Hallo Emi, hallo Forenmitlgieder,

ich habe mich gerade erst angemeldet. Meine kürzlich feststehende Diagnose MM habe ich erst letzte Woche final bestätigt bekommen. Bin daher noch neu im Thema und an vielen Stellen auch noch überfordert. Ich selber bin Mitte 40 und ebenfalls (wie Emi's Mann) in guter körperlicher Verfassung. Dies nur als Vorwort.

Emi, ich antworte auf Deine Nachricht, weil mich interessieren würde warum / nach welchen Kriterien Ihr / Dein Mann sich für die erste Standardtherapie (VCD + autolog HD (ich nehme an das ist Stammzellenmobilisierung mit Cyclophosphamid + G-CSF, gefolgt von Hochdosis Melphalan mit autologer Stammzellentransplantation)) entschieden habt? Der von mir genannte Standardweg (den hatte ich so aus dem Arztbrief abgeschrieben) wurde mir nahegelegt (ich kenne aber bisher keine Kriterien "warum", sofern es welche gibt). Nach einem kurzen Ersttelefonat heute mit Heidelberg wegen ggf. 2. Meinung wurde mir gesagt, dass man mir (nach Darstellung meines Sachverhaltes) in Heidelberg vermutlich einen anderen Erstweg empfehlen würde (weiß aber nicht mehr wie der heißt bzw. welche Mittel - bin noch zu neu im Thema).

Mich / uns (meine Frau und mich) beunruhigt nun die Ungewissheit was wir tun sollten (daher diese Frage auch gerne an alle Leser)? Also unabhängig von der eigentlichen Entscheidung eines Erstweges: Auf wen "höre ich"? Heidelberg als Spezialisten oder Uniklinik München mit angeblich auch viel Erfahrung auf dem Gebiet. Nach welchen Kriterien sollte ich das entscheiden? Ist eine Behandlung aus Heidelberg überhaupt sinnvoll machbar, wenn ich in der Nähe von München wohne? Wie würdet Ihr an meiner Stelle vorgehen?

Danke an alle, die dazu oder zu ähnlichen Themen eine Idee haben und hier / mir schreiben.

VG

Michael

Hallo liebe Forenmitglieder und -betreuer,

erstmal auch vielen Dank von meiner Seite, dass es euch gibt. Ich schaue seit der Diagnose meines Mannes immer regelmäßig vorbei, lerne viel und manchmal hab ich auch schon geschrieben. Feine Sache hier mit Euch und sehr angenehme Community!

Weil wir nach der ersten Standardtherapie (VCD + autolog HD) demnächst auch eine Zweitmeinung einholen wollen und weil ich zur Zeit etwas schwimme bzgl. dem aktuelln Stand der Dinge, habe ich anbei mal folgende Fragen (und bitte, wenn es schon Forenthemen oder andere Quellen gibt, die das halbwegs aktuell behandeln, gerne direkt darauf verweisen):

1. Kann man derzeit zwischen Heidelberg und Würzburg wesentliche Unterschiede in der Behandlungsstrategie sehen?

2. Wie aktuell ist eigentlich noch die doppelt autologe HD? Ist das selbst bei sehr guter Remission ("unsere" Ergebnisse stehen allerdings noch nicht fest, das nur zur Info) Standard oder sollte ein Arzt auf dem neuesten Stand hier immer ergebnisbezogen handeln, so also, dass bei guten Ergebnissen z.B. erstmal watch and wait Strategie angewandt wird oder dass bei schlechten Ergebnissen gleich die allo angesetzt wird... Sorry, etwas konfus, die Frage, und sicher nicht allgemein und leicht zu beantworten... Freu mich aber über Anregungen hierzu.

3. Wo steht derzeit die allo SZT als Therapie gleich im Anschluss an die erste auto SZT?

Hier haben wir Kontakt mit einem Arzt, welcher meinem Mann das unabhängig vom Ergebniss der auto SZT schon während ebenderselben sehr ans Herz legt. Meines Wissens nach ist mein Mann kein Hochrisikopatient (muss mich da nochmal durch alle Akten wühlen). Es geht hier wohl um sein junges Alter und seine gute Konstitution, so nach dem Motto: Er ist fit genug, das durchzuziehen und damit hat er noch deutlich bessere Aussichten. Es wir hier gerne auch von Heilung gesprochen, wobei ich dem skeptisch gegenüberstehe, denn a) Rückfälle gibt es wohl ja auch hier eher deutlich mehr als weniger und b) bin ich der Meinung, dass man sich mit der allo im Gegenzug dafür etliche andere Risiken und ggf. chronische Erkrkankungen mit nicht unerheblicher Wahrscheinlichkeit reinholt, so dass das allein deswegen gut zu überlegen ist.

Auch hier ist eine generelle Antwort sicher nicht leicht und die Entscheidung schließlich immer eine persönliche, aber vielleicht gibt es Infos zu Trends oder "Schulen" bezüglich dieser Strategie...?


Gerade zu den Fragen 2 und 3 wäre eben auch meine Frage 1 zu sehen, ob man dazu in Heidelberg oder Würzburg generelle Tendenzen/Strategien findet - oder eben nicht...

Sorry, für das komplizierte Blabla.

Und vielen Dank schon jetzt für jede Idee dazu!

LG
Emi