Hi Anna

Ich finds gut, dass sich doch einige Behandlungs-Wege auftun , Daumendruck für die OP

Joseph

Hallo Anna,
oh Mann, das tut mir leid, dass jetzt doch auch deine Knochen betroffen sind. Geht manchmal verdammt schnell.
Liest sich jetzt alles schlüssig, was der Arzt so meinte. Du scheinst recht gut aufgehoben. Jetzt ist auch verständlich, warum HD/SZT in Frage gestellt wurde.
Hoffen wir für dich, dass sie dich gut stabilisiert bekommen.
Gut gemacht, dass du deine Freundin mitgenommen hast. Familie und Freunde sind Gold wert, nicht wahr?
Die allerbesten Wünsche!
Gex

Hallo Christine,
vielen Dank für den Hinweis, aber Bäume ausreissen kann ich eh nicht und Strohhalme wachsen bei uns keine. ich bin eh in einer sehr glücklichen Lage. Den Garten und Einkauf macht mein Mann, für den Haushalt und Hund Gassi gehen, kommen abwechselnd meine Schwester, meine Schwägerin, meine Freundin und eine Nachbarin. Abends kommt mein Sohn vorbei, falls mein Mann arbeiten muss, so bin ich rundum versorgt. Tragisch wenn ich bedenke, dass ich bis vor gut zwei Jahren noch Halbmarathon gelaufen bin. Und jetzt schaff ich oft keine 100 Meter mehr.
Zur Therapie kann ich für heute nur sagen: Ich werde mir das durch den Kopf gehen lassen, evtl den Familienrat einberufen. Ich muss den heutigen Tag erst setzen lassen. Entscheiden muss ich es dann selber. Ich vertraue dem Prof. Salzburg ist zwar in weiten Teilen Gebäudetechnisch ein alter Bunker, aber die medizinische Versorgung ist bestens.

Grüße
Anna M.

Bei Mamacarcinom wird ja eine Mischung aus u.a. Cyclophosamid gegeben. Das Mittel würde bei der HD, zumindest bei der Stammzellengewinnung eingesetzt werden. Wenn du da Probleme hättest, wäre der ganze Stress umsonst!

KRD ist eine sehr moderne Therapie. Das hört sich sehr gut an! Prof Ludwig würde ich auch vertrauen!

Hier gibt es einige mit zerbröselten Knochen, die dann doch recht schnell wieder, wenn nicht geheilt, so doch schmerzfrei und halbwegs stabil wurden.

Noch etwas für die kommenden Wochen und Monate: unter Cortison bekommt man plötzlich tolle Kräfte und Energie. Da vergisst man, dass man lange Zeit nicht schwer tragen soll!!!!!! Aufpassen und viel Glück!

Hallo Gex,
Also heute war Termin zur Untersuchung und Gespräch. Ich bin fix und fertig. Sehr anstrengend, das Ganze. Im MRT sieht man mehrere fleckige Läsionen im Oberschenkel, Becken, Schulterblatt, Schädel, Oberarm, einer Rippe sowie in HWS und LWS mit mehreren kleinen Wirbelkörperplattenfrakturen. Diese verursachen wahrscheinlich auch maßgeblich die Schmerzen im Rücken. Da sah das CT im Juli noch ganz anders aus. Termin im Spital ist bereits Donnerstag um das OP-mäßig zu stabilisieren. Behandlung HD mit SZT i. A. wäre möglich. Der Prof verwies aber auf die Chemoresistenz die ich beim Mammakarzinom entwickelt hatte. Erst ein neues Medikament im Versuch mit drei Wirkstoffen brachte damals den gewünschten Erfolg. An das hab ich gar nicht mehr gedacht. Jedenfalls sei zu befürchten, obwohl es total unterschiedliche Wirkstoffe sind, sich das wiederhole könne. Grundsätzlich spreche aber sonst nichts dagegen, es ist eine Risikoabwägung. Der Prof tendiert aber eher dagegen und empfiehlt Behandlung mit Carfilzomib, Lenalidomid und Dexamethason (KRD). Diese würden ebenso über lange Zeit das MM „ruhig“ halten. Über eine SZT könne man dann immer noch nachdenken.
Geplant ist nun, dass zuerst die Wirbel stabilisiert und bestrahlt werden, danach evtl. Reha. Die wöchentliche Ampulle Prednisolon soll ich weiter erhalten um die Entzündung in den Griff zu bekommen und ich sollte vorher zum Zahnarzt gehen, bevor man mir das Zeugs für die Knochen gibt. Sollten die Blutwerte jetzt im neuen Labor nicht nochmals unverhältnismäßig hoch angestiegen, bzw HB und Trombos gefallen sein, dann eilt es nicht ganz so sehr. Derzeit habe ich ja auch keinen Infekt (lauf mit Mundschutz und Gummihandschuhen rum), meine Pumpe ist gut, die Nieren okay, Blutdruck und Puls im Rahmen - da zeigte sich der Medizinmann schon etwas versöhnlicher. Meine Freundin war dabei und hat alles mitgeschrieben. Da war der Doc verblüfft, dass ich meine eigene „Sekretärin“ dabei hatte. Aber die Scherereien vorher. Musste vorher unterschreiben, dass sie alles wissen darf. Heute war ich selbst auch vorbereitet und hab mir zuhause alles aufgeschrieben, was ich wissen wollte, das ist schon mal ein Vorteil. Man denkt so gar nicht an alles.
Wenn ich Glück habe, bin ich Weihnachten wieder zuhause und in der nächsten Zeit werde ich mir wohl noch Rat einholen, ob ich eine SZT wagen sollte oder nicht.

Grüße und Danke für Deinen Rat. Jetzt werde ich mal eine Weile nicht am Internet hängen, den im KH hat man keinen Empfang, wie´s auf den Zimmern ist weiß ich nicht.
Anna M.

Hallo Anna,
ja, dein Blutbild sieht nicht gut aus. Wobei, so richtig eindeutig sehe ich noch keinen der Werte richtig extrem entwickelt, vieles ist irgendwo im grenzwertigen Bereich.
Kappa/Lambda Verhältnis ist etwas über 100, das kann ein Kriterium sein außer den Infekten, dass die Ärzte die Therapie in Erwägung ziehen. Hb-Wert ist erniedrigt, aber noch nicht extrem. B2-M noch etwas unter 5.5, Albumin noch etwas über 35,...
Calcium und Niere (Kreatinin-Wert) scheinen okay zu sein, immerhin scheint vor dieser Seite momentan noch kein Ungemach zu drohen.
Der sehr hohe CRP zeigt überdeutlich deine Entzündungen, und die niedrigen Ig's die mangelnde Abwehr. Auch dein IgG besteht ja offenbar fast nur aus M-Gradient (also unwirksames IgG).
Haben deine Ärzte schon mal Fremd-Immunglobulin-Gaben in Erwägung gezogen, um die Infekte abzuwehren?
Ich wünsch dir viel Glück am Dienstag und frag mal genau nach, warum sie die autologe SZT bei dir ausschließen.
Alles Gute, sei tapfer.
Gex