Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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VITAMIN D ..............Builds Bones And Much More

Antwort auf VITAMIN D ..............Builds Bones And Much More
21 Nov 2016 10:57
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Seitdem die Einnahme von hochdosiertem Vitamin- D meinen vormals "kaum noch messbaren Wert" auf ein gutes Level gebracht hat, und vor allem paralel meine Beschwerden rapide nachließen, bin ich eine Verfechterin FÜR Vitamin- D- Einnahme. Habe seitdem viel weniger Infekte, die Haut ist besser, vor allem meine extremen Sehstörungen ließen nach.Nebenwirkungen keine.
Habe meine Familie u. diverse Leute in meinem Umfeld ermuntert sich testen zu lassen. Ergebnis: Von knapp noch im notwendigen Bereich bis extremer Mangel. Kein Mensch hatte zu viel, auch nicht nach Einnahme der Hochdosis. Überdosierung ist hier wahrscheinlich utopisch, Mangel nahezu an der Tagesordnung.
Langfristiger Mangel kann viele Beschwerden auslösen, meines Wissens auch Knochenschmerzen - u. Schäden!
Umso seltsamer finde ich, dass viele Ärzte da keinen Zusammenhang sehen wollen, die Einnahme von Vitamin-D wird toleriert z.T. belächelt. Mein Hausarzt, der das bei mir mitverfolgt hat, bestärkt mich dabei, die hochdosierten Kapseln weiterhin zu nehmen, im Winter mehr als im Sommer.
Aus aktuellem Anlass verzichte ich auf eine Dosierungsangabe.
L.G.Undine

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Antwort auf VITAMIN D ..............Builds Bones And Much More
21 Nov 2016 13:20
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Hallo ,

habe mich gerade daran erinnert, dass in der Patienteninformation zu Zometa die Empfehlung steht pro Tag 500 mg Kalzium und 400 I.E. Vitamin D pro Tag zu erhalten. Darauf hat mich bisher noch kein Arzt hingewiesen.

nachzulesen unter
www.fachinfo.de/pdf/013338

unter 4.3. Dosierung und Art der Anwendung.
Dies zur Info und auch hilfreich im Gespräch mit dem Arzt wenn es darum geht den Vitamin D Spiegle zu bestimmen.

Herzliche Grüße aus dem Allgäu
Rosemarie

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Antwort auf VITAMIN D ..............Builds Bones And Much More
22 Nov 2016 22:20
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Hallo,

solche und ähnliche Meldungen gibt es zur genüge. Nur, die Ärze ignorieren sie und es scheint als ob nicht viele eine Interresse daran hat wirklich gesunde Patienten zu bekommen. Die Pharmas sowieso nicht denn mit Vit. D3 lässt sich kein Geld verdienen. Also liegt es wieder mal an den Patienten selbst sich zu informieren und den Ärzten gegenüber hartnäckig zu sein. Musste meine Arzt fast zwingen meinen Wert zu messen und siehe da, er war trotz eines 6 Wöchigen Aufenthalts in SRI LANKA stark erniedrigt und das nicht nur bei mir sondern auch bei meinem "gesunden " Mann. Ich nehme nun auch wöchentlich Decristol 20000 und der Wert ist noch im unteren Bereich.

Mir tun nur die älteren Menschen leid, die sich selbst nicht kümmern können.

Liebe Grüße
Rosemarie

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Antwort auf VITAMIN D ..............Builds Bones And Much More
22 Nov 2016 22:51
  • Margret
Aufgrund dieses Threads habe ich, internistisch völlig gesund, voriges Jahr meinen Vitamin-Status prüfen lassen. Mein Hausarzt sah keine Notwendigkeit, die gesetzliche Krankenkasse bezahlt es nicht. Ich habe darauf bestanden und für das Labor um eine Privatrechnung gebeten. Es hat mich 30 Euro gekostet - und siehe da: Ich hatte einen deutlichen Mangel!

Seit einem Jahr nehme ich täglich Vitamin D3 - jetzt ist mein Spiegel im Normalbereich!

Ich kann daher nur jedem empfehlen, den Spiegel testen zu lassen. Bei MM Patienten mit der bekannten Knochenproblematik sollte die Abrechnung über die KK möglich sein. Im Zweifel einfach intensiv nachhaken.

Für alle MM'ler gilt natürlich, jede Einnahme mit dem Arzt abzustimmen, besonders unter aktueller Therapie.

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Antwort auf VITAMIN D ..............Builds Bones And Much More
23 Nov 2016 07:14
  • petra
  • petras Avatar
  • 121 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Ich nehme ja nun schon seit einigen Jahren Vitamin D. Die erste Messung erfolgte auf meinen Wunsch, den ich mit Nachdruck durchsetzen mußte. Die Kosten für das Labor habe ich auch selber tragen müssen. Nachdem aber festgestellt wurde, das der Vit. D-Spiegel viel zu niedrig war, verschreibt mein Hausarzt regelmäßig Vit. D.
Ich habe nun ca. 1/2 Jahr nach meiner Therapie festgestellt, seit ich in CR bin benötige ich weniger Vit.D als vorher.

LG. Petra

Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!

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Antwort auf VITAMIN D ..............Builds Bones And Much More
23 Nov 2016 10:08
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Rosemarie, nach meinen Informationen ist eine wöchentliche Einnahme von 20 000 nur geeignet um den Status quo zu halten. Um den Spiegel zu erhöhen müsste es mehr sein, mindest. 2x20 000 wöchentlich. Habe das alles ausprobiert.
Petra: Ebenso nach meinen Informationen braucht man mit schwerer Krankheit/ Chemo/ OP/ extremen Stress entschieden mehr, da ist laut Aussage meines Arztes der Verbrauch höher.
Margret u. alle: Meine sämtlichen Ärzte waren u. sind über meine Vitamin-D Einnahme informiert. Wie bereits erwähnt, sie verstehen es z.T. nicht oder lächeln milde- geschenkt. DAGEGEN hat sich aber niemand ausgesprochen. Man kann erreichen (je nach Arzt) das der Test von der KK bezahlt wird. Bei Mangel ( unter 30) wird Dekristol von der KK bezahlt. Da ich längst im guten Bereich bin- natürlich nicht mehr. Die weiteren Kontroll-Tests bezahlt nun die KK.
L.G.Undine

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