Hallo Anna,
ich werde auch mit Revlimid und Dexa behandelt. Die Nebenwirkungen sind bei mir erträglich und nicht zu vergleichen mit der Zeit nach HD. Ich hatte mich auch bewußt dagegen entschieden da meine erste HD gerade mal 2 1/2 Jahre gehalten hat. Das ist sicher bei jedem anders. Schau einfach mal wie Du das Revlimid verträgst. Durch die Unterdrückung der Blutbildung hab ich relativ viele Infekte was schon nervig ist. Auf der anderen Seite ist mein IGA nun schon seit 3 Monaten im Normbereich. Es hat alles seine 2 Seiten. Die Aussicht auch ohne HD in Remission zu kommen sind zur Zeit sehr gut und ab dem 2. Rezidiv stehen nun ja auch die Antikörper zur Verfügung.
Liebe Grüße
Rosemarie

Hallo Felicity,
Danke für Ihre Antwort. Da es kein Profil von Ihnen gibt, erlauben Sie mir die Frage. Sind Sie Patient oder Angehörige? Und: Natürlich bin ich beim Hämatologen in Behandlung. Es heißt halt hämatologische Onkologie, deshalb der Ausdruck Onkologe. Ich wohne in Südostbayern direkt zum Nachbarland Österreich und so bin ich denke ich, im Landeskrankenhaus Salzburg auch gut versorgt. Ich hatte auch Würzburg und München auf dem Zettel. Dort wurde auch die Diagnose bestätigt. Leider! Doch Salzburg ist in der Behandlungsempfehlung relativ konform mit Würzburg. Revlimid + Dexa! Evtl. will man noch was, ich weiß noch nicht was, ausprobieren. Das erfahre ich bei einem Gespräch nächste Woche.

Grüße
Anna

@ Anna, liebe Anna, diese Art von Chemo ist mit anderen Chemos nicht zu vergleichen, in vielen Bereichen oft wesentlich besser verträglich. Und Revlimid oder Daratumumbab, was bei dir sicher nun diskutiert wird, ist ein geniales Teufelszeug. Schau mal bei myelomabacon.com vorbei, auf der Seite gibt es wesentlich mehr Patienten, die auch ohne HD/SCT sehr lange eine sehr gute Lebensqualität haben. Es gibt gerade zur Zeit viele gute neue Behandlungsmöglichkeiten. Auch eine HD/SCT hat große Nachteile, und es kann ein Segen sein, dass das bei dir nicht in Frage kommt.
Wichtig: Du brauchst keinen Onkologen, sondern einen Hämatologen/Uniklinik, die sich auf deine spezielle Erkrankung spezialisiert haben. liebe Grüße und alles Gute

Liebe Anna,

es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich drücke dir die Daumen, dass du einen gangbaren Weg für dich findest.

Und danke für deine Nachricht.

Liebe Grüße
Ano

Hallo Alo,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich schreibe heute hier zum ersten Mal, bin aber schon länger angemeldet und lese mit. Viele hier haben die selben Fragen gestellt, die auch mich bewegen und viele Forumsteilnehmer haben diese Fragen beantwortet, so dass ich eigentlich nur immer mitlesen musste. Ich habe bereits eine lange Krebsgeschichte hinter mir. Bereits mit 24 Jahren hatte ich erstmals Brustkrebs. Damals entschied ich mich wegen dem Kinderwunsch gegen eine weitere Behandlung. Mit knapp 40 erwischte es mich dann erneut. Diesmal OP, Chemo, Bestahlung. Wegen der über drei Jahre andauernden Behandlung mit Chemo habe ich seither eine stark ausgeprägte PNP. 2005 wurde ich wieder ins Arbeitsleben eingegliedert, ging Ende 2006 für meinen Arbeitgeber ins Ausland. Die Wärme und das Klima haben mir sehr gut getan. Seit gut drei Jahren bin ich wieder zuhause. Jetzt soll bei mir ein MM ein Sekundär-Krebs sein. Wobei man sich wegen einer ausgeprägten monoklonalen B-Lymphozytose gar nicht so ganz sicher ist. Doch drei verschiedenen Zentren haben die selbe Diagnose gestellt: MM IGG Kappa IIIA als Zusatz steht in der Diagnose: "Kleine morphologisch reif wirkender Lymphozyten im Blut, CLL nicht nachweisbar." Die KM wies >15 % Plasmazellen, aus, die FISH bestätigte die Diagnose MM und brachte die Erkenntsnis, dass für mich eine Stammzelltransplantation des eigenen KM nicht in Frage kommt. Deshalb ist für mich die Frage, wie lange und wie man ohne einer SZT einigermaßen gut weiterleben kann, auch eine entscheidende Frage, die mir jedoch niemand beantworten kann. Mein Allgemeinzustand ist sehr schlecht, ich hab in 10 Wochen über zehn Kilo abgenommen und es geht weiter bergab mit dem Gewicht. Deshalb drängt mein Onkologe auf rasche Behandlung.Ich bin jedoch ein gebranntes Kind und scheue die Chemo. Ich weiß was auf mich zukommt. Die letzten Wochen habe ich intensiv dazu genutzt mich einigermaßen von einem Infektionsmarathon zu erholen. Mein Mann kümmert sich bei mir um meine Phyche und hellt meinen trüben Gedanken immer wieder auf. Am Dienstag steht die nächste Kontrolle an, da will mein Onkologe auch die weitere Therapie besprechen. Die Entscheidung "so oder so", wird jedenfalls schwer werden.
Ich wünsche Dir und besonders Deinen Mann, dass es bald wieder aufwärts geht.

Liebe Mira,

du hast den Nagel 100%ig auf den Kopf getroffen.
Und ja, ich rede seit 15 Jahren auf ihn ein wegen der Psyche.

Aber es ist wie es ist. Es ist sein Weg und ich kann nur für ihn da sein und ihm Optionen aufzeigen.

Die Onkologin meinte auch, dass man ab 3 Medikamenten die Wechselwirkungen nicht mehr im Griff hat. Dazu noch die Nebenwirkungen.

Ihr habt mir sehr geholfen, mir das alles wieder bewusst zu machen.
Leider ist ja meine geliebte Mutter am 22.09. an den Folgen von MDS gestorben. Sie hat mir immer geholfen, meine Gedanken wieder gerade zu rücken. Sie war eine große Stütze für mich.
Dafür müsst ihr jetzt herhalten.

Ganz lieben Dank
Ano