Mapoli schrieb: @ Marc:

Nur kurz eine Frage zu Deiner Aussage: "Eine Allo Tx im Rezidiv ist doppeltes Risiko"

Eine Allo Tx bewirkt alleine recht wenig gegen das Myelom. Ein Myelom im Rezidiv sollte aber zügig behandelt werden. Nach einer Allo Tx wirst du dich sehr lange mit akuter und/oder chronischer GvHD auseinander setzen, welche i.d.R. mit Kortison behandelt wird. Beide Behandlungen, Myelom und GvHD, stehen nicht selten konträr.
Daher wird auch oft gesagt, dass man am besten einen "kleinen Berg" Myelom mitbringt, damit man genügend Zeit für die post Allo Tx Therapie hat. Klar gibt es auch Fälle, da lief es auch mit aktiven Myelom gut, aber das Risiko ist da deutlich höher. Ich hatte über 3 Jahre nach meiner Allo Tx mit GvHD zu kämpfen und gebetet, dass mein Myelom solange Ruhe gibt.

@ Marc:

Nur kurz eine Frage zu Deiner Aussage: "Eine Allo Tx im Rezidiv ist doppeltes Risiko"
Da ich mich momentan nach einfacher auto vor 2 Jahren im Rezidiv befinde geht die Überlegung neu los. Da ich Herde an den Rippen habe, die ins Weichteilgewebe ragen, wird man mir vermutlich auch diese Option anbieten. Grundsätzlich bin ich eh viel zu ängstlich für eine Allo, muss aber nun alles neu überdenken und in alle Richtungen schauen. Warum doppeltes Risiko? Kannst Du genauere Informationen geben zu Deiner Aussage, oder mir Tips geben, wo ich das nachlesen kann?

LG
Ma

Man muss nur suchen. Das sicher einigen hier bekannte Patientenhandbuch zum Myelom aus Heidelberg gibt mir die gesuchten Hinweise zur Heidelberger Strategie.

www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...ndbuch2015_final.pdf


Lg,
EMi

Meine bescheidene Meinung:

Ich war noch nie ein Freund einer doppelten Auto Tx. Eine Allo Tx im Rezidiv ist doppeltes Risiko. Ideal nach der ersten Auto Tx in CR oder vgPR.

Bei den ganzen neuen Medis muss man wirklich relativieren bzw. keine Wunder erwarten. Oft wird eine kleine Verbesserung der Lebenserwartung erzielt.
Wichtiger ist hier, dass man ein Mittel findet, welches man gut verträgt und was gute Ergebnisse bringt.

christine schrieb: So kann man das nun auch wieder nicht sagen....

Eine Allo würde ich nicht als Erstlinienbehandlung wollen. Allerhöchstens für die, die sehr jung sind und sehr schlechte Risikomarker haben.

Seh ich genauso. Unser Onkologe sieht das übrigens ebenso, aber ein anderer Arzt ist da eben recht offensiv mit dem Thema. Nun gut, bisher gibt es ja eh keinen Spender, somit hat sich das vorerst sowieso erledigt...

Wobei ich vor einiger Zeit auch über eine aktuelle Analyse gestolpert bin, welche die allo wieder sehr gelobt hat (hm war das was aus den Niederlanden?, muss mal schauen).

LG
Emi

Hallo in die Runde,

@Lisa: vielen Dank für die Infos und den Link. Das von Prof Einsele habe ich auch schon gelesen. Was für eine schöne Anleitung, ich bin mir aber nicht sicher, ob das alle Ärzte kennen und/oder auch so sehen. Steht Heidelberg mit Goldschmidt genauso hinter diesen Aussagen? Darum geht es mir, wenn ich nach Unterschieden zwischen Würzburg und Heidelberg frage. Vielleich hat hier ja jemand im Forum Erfahrung.
Wir sind auch aus dem Süddeutschen Raum - München wär sehr nahe. Starnberg und Straka (von Deiner Antwort an MichaelB abgegriffen) sind mir auch ein Begriff: Macht da wirklich für die Zweitmeinung keinen Unterschied? Falls Studien ins Spiel kommen, würde Prof. Straka z.B. auch nach Heidelberg verweisen, wenn da was interessantes für uns laufen würde?
Was ich immer nicht verstehe: wenn es bei der zweiten autologen HD um die möglichen "anderen", mutierten Myelom Klone geht, die die erste nicht zerschossen hat, warum soll dann die zweite helfen? Kommen da dann andere Chemos zum Einsatz? Aber gut, das kann dann der Arzt erklären, wenns so weit ist.
Den Kinder Kinder Thread führe ich bald mal fort, danke für die Erinnerung

@ Michael
Ihr seid also auch aus der Gegend Hallo und willkommen im Forum.

Zur Wahl der Location für die Behandlung: Wir sind da erst einmal recht pragmatisch rangegangen. Weil wir den Eindruck hatten, dass der behandelnde Onkologe weiß was er tut und wir auch mit den Vorrecherchen nicht auf Anhieb auf anderes gestoßen sind (heute anders!) sind wir in der Heimat geblieben. Das hat alles organisatorisch leichter gemacht (mit den Kindern im Hintergrund wären größere Entferungen logistisch aufwändiger gewesen). Gut, wir wussten auch, dass der Transplantationsarzt einen sehr guten Ruf hat, das hat die Entscheidung leichter gemacht. Jetzt, wo die Zweitmeinung ansteht, werden die Entfernungen weniger relevant.

Wenn Heidelberg dir einen anderen Weg vorgeschlagen hat, vielleicht geht das ja auch vor Ort über einen niedergelassenen Onkologen? Nur so als Idee, wenn es dann doch konkret wird, die Strategie zu wechseln.
Ich muss übrigens das Schema meines Mannes korrigieren: er hat PAD Schema bekommen. Da ist heute u.a. eine Sache, da würde ich schon noch einmal nachhaken. Mein Mann hat ja sehr großes Vertrauen in den Onkologen (ist ja auch richtig und wichtig), aber ich finde (und fand auch schon damals), auch hier kann man schon mal eine Zweitmeinung einholen. Aber gut, das kostet natürlich Energie, die hat nicht jeder so frisch nach der Diagnose (so ging es uns damals).

Liebe Grüße und Ohren steif halten!
Emi