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mmpatient antwortete auf Nanjing Legend Biotech (LCAR-B38M)
17 Juni 2017 11:32
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Ich bin auch Deiner Meinung. Und ich hoffe das es bald nach Deutschland kommt. Schade nur dass man auf diese Behandlung warten muss bis man 3 Mal einen Rückfall hatte.

Mennix antwortete auf Nanjing Legend Biotech (LCAR-B38M)
17 Juni 2017 11:11
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Lutzz schrieb: www.healthnewsreview.org/2017/06/car-t-c...re-multiple-myeloma/

hier ein artikel, welcher die china-meldung etwas skeptischer betrachtet. insbesondere wird hier auch der ganze medien-hype kritisiert, der einige wichtige sachverhalte außer acht läßt und wo völlig überzogene erwartungen geweckt werden. mal davon abgesehen, dass eine car-t-zell-behandlung wohl mit ca. 200.000 bis 300.000 dollar zu buche schlagen soll. wenn man bedenkt, wie heftig die krankenkassen schon bei den gut 70.000 bis 80.000 euro zusammenzucken, die eine allo-tx kostet, dann sehe ich da auch noch lange für uns kein neuland in sicht. also abwarten und tee trinken ;)

Wieso sollten die zucken? Revlimid mit Begleitmdikamenten kostet 200 TEUR p.a. Scheint so der Standardaufruf für solche Therapien sein. Solange ich im Gegenzug diese Krankheit überlebe und vielleicht sogar noch eine dauerhafte Heilung in Sicht kommt sei es den Pharmas gegönnt.

Mennix antwortete auf Nanjing Legend Biotech (LCAR-B38M)
17 Juni 2017 11:05
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lisa_kotschi schrieb: .... Boston ist auch eine schöne Stadt und sogar drei Zentren machen mit.

Wenn Boston dabei ist, müsste es auch bald nach Köln überschwappen.

Mennix antwortete auf Nanjing Legend Biotech (LCAR-B38M)
17 Juni 2017 11:01
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lisa_kotschi schrieb: .... Boston ist auch eine schöne Stadt und sogar drei Zentren machen mit.

Einschlusskriterien: mindestens 3 vorangegangene Therapien einschl Revlimid + Bortezomib
Ausschlusskriterien: Beeinträchtigung von Leber, Herz, Nieren, Knochenmark usw. also, wie man im Süden sagt, muss man "pumperlgesund" sein :woohoo:

Ich hoffe, ich bin jetzt nicht zu zynisch
Lisa

Doch, ist - zum Glück - zynisch. Ich schleppe mein MM jetzt 4 Jahre mit mir herum. Was die Therapien angeht bin ich qualifiziert. Was den Gesundheitszustand auch. Und so geht es glücklicherweise vielen.

Persönlich bin ich sogar heute, 4 Jahre nach Diagnose körperlich wesentlich besser in schuss, als ich das die langen Jahre vor Erkennung war.

Vorher: 70 kg Übergewicht Heute: Noch ein kleines Restbäuchlein
Voher: Blutdruck hoch genug um Maschinen anzutreiben: Heute: normal
Vorher: 70 h Workaholic Heute: 20 Stunden sind viiiieeeel Zeit in der Woche.
Vorher: 65 Angestellte Heute: 2 x Halbtags

Hört sich ein bisserl pervers an, ist aber so: Gesünder und glücklicher durch die Krankheit. Wenn es natürlich auch Phasen gibt .... aber das ist dann mein Problem.

christine antwortete auf Nanjing Legend Biotech (LCAR-B38M)
13 Juni 2017 00:14
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ich denke auch nicht, dass zu dem Thema schon alles gedacht und gesagt wurde, aber es wird ja nun sehr ernsthaft und an vielen Kliniken in den USA gleichzeitig getestet. Warten wir es doch mal ab. Die Kosten sind natürlich superhoch, aber wenn man dadurch die MM`ler regelrecht auf Dauer losbekommen würde, ginge die Rechnung sicher auf.

Gute Nacht, C

......(Wahrscheinlich bin ich von Natur aus ein "Glas ist halbvoll und wenn ich nicht so viel trinke bleibt es so" Typ Patient)

Logopädin antwortete auf Nanjing Legend Biotech (LCAR-B38M)
12 Juni 2017 23:55
  • Logopädin
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Hallo Lutzz,
danke für diesen super Artikel. Das Interessanteste ist für mich,
dass Meldungen vom ASCO herausgegeben und in alle Welt
getragen werden - die Studien dazu aber erst nach dem ASCO veröffentlicht
werden dürfen - und dann von dem angeblichen benefit z.Teil nichts mehr übrig bleibt.
Wichtig scheint mir auch der Hinweis der Autoren, dass es unseriös ist, bei Phase 1/2 Studien
über "Erfolge" zu berichten,wo es dabei nur um Dosisfindung geht und "safety" - nicht um
benefit. Den zeigen erst spätere Studien.
Die Chinesen-Meldung war, so habe ich es jedenfalls mit meinem Schulenglisch verstanden, sogar richtig
gelogen. Dort soll wohl von einer Langzeitremission die Rede gewesen sein, die es noch gar
nicht geben kann.
Beruhigt hat mich der Hinweis, dass viele Meldungen auf Studien beruhen, die niemals irgendwo veröffentlicht werden -deren Richtigkeit also niemals überprüft werden kann.
Vielleicht ist so Manches, was man im Netz unsere Krankheit betreffend liest, dann doch gar nicht so schlimm,
sondern nur ein Fake,um den Aktienindex zu beeinflussen - frei nach dem Motto: " Alles schrecklich, aber wir entwickeln gerade das passende Medikament dagegen".
Herzliche Grüße
Nicole