So kann man das nun auch wieder nicht sagen....

Die Introduktion läuft in der Regel immer mit entweder Velcade oder Revlimid + Dex + "Zellgift".

Ideal (da meine ich nun das, was die Amerikaner schon propagieren) wäre nach den neuesten Erkenntnissen wohl die Zugabe von Daratumumab ( also Dar + Vel/Len +Dex+Cyclophosamid) oder aber
Velcade, Lenalidomid gleichzeitig + Dex + Cyclo.

Das gibt es in dieser Kombination aber nur in Studien oder vielleicht auch als Privatpatient in Deutschland.

Bisher meinen aber alle immer noch, dass eine HD im Anschluss das Beste wäre.

Ich habe auch viel über die Reihenfolge nachgedacht. ...es gibt ja nun doch schon die Möglichkeit, Stammzellen nach einer Introduktionschemo zu sammeln und dann einzufrieren um später bei Rückfall eine HD zu machen. Erfahrungsgemäss ist die Chemo mit ihren Nachteilen, das Legen des Katheders, der Verlust der Haare, Krankenhausaufenthalt .....und und und eigentlich schon die halbe Miete. Zudem sträuben sich die Kassen und die Krankenhäuser - man kriegt das nur mit viel Glück und Zureden auf die Reihe. Ich habe das hier in Norwegen gemacht --- hatte aber andere Gründe.

Eine Allo würde ich nicht als Erstlinienbehandlung wollen. Allerhöchstens für die, die sehr jung sind und sehr schlechte Risikomarker haben.

Hallo Karsten,

vielen Dank, das macht ja schon mal Mut. Wusste nicht, dass die neuen Medikamente eher fürs Rezidiv gedacht sind. Aber schade, dass noch nichts die Transplantationen ersetzt. Aber vielleicht kommt ja die nächsten Jahre was, man kann ja nie wissen:)

LG
Lisa

Hallo Lisa,

was die neuen Medikamente angeht gibt es schon einiges was uns zur Verfügung steht. Soweit ich das beurteilen kann kommen die aber meist erst im Falle eines Rezidiv zur Anwendung. So steht es auch meist dabei, wenn über ein neues Medikament von den Fachzeitschriften berichtet wird.

Ich war im letzten Jahr in Heidelberg und mir wurde Revlimid verschrieben um mein 3.Rezidiv zu behandeln.
Auf meine Frage, was ist wenn das nicht mehr bei mir wirkt, sagte man mir dann kämen wieder Velcade und der Nachfolger vom Velcade ins Spiel dazu Pomalidomid und nun auch die Antikörper.

Lg

Liebe Foristen,

hier nur mal kurz ein Zwischengedanke, mal unabhängig davon was die Behandlungsphilosophien in Heidelberg und Würzburg betrifft.

Aber ich verfolge jetzt seit fast zwei Jahren die Entwicklungen im Bereich Myelom, und immer wieder höre ich von neuen Medikamenten hier und neuen Durchbrüchen dort, aber irgendwie hab ich das Gefühl, dass sich kaum was ändert und die meisten von uns weiterhin nur die harten Sachen wie auto oder allo zur Verfügung haben.

Geht das nur mir so oder haben andere hier auch diesen Eindruck?

LG
Lisa

Lieber MichaelB,

wir beide haben offensichtlich parallel eine Antwort an Emi geschrieben, so dass ich Deinen Beitrag erst nach Abschicken meines Beitrags gesehen habe.

Da Du ganz neu bist, schlage ich Dir vor, dass Du Dir ein wenig Zeit nimmst, Dich einzulesen. Das ist am Anfang schon recht schwierig. In meiner Antwort auf Emi, habe ich auf einen Beitrag von Prof. Einsele zu Standardtherapie auf unsserer HP hingewiesen, eine Art Fortsetzung findest Du unter "Adavanced Therapies", in der über Therapien im Rahmen von Studien berichtet wird.

Du schreibst, dass Du Deine Diagnose + Vorschlag zur Ersttherapie von einer der beiden Unikliniken in München erhalten hast. Wo Du Dir - in Deiner Nähe - noch eine gute Zweitmeinung holen kannst, ist bei Prof. Straka im Schönklinikum Berg. Er ist einer der erfahrendsten Myelom-Ärzte hier in unserer Gegend und Berg am Starnberger See liegt ja fast direkt am Ort.

In jedem Fall ist es besser, sich Klarheit zu verschaffen, wenn Du ein persönliches Gespräch vor Ort weniger über Telefon führst - möglichst zusammen mit Deiner Frau oder einer zweiten Vertrauensperson. Vier Ohren hören einfach mehr, zu zweit ist es leichter nachzuhaken, was man nicht verstanden hat. Man kann sich auch besser Notizen machen. Ich würde mir vorab ein paar Stichwörter zu den Fragen macht, die mir besonders wichtig wären, weil solche Gespräche besonders am Anfang sehr verwirrend und psychisch belastend sind. Jedenfalls sind mein Mann und ich vor wichtigen Entscheidungen so vorgegangen und es hat uns beiden sehr geholfen.

Beste Grüße und alles Gute für die nächsten Schritte
Lisa (ebenfalls aus München)

Bitte füll bei Gelegenheit auch Dein Profil weiter aus, dann gestaltet sich der Austausch unter Foristen einfacher, weil man immer auf die Grunddaten zurückgreifen kann.

Liebe Emi,

leider hast Du in Deinem Profil Deinen Wohnort als "Sonstiges" eigegeben, so dass ich nicht beurteilen kann, welches der beiden Zentren für euch die nächst gelegene Anlaufstelle ist. Denn beide Kliniken, Würzburg und Heidelberg, unterscheiden sich nicht von der Kompetenz .... es gibt auch andere Zentren, die eine gute Anlaufstelle für eine Zweitmeinung sind.

Zur zweiten Frage: Eine doppelte Transplantation ist heute durchaus Standard. Aber es hängt von verschiedenen Faktoren ab:

Zum einen geht man heute davon aus, dass viele Patienten bereits bei Diagnose mehrere, unterschiedliche Myelom-Klone haben. Um möglichst alle zu "erwischen" wird vor allem bei jüngeren Patienten wie Deinem Mann, eine zweite auto empfohlen.

Zum anderen hängt es auch vom erreichten Remissionsstatus ab. Bei einem Ergebnis von einer sehr guten Teilremission (VGPR) wird bei jüngeren Patienten häufig eine zweite vorgeschlagen, um möglichst eine CR oder eine nCR oder noch besser zu erreichen.

Insgesamt - über die Jahre gesehen, seit denen ich mich mit diesem Thema befasse - gab es immer wieder leicht unterschiedliche Tendenzen, die die Ärzte vorschlagen. Mitte der 2000er Jahre neigte man dazu, es bei Erreichen einer kompletten Remission bei einer HD mit SZT zu belassen, heute neigt man öfters zu einer zweiten, wie ich eingangs schon schrieb.

Zu Deiner letzten Frage, wann eine allo sinnvoll ist, hat Prof. Einsele in seinem Beitrag unter www.myelom.org/diagnose-therapie/basisbe...ng/standardtherapien klar geantwortet, dass man derzeit eine allo nur bei Hochrisikopatienten machen soll, aber auch das wird derzeit in einer großen Studie erneut untersucht. Hier im Forum gibt es einige, die mit der allo seit ein paar Jahren in kompletter Remission bei guter Lebensqualität sind, aber niemand hat - meiner Kenntnis nach - bereits mehr als 4 oder 5 Jahre hinter sich. Andererseits gibt es einige Foristen, für die die allo lebensrettend war, aber unter Graft versus Host-Begleiterscheinigungen leiden wie etwa Marcus oder Harry.

Ich fürchte, dass der jeweilige Weg eine sehr persönliche Entscheidung ist. Eine Zweitmeinung kann dabei sehr sinnvoll für die Entscheidungsfindung sein. Wie so oft, gibt es keinen ganz eindeutigen Weg. Letztendlich muss man sich für den Weg entscheiden, den man für sich selbst als den passenden findet.

Beste Grüße. Ich halte Deinem Mann und Dir die Daumen, dass ihr den für euch richtigen Weg findet.
Lisa

P.S. Wäre schön, wenn Ihr eure Erfahrungen zum Thema "Kinder, Kinder..." gelegentlich fortsetzt.