Liebe Emi,

Verstehe ich das richtig, dass erst 4 Wochen vergangen sind?
Man macht doch erst nach 3 Monaten bzw.die 100 Tage Kontrolle. Ist es nicht noch zu früh für ein Staging?

Alles Gute und viel Kraft wünscht Kirsten

Emi schrieb: Die HD hat gar nicht angeschlagen. Er ist jetzt nach 4 Wochen in vgpR....

Entschuldige bitte, aber da passt was nicht zusammen:

"VgpR" bedeutet eine "sehr gute partielle Remission", was m.W. ein sehr gutes Ergebnis ist, das das Gesamtüberleben deutlich verbessert und eine gute Prognose bedeutet. Ein finales Ergebnis kann nicht nicht vorliegen, es sind doch erst 4 Wochen.

www.onkodin.de/e20556/e20633/e47394/e47534/e47733

Oder habe ich dich falsch verstanden?

Hallo in die Runde,

so, jetzt sind die Ergebnisse da, leider keine guten. Die HD hat gar nicht angeschlagen. Da war die Reaktion auf die Initalchemo viiiiel besser. Er ist jetzt nach 4 Wochen in vgpR, so hab ich das zumindest verstanden, ein Arztbrief liegt nicht vor, die Laborewerte interpreteren kann ich nicht..

Es steht noch ein Gespräch aus mit einem Arzt, in welchem die weiteren Möglichkeiten besprochen werden. Die allogene wird also jetzt doch sehr konkret (wobei ich noch nichts von einem Spender gehört habe). Alles Mist.

Wer hatte den schon direkt mit Prof. Dr. Straka zu tun?

Danke für das bisherige Feedback

LG,
Emi

Hallo Emi,

dich verfolge die meisten Beiträge hier ohne mich einzubringenn. Bin im Augenblick auch im Rezidiv und gerade nicht einer Meinung mit meinem Onkologen was die weitere Behandlung betrift. Das bedeutet ich werde mich wieder in meinem Behandlungszentrum vorstellen ( in meinem Fall Ulm ) und um derern Meinung fragen.
Meine Erfahrung ist, dass sich diese Zentren auch untereinander austauschen. Auch auf den großen Kongressen und gemeinsame Behandlungsstrategien entwickeln. Gestern habe ich dann dies gefunden , was dies auch bestätigt.

www.dkg-web.de/krebsgesellschaft_de/2016...MM/EHA2016_EG_MM.mp4

die Behandlung des einzelnen Patienten erfolgt dann aber trotzdem individuell, da es immer auch auf den algemeinen Gesundheitszustand ankommt. Für mich ist das wichtigste, dass ich selbst das Vertrauen auch in meinen Körper habe, dass er diese Behandlungen gut verkraften kann. Also tue ich alles um zu stärken.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und das nötige Vertrauen.

Rosemarie

Emi schrieb: @Lisa: ... Das von Prof Einsele habe ich auch schon gelesen. Was für eine schöne Anleitung, ich bin mir aber nicht sicher, ob das alle Ärzte kennen und/oder auch so sehen. Steht Heidelberg mit Goldschmidt genauso hinter diesen Aussagen? Darum geht es mir, wenn ich nach Unterschieden zwischen Würzburg und Heidelberg frage. Vielleich hat hier ja jemand im Forum Erfahrung.
... München wär sehr nahe. Starnberg und Straka sind mir auch ein Begriff: Macht da wirklich für die Zweitmeinung keinen Unterschied? Falls Studien ins Spiel kommen, würde Prof. Straka z.B. auch nach Heidelberg verweisen, wenn da was interessantes für uns laufen würde?
Emi

Liebe Emi,
ich komme zurück auf Deine Fragen nach den Unterschieden von Heidelberg, Würzburg oder eben Berg am Starnberger See. Dies ist so nicht zu beantworten. An allen drei Kliniken arbeiten Experten mit sehr großer und langjähriger Erfahrung. An allen drei Orten werden Therapiestudien zum MM durchgeführt, das heißt, an allen drei Orten können Dir mehrere Behandlungsoptionen angeboten werden.

Ich denke, genau das ist der Vorteil, wenn ich mich in einem Zentrum für eine Zweitmeinung vorstelle. Hier werden nicht nur einige Patienten pro Jahr neben vielen anderen hämato-onkologischen Erkrankungen behandelt, sondern eine große Zahl von Myelom-Patienten; an allen drei Orten wird zum MM geforscht und die jeweiligen Erkenntnisse national und international vorgestellt. So weit ich weiß, gibt es an allen drei Orten auch Ärztekonsilien, bei denen die einzelnen "Fälle" in einem Expertengremium vorstellt und besprochen werden. Das heißt, die jeweilige Expertise ist sehr, sehr groß. Das wäre mir bei meiner Entscheidung das wichtigste.

Zusammengefasst: Aus meiner Sicht spielt es keine entscheidende Rolle, an welches Zentrum Du Dich wendest. Wichtig ist, dass es dort eine geballte Myelom-Expertise mit unterschiedlichen Therapieoptionen gibt.

Zu weiteren Einzelheiten können wir gerne bei Gelegenheit telefonieren (aber nicht mehr in dieser Woche, da bin ich unterwegs). Meine Festnetznummer findest Du in der Rubrik "AMM-Online".

Herzliche Grüße
Lisa

Hallo Ma,

es stimmt wie Marcus schreibt dass die Tumormasse so gering wie möglich sein soll.
Aber man geht beim Rezidiv nicht sofort mit der Allo drauf, sondern man macht eine Chemo vorher um die Werte zu senken damit man die Allo überhaupt machen kann.
Bei mir war es beim ersten Rezidiv und nur mit einer Auto vorbehandelt die richtige Entscheidung.

Aber jedes Myelom und jeder Körper ist anders, da gibt es keine allgemeingültige Entscheidung.

Alles Gute

Conny