Liebe Rosemarie,

ich danke dir!

Im Moment möchte er nicht nach Heidelberg und auf Nachfrage bei der Onkologin kommt immer nur das Mittel Effentora. Das hilft aber nur kurz und knockt ihn total aus.

Nächste Woche ist der nächste Termin in der Onkologie. Danach reden wir noch mal wie es weitergehen könnte. Vielleicht kann ich ihn ja überzeugen, mal mit mir in die Sprechstunde in Heidelberg zu gehen. Moment will er einfach nur nicht mehr aufwachen.

Vielen lieben Dank!
Ano

Liebe Ano,

ich kann Deinen Mann verstehen, wer will schon gerne ins Krankenhaus. Dazu möchte ich Dir sagen. Auch ich wehre mich solange es geht dagegen in die Klinik zu gehen. Ich bin in die Uni Klinik in Ulm gegangen um ein 2. Meinung und einen Behnadlungsfahrplan zu bekommen. Dort wird eine Myelom Sprechstunde angeboten, die Diagnostik gemacht ohne dass ich in der Klinik bleiben musste. Einmal im Monat wurden die Werte kontrolliert und gegebenenfalls die Dosis angepasst. Also nach Heidelberg bzw. eine andere Uni Klinik zu gehen bedeutet nicht zwangsweise dass Dein Mann dort stationär aufgenommen werde muss. Nur meine Erfahrung mit Ärzten hat mir gezeigt, dass die Ärzte in den Uni Kliniken einfach mehr Möglichkeiten kennen, das MM zu behndeln. Vielleicht macht ihm das die Entscheidung leichter sich in Heidelberg vorzustellen. Soviel ich weiß gibt es auch dort eine Myelom Sprechstunde??? Einfach mal anrufen und informieren. Und wenn ich höre, dass er trotzdem solche Schmerzen hat, dann ist das nochmals ein grund nicht länger zu warten. Es muss heute niemand mehr starke Schmerzen aushalten. Nur damit sind manche Ärzte überfordert und das gehört auch in die Hände von Fachleuten. Ich wünsche Euch gute Entscheidungen. Vielleicht geht Ihr auch erst mal die Schmerzen an. Denn mich haben Dauerschmerzen auch zermürbt und erst als diese weg waren konnte ich wieder klar denken und hatte wieder Lebensmut.
Ich grüße Euch herzlich
Rosemarie

Liebe Rosemarie,

ich danke dir.
Ja, er ist der Typ, der schnell aufgibt.
Trotzdem habe ich ihm immer Mut gemacht und ihn aufgebaut.
Vor der Bestrahlung hieß es: hinterher geht es Ihnen besser, das war aber nicht so, er konnte nicht mehr essen und trinken und die Schmerzen waren immer noch da.
Dann wurde ihm gesagt: durch die Chemo geht's Ihnen bald besser, aber auch das stimmt nicht.
Er leidet seit März wie ein Hund und ich kann ihm nicht mehr sagen: Bald wird es besser. Denn ich weiß es nicht (mehr).

Ich lese ihm die Tipps von euch vor und er überlegt wegen Heidelberg. Aber eigentlich will er nicht ins Krankenhaus.

Er hat die ganze Zeit Schmerzen (mal mehr, mal weniger), trotz Morphium (24-8-24) plus 4× 500mg Novaminsulfon. Aber er hat ja auch teilweise frische Brüche. Zometa gibt's alle 4 Wochen.

Er guckt jetzt erst Mal was die Onkologin nächste Woche sagt und dann überlegt er weiter.

Ich kann ihm nichts raten, bin da sehr hilflos, denn ich erlebe hautnah mit wie schlecht es ihm geht.

Danke vielmals und liebe Grüße
Ano

Hallo liebe Ano,

was ich da so lese vom Krankheitsverlauf Deines Mannes macht mich sehr betroffen. Es scheint ein bischen so als hätte er sich schon aufgegeben bzw. in sein Sicksal ergeben. Du kennst ihn ja am besten und weist, womit Du ihn vielleicht aufmuntern kannst. Ich bin kein Experte. Auch nicht für das MM, das seit gut 14 Jahren mein ständiger Begleiter ist. Auch ich habe schon solche Phasen durchlebt in denen ich einfach nichts mehr von Therapien und HD und sonstigem hören wollte. Auch bei meinem Rezidiv war für mich klar dass ich keine HD wollte. Ich ging dann an die Uniklinik und bekam ein neues Medikament angeboten. Deshalb mein dringender Apell an Dich. Wenn es irgend möglich ist dann versuch Deinen Mann dazu zu bewegen, dass er nach Heidelberg geht. Dort haben sie sicher Ideen, wie sie Deinem Mann weiterhelfen können. Soweit ich das beurteilen kann sind sie dort auch die beste Anlaufstelle was die Knochenbeteiligung anbelangt. Versuche Deinem Mann Mut zuzusprechen und wenn es Dir schwerfällt, dann hole Du Dir Unterstützung.Er ist noch zu jung um sich nicht zu wehren. Es gibt durch die neuen Medikamente so viele Möglichkeiten. Damit sind jedoch die niedergelassenen Onkologen oft überfordert bzw. einige neuen Medis gibt es nur über Studien.Hoffe, das hilft Dir etwas . Das ist jetzt nur so eine Idee von mir, aber ich denke vielleicht fehlen Deinem Mann im Augenblick akzeptable Behandlungsmöglichkeiten, die er annehmen kann.
Herzliche Grüße
Rosemarie

Liebe Mira,

danke für deine einfühlsame Antwort.

Er wollte die Velcade-Therapie schon abbrechen, aber die Onkologin meinte, dann wäre vielleicht alles umsonst gewesen. Nur deshalb hat er weitergemacht.

Es hilft aber schon sehr zu wissen, dass eine HD in seinem Zustand wahrscheinlich sowieso nicht gemacht wird. Dann muss er das jetzt nicht entscheiden. Ich hatte befürchtet, dass die Onkologin dies als nächsten Schritt sieht und ihn drängt, weiterzumachen. Ich hab manchmal das Gefühl, dass nur das Blutbild gesehen wird (das ist ja sehr gut) und nicht der Mensch, der drumherum.

Ansonsten ist er schon zufrieden mit ihr und vertraut ihr auch.

Liebe Grüße
Ano

Hallo Ano
Stimmt schon was Lisa schreibt.
Ich möchte nur noch etwas dazu sagen: lass dein Mann bitte Zeit. Wenn man die Chemo's schlecht verträgt dann hat schon gar kein Lust auf die nächste Runde. Und am Ende erst recht nicht auf eine SZT.
Gib ihm erst mal einfach Zeit wieder klar zu kommen, versuche erst mal gar nicht über Chemo oder SZT zu reden und warte erst mal ab. Er will da momentan einfach nichts mehr von hören. Es wird ihm nach und nach besser gehen und dann kann man wieder drüber reden.
Eine SZT wird aber nur gemacht wenn man sich einigermaßen erholt hat und man bekommt auch die notwendige Zeit dazu.
Mehr kann ich dazu nicht sagen, außer das es mir leid tut das es ihm so schlecht geht.
LG
Mira

Sehe jetzt erst deinen Nachtrag es hat ihm wirklich schlimm erwischt. Tut mir leid, trotzdem vielleicht geht es ihm nach und nach etwas besser und er fängt sich nach einige Zeit nochmals.