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26 Juli 2016 09:39 - 14 Feb. 2017 22:40
  • dani999
  • Autor
  • 416 Beiträge seit
    09 Juni 2013
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Hallo Micha, Du hast geschrieben, dass du in der Studie auch im Arm c gelandet bist und dadurch etwas traurig bist. Sorry, ich kapiere nicht ganz warum du dich jetzt überhaupt auf die Studie einlässt. Die Therapie gibt es doch seit Ende Mai ohne Studie. Du musst doch gar nicht teilnehmen, damit du die 2 Jahestherapie bekommst, oder habe ich da was falsch verstanden??? schöne Grüsse deine Dani
Letzte Änderung: 14 Feb. 2017 22:40 von dani999.

25 Juli 2016 20:02
  • Geli59
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Hallo Michael!

Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Man kann deshalb nie von Anderen auf den eigenen Verlauf schließen. Bei ED 2011 lag der IgG bei ca. 20g/L und die Plasmazellen lagen bei 25%. Langsam aber unaufhaltsam und jetzt auch immer schneller stieg der IgG auf 49g/l und die Plasmazellen auf über 50%.
Deshalb ist es mir auch leicht gefallen, mich für die Studie zu entscheiden.
Nach dem ersten erfreulichen Werten, jetzt die Ernüchterung. Aber versuchen musste ich es doch. Glaub ich!!!
Ich wünsch dir am Mittwoch einen guten Start.
LG Geli

25 Juli 2016 18:29 - 25 Juli 2016 18:30
  • Micha88
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
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Hallo Geli,

ich bin wirklich schwer geschockt, dass Deine Werte so schnell wieder steigen! Waren denn Deine Werte vor der Therapie recht stabil oder hattest Du dort schon eine stärkere Progression Richtung symptomatisches Myelom?

Leider habe ich heute Nachmittag erfahren, dass ich ebenfalls in Arm C gelandet bin, d.h. auch bei mir wäre nach 8 Infusionen/Wochen Schluss! Und das 40 Stunden vor der ersten geplanten Infusion. Ich hatte so sehr gehofft, dass ich einem der dreijährig dauernden Arme lande (war aber eher ein Bauchgefühl, die Studie soll ja erst herausfinden, was am sinnvollsten ist) Mein IGg ist seit Diagnosestellung stabil bei 22 g/l, nun habe ich natürlich Angst, das auch bei mir nach anfänglicher Reduktion der Myelomzellen eine Progression in Gang gesetzt wird!

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das sich die Werte einpegeln und wünsche Dir trotz der Hiobsbotschaft, dass Du Dich im Urlaub erholen kannst.

Gruß
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie
Letzte Änderung: 25 Juli 2016 18:30 von Micha88.

25 Juli 2016 16:11
  • Geli59
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Hallo liebe Dani,
bin sehr gespannt wie sich dein IgG entwickelt. Drück dir die Daumen.
LG Geli

25 Juli 2016 15:23 - 14 Feb. 2017 22:40
  • dani999
  • Autor
  • 416 Beiträge seit
    09 Juni 2013
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Hallo, wollte mich kurz melden. Bei mir ist soweit alles klar. Die genauen Werte erfahre ich ja erst am Donnerstag. Liebe Hiltrud, danke für die Info wegen Harnsäure, dass beruhigt mich sehr. Wegen Magenschutztabletten, ich nehme jetzt täglich eine wieder. Mein Hausarzt hat gemeint das es nicht schaden könnte. Ich merke auch das es meinem Magen gut tut. Liebe Geli, dass ist ja nicht gut. Es schockt mich doch sehr, dass es nicht klappt. Trotzdem schönen Urlaub. Schöne Grüsse eure Dani
Letzte Änderung: 14 Feb. 2017 22:40 von dani999.

25 Juli 2016 14:02
  • Geli59
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Hallo ihr Lieben,

Ich habe leider schlechte Nachrichten von meiner letzten Untersuchung zu berichten. Die hatte ich am Dienstag, vier Wochen nach der letzten Antikörperinfusion.
Der IgG ist von 33,81g/l wieder auf 43,55g/l gestiegen, die Erythrozyten sind bei 3,1 und der HB damit bei 10,0. Nicht so toll. Damit bin ich bezüglich des IgG Wertes fast wieder auf dem Ausgangswert und die Anämie schreitet fort.
Die Ärzte haben keine Erklärung dafür. Wir warten jetzt bis zur in der Studie vorgesehenen Untersuchung in vier Wochen.
Ihr könnt euch vorstellen, dass ich sehr geschockt bin. Damit hat keiner gerechnet und die von mir so gefürchtete Chemo rückt wieder ins Bewußtsein. So ein Mist! :S
Nächste Woche geht's erst mal in Urlaub! Man soll ja nicht vergessen zu leben. Gell!!
In diesem Sinn ganz liebe Grüße an alle
Geli