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Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
13 Nov. 2016 15:00
  • Anna M.
  • 134 Beiträge seit
    08 September 2016
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Vielen Dank für Eure Antworten
@ Christine: Danke für den Link. Das liest sich vielversprechend.
@ Gex: Warum keine SZT: Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Als man mir in Würzburg die Diagnose bestätigte und ich Myelom und Krebs hörte, da schaltete komplett mein Hirn aus und meine Gedanken kreisten im Nirgendwo. Ich hab jetzt nur was im Brief an meinem HA steht und das liest sich sehr lateinisch. Warum baldige Behandlung. Zum einem nehme ich jetzt selber an, wegen den vielen Infektionen, zum anderen sind meine Werte die letzten Wochen sprunghaft angestiegen. Hier mal die Wichtigsten des letzten BB. IGG 5610, IGA und IGM erniedrigt, LK-Kappa 1590, Lamba 14, M-Prot. 56,7, LDH 291, CRP 189, Gamma-Gl. Nicht messbar, HB 10,7, Trombos 147 000, Ca 2,2, Crea 1,1, G-GT 256, GPT 109, G-Eiweiß 9,9, Albumin 3,9, B2-M 5,1...und, und, da steht noch jede Menge, relevant oder nicht, ganz blicke ich da nicht ganz durch, was genau wichtig ist.
Heute Nacht bin ich mit quälenden Kopfschmerzen aufgewacht. Ob das auch etwas zu bedeuten hat.
Bin nun schon langsam gespannt auf Dienstag. Meine beste Freundin wird mich begleiten, da mein Mann heuer schon relativ viel Urlaub wegen mir vergeigt hat.

Beste Grüße aus den bayerischen Alpen
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

gex antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
12 Nov. 2016 11:13
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Hallo Anna,
es tut mir leid, dass es dir so mies geht. Das tut einem weh beim Lesen.
Vorausgegangenes Mammokarzinom ist nach meiner Kenntnis eigentlich kein Hinderungsgrund für autologe SZT. Ich kenne 2 MM-Patientinnen persönlich, die ein Mammokarzinom Jahre vorher hatten und dennoch HD mit autologer SZT machten. (Die Damen im Forum mögen dazu vielleicht besssere Infos haben als ich.)
Vielleicht fragst Du nochmal konkret nach dem genauen Grund.
Welches (SLiM-)CRAB Kriterium ist eigentlich bei Dir erfüllt, dass SZT in Betracht gezogen wird? Ich konnte das aus deinem Profil noch nicht genau rauslesen.
Osteolysen hast du nicht, wie sieht es mit Hb-Wert, Calcium, Nierenfunktion aus?
Plasmazellinfiltration ist ja weit unter 60% bei Dir, also auch kein erfülltes Kriterium.
Oder ist der Leichtketten-Quotient >100?
Oder ist der ausschlaggebende Grund ausschließlich, dass du jetzt so schwere Infekte und Entzündungen hast?
Die International myeloma Working Group neigt ja heute dazu, schon ab 2 schweren Infekten in einem Jahr in die Chemo zu gehen... ich weiß nicht, ob das immer so eine gute Idee ist.
Ich hatte vor 3 Jahren mehrere Lungenentzündungen, Dauerinfekte, 8 kg in 4 Wochen verloren und war monatelang fix und fertig. Der eine oder andere Hämatologe hätte aus heutiger Sicht womöglich bei mir damals dann die Chemo empfohlen. Ich bin froh, dass das nicht gemacht wurde - jetzt bin ich einigermaßen stabil (leicht progredient) in "Smouldering".
Allerdings bist Du schon deutlich übler dran als ich damals - das muss ich schon sagen.
Ich denke, das Wichtigste ist, dass man erstmal deine Entzündungen in den Griff bekommt, Dich stabilisiert und dass wieder Fleisch auf deine Knochen kommt.
Ich wünsche dir alles alles Gute!!!
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

christine antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
12 Nov. 2016 11:02 - 12 Nov. 2016 11:03
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Es gibt ja jede Menge andre Therapien und obwohl man sagt, dass eine HD die längste Zeit bringt, sind das doch Zahlen, die vor den neuen AntiKörpern entstanden sind. Es kann durchaus sein, dass man die bei Prof Ludwig eine Therapie mit Antikörper anbieten kann - vielleicht habe die da eine Studie? Ich würde das ansprechen. ZB. eine Therapie mit Velcade und/oder Revlimid, Dexamethason und Dartumumab.

ZB bei Dana Faber unter Prof Andersson
www.dana-farber.org/Research/Clinical-Tr...-Trial.aspx?tid=5495


Viele Glück bei dem Gespräch.
Letzte Änderung: 12 Nov. 2016 11:03 von christine.

Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
11 Nov. 2016 22:03
  • Anna M.
  • 134 Beiträge seit
    08 September 2016
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HALLO Joseph,
Dass meine Stammzellen nicht brauchbar sind, haben sowohl Würzburg als auch Salzburg festgestellt. Bei beiden steht im Untersuchungsbericht mit KM-Stanze "...für Transplatation ungeeignete Patientin..." Warum das so ist, liegt anscheinend an meiner Vorerkrankung Mammakarzinom bzw. Behandlung.
Allerdings hätte ich die Option, dass die Stammzellen meiner Schwester zu fast 100 Prozent passen würden. Das haben die in Salzburg bereits getestet (Die Uni Salzburg hat ja auch eine eigene Stammzellforschung). Jedoch gefällt mir das gar nicht bzw. kann ich mich damit derzeit nicht anfreunden. Aber wegen der immer wiederkehrenden Fieberschübe und meinem schlechten Allgemeinzustand drängen die Herren Doktoren, vorwiegend Prof. Ludwig, auf baldigen Behandlungsbeginn. Am Dienstag soll das Gesprädh dafür sein, dann wird man mit mir alle Optionen besprechen.
Grüße und für Dich auch alles Gute bei den Bestrahlungen. Die Gesichtsmaske sieht ja heiß aus :).

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joseph antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
11 Nov. 2016 20:26
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Hallo Anna M.

===> HD mit SZT ausgeschlossen.

Hab ich aus deinem Profil

Frage : wer hat das ausgeschlossen ? Du oder dein Onkologe ?

LG

Joseph

PS: Willkommen im Forum .... bin auch Baujahr 60

Anna M. antwortete auf Aussichten ohne Hochdosischemo
11 Nov. 2016 10:56
  • Anna M.
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    08 September 2016
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Danke Rosmarie für Deine Einschätzung. Das hört sich erst mal vernünftig und gut an. Jedoch werde ich jetzt bis Dienstag abwarten, dann weiß ich´s genau. Salzburg hat, soweit ich das verstanden hat, auch noch eine andere Option im Rahmen einer Studie parat. Ich weiß jedoch nicht, ob ich dafür geeignet bin. Jedenfalls hört sich alles besser an, als wie man mir in der Landeshauptstadt vorgeschlagen hat. Erstmal Chemokeule auspacken und dann irgendeine Erhaltungstherapie. Die Chemo mit Bestrahlung hat zwar meinen Brustkrebs samt Knochenmetastasen zerstört, aber auch mich selbst. Infekte bei Revlmid. Ich bin´s ja inzwischen gewohnt. Hatte heuer nach mehreren Erkältungen, Stirnhöhlenentzündung -> Antibiotika, 2 Wochen später Mittelohreiterung -> wieder Antibiotika, 4 Wochen später einen Hautausschlag vom Hals abwärts bis über Teile des Rumpfes ->Cortison, kurz danach eine Mundhöhlenentzündung und weils "so schön" war, wenige Wochen drauf eine hartnäckige Nierenbeckenentzündung mit Schütelfrost und Fieber über 38,5 Grad. Dann hab ich über vier Wochen alle zwei Stunden zwei verschiedene Antibiotikas per Infusion stationär erhalten. Jetzt bin ich grad so dabei mich zu erholen. Versuche trotz dem kühlen Wetter viel sparzieren zu gehen, so weit mich halt meine Füße noch tragen und gesund und bewusst zu ernähren. Und ich hab tatsächlich in zwei Wochen jetzt wieder 500 gr. zugenommen. Wiege bei einer Größe von 174 cm nur noch knapp 50 Kilo. Mein ganzes Muskelkorsett, dass ich mir bei meinen regelmäßigen Trainings in einem von Physiologen betreuten Sportstudio auf Jahre hin antrainiert habe, ist komplett zusammen gefallen. Alles hat sich in diesem Jahr an mir verändert. Meine Haut ist ganz dünn geworden, mein sonst dichtes lockiges Haar wird langsam immer dünner und glatter, meine Fingernägel brechen...mein Mann meint ich rieche sogar anders! Das ist eine - entschuldige die Ausdrucksweise - Scheißkrankheit, der Krebs.

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