum, dass ich kein Onkologe bin, steht ja auch in der Präambel diese Forums, dass dieser Meinungsaustausch nicht die ärztliche Beratung ersetzen. Ich habe diese Meinung auch deutlich als meinen Standpunkt gekennzeichnet. Die Diskussionen mit unserem "Halbwissen" ersetzten doch nicht das Gespräch mit dem Onkologen. Aber es muß doch möglich sein, die Forumsteilnehmer für diese Thema zu sensibilisieren. Das erwarte ich auch - neben den netten und lieben Sozialkontakten) von so einem Forum, sonst bin ich hier falsch?
LG Jo

Einen Nachtrag habe ich noch: wenn HD-Chemo unbedingt für den speziellen Patienten angesagt ist, dann aber bitte zuvor eine effektive Induktionstherapie, die auch alle heute schon klinischen Möglichkeiten ausschöpft ( Antikörper, immuntherapie). Bisher gibt es da wohl noch viele bürokratische Hürden, obwohl man sogar einräumt, dass ich damit möglicherweise Recht habe. Es heißt dann ( "nicht zugelassen vor HD-chemo"). Das will und werde ich für meinen Krankheitsverkauf nicht ohne Gegenwehr hinnehmen
Ein anderes Vorgehen ist einfach unlogisch, mein Standpunkt. Ich bin in Kürze in Heidelberg zur Einholung einer Zweitmeinung. Ich hoffe, dass ich dort Ansprechpartner finde, die mit mir die Optionen in Augenhöhe diskutieren, LG Jo