Hallo Samurainer,

danke für deine Antwort! Ihr habt ganz sicher alles richtig gemacht und ich kann dir nur bei allem zustimmen. Als bei meinem Mann die Werte nach der ersten SZT anfangs nach "nur" einer PR aussahen (wurden dann aber doch zu einer VGPR) und die Möglichkeit einer Allo im Raum stand, hat uns unser Arzt dringend davon abgeraten und uns eine weitere Autologe empfohlen. Lieber sollten wir von der Studie raus. Das ist aber ja jetzt nicht eingetreten. Der Arzt sagte, die Allo könnte man immer noch machen, aber wir sollen jetzt erst mal das Leben genießen. Die Nebenwirkungen könnten doch enorm sein.
Mein Mann wird heute entlassen, wir sind so erleichtert!
Wie schön, dass es deiner Frau besser geht. Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass Bewegung bei allen Therapien eine enorme Verbesserung gebracht hat, auch gegen Müdigkeit.

Ja, der Partner muss schon einen sehr großen Teil der Last tragen. Manchmal habe ich das Gefühl, mein Paket ist noch größer als seins. Aber wir werden ja nun unser Leben komplett ändern und das Beste daraus machen. Mein Mann muss nun definitiv nicht mehr arbeiten (bekommt gute BU-Rente), vermisst die Arbeit nicht und wir werden viel reisen. Ich arbeite freiberuflich und kann mir auch die Zeit nehmen. Bereits heuer sind wir zwischen den Therapien viel gereist und das hat uns so gut getan. Wenige Wochen nach der Erstdiagnose haben wir uns ein tolles Wohnmobil gekauft. Das wollten wir schon lange, hatten aber nie Zeit dafür. Jetzt im Winter wollen wir Flugreisen machen. Weiß jemand, wann nach der SZT man wieder fliegen darf??? Und sollte man nur innerhalb Europas?
So merkwürdig es klingt, aber von der Lebensqualität her ist es uns schon lange nicht mehr so gut gegangen wie in den letzten Monaten ... Wenn nur die Angst vor einem Rezidiv nicht wäre ...
Liebe Grüße
Hope

Hallo Hope,

Nach erster HD mit auto SZT wurde "nur" PR erreicht. Natürlich hofften auch wir in den darauf folgenden 3 Monaten eine vgPR zu erreichen, was nicht eintrat. Meiner Frau (43 J.) war in der DSMM XIV Studie und das Studienprotokoll schreibt bei nicht erreichen einer vgPR ein Losverfahren zwischen zweiter HD mit auto SZT oder zweiter HD mit allo SZT vor. Wir sollten die allo SZT machen, was in diesem Stadium definitiv ablehnten. Also entschieden wir uns nach ausführlichen Gesprächen mit unserer Onkologin und Mitpatienten für die zweite HD mit auto SZT. Auch sie ist der Meinung, dass eine allo SZT in diesem Stadium nicht notwendig, zu risikoreich und nicht unbedingt besser wäre. Sie ist sehr erfahren und zeigte uns ähnliche Patientenakten (was sie eigentlich nicht darf), bei denen fast allen von ihr behandelten Patienten mit ähnlichen Voraussetzungen eine zweite HD mit auto SZT eine vgPR oder besser möglich war. Ebenso besteht die Chance auf einen längeren Remissionszeitraum als nur bei einer HD mit auto SZT. Was wir noch nach Rücksprache mit der Fa. Celgene (Sponsor der Studie) erreichen konnten ist, dass sie nach der HD eine einjährige Erhaltungstherapie mit Lenalidomid erhält, deren Kosten (ca. 78TSD€) Fa. Celgene und Uni Ulm trägt. Dafür erhält Celgene im Gegenzug die Werte aus der weiteren Behandlung zur Verfügung gestellt. Es war ein sehr harter Kampf dies durchzusetzten. Eigentlich bekommt man kein Lenalidomid, wenn man aus der Studie austritt. Was uns wieder positiv stimmt ist, dass es seit gestern wieder wesentlich besser bzgl. Müdigkeit und Eigenantrieb geht. Auch meine Frau ist eine "Kämpferin" und gibt nicht auf. Ich denke, dass es sehr sehr hilfreich ist einen starken Patienten und einen starken Partner zu haben. Denn keinen weiss so richtig in wie weit auch wir Partner uns aufopfern, unterstützen und alles geben. " Stark zu sein bedeutet nämlich nicht nie zu fallen, sondern immer wieder aufzustehen".

Liebe Grüße

SAMURAINER

Liebe Ma,
wie Rudi schon schrieb, war es bei mir ja ähnlich. Nur wurde bei mir nie die Option einer alleinigen einmaligen HD diskutiert. 2 war einfach Standard und bereut habe ich es nicht ( ich bereue bis heute den verfrühten Zeitpunkt).
Bei mir hat Velcade keinen Erfolg gebracht, Revlimid habe ich für mich persönlich wg. der Nebenwirkungen ausgeschlossen. Der Erfolg kam und blieb wg. der HD`s.
Ich würde es wieder so machen. Und die 2. war a piece of cake im Vergleich zur 1.
Eine Erhaltung habe ich abgelehnt, weil ich ganz einfach die Schnauze voll hatte von den ganzen Medis. Auch das war wohl die richtige Entscheidung, da ich jetzt 2 Jahre später auf den 1. Blick vollkommen gesund bin (was da noch oder wieder oder überhaupt schlummert, tja, wen kümmerts). Und das beste zum Schluss, ich bleibe auch gesund, hab ich so beschlossen. Fertig.
Viel Glück bei deiner Entscheidung und hör auf dein Gefühl
LG die vitale Marion:D

Mein Mann hatte die zweite SZT vor neun Tagen und bei ihm ist es genauso: Er hat weniger Nebenwirkungen als beim ersten Mal, kaum Probleme mit der Mundschleimhaut und er ist allgemein fitter. Er darf in Begleitung in den Park und schafft schon drei Runden! Überhaupt tut ihm Bewegung sehr gut, das ist das Wichtigste zur Erholung, so haben wir die Erfahrung gemacht. Mit jedem Schritt und jeder Runde auf dem Fahrrad geht es ihm besser, auch gegen die Übelkeit.
Wir warten momentan, wie weit die Leukos heute sind, denken aber, er wird am Dienstag entlassen. Wir sind so erleichtert.
Samurainer, seid ihr auch in der Studie? Mein Mann hat anschließend drei Jahre Erhaltung mit Lenalidomid, nicht nur ein Jahr. Nach der ersten SZT hatte er eine VGPR, allerdings ist er Hochrisikopatient, was mir große Sorgen macht. Zum Glück ist mein Mann psychisch erstaunlicher- und glücklicherweise sehr stabil und ist sich sehr sicher, jetzt sehr lange in Remission zu sein. Das gibt mir auch Halt.
Schönen Sonntag an alle!

Hallo,

meine Frau hatte jetzt in Ulm die zweite HD mit auto SZT. Was wir bisher beobachten konnten war folgendes:
a) der Verlauf war wesentlich komplikationsfreier als beim ersten mal ( zwar 4 Tage entzündete Speiseröhre, aber sonst keine gravierende Nebenwirkungen).
b) das Ansteigen der Leukos auf 2,1 war innerhalb der Hälfte Zeit zur ersten HD mit auto SZT.
c) sie konnte innerhalb von 10 Tagen aus dem KH entlassen werden.
d) es trat keine Übelkeit oder Brechreiz auf
e) der Faktor Müdigkeit, Lustlosigkeit ist leider angestiegen. Sie kann jetzt zwei Wochen nach Therapie erst wieder langsam anfangen sich körperlich aus dem Bett zu bewegen. In drei Wochen ist die nächste Blutwertkontrolle und da wird sich zeigen, ob sich der Status PR evtl. auf VGPR oder besser verändert hat. Angedacht ist eine weitere einjährige Erhaltungstherapie mit Lenalidomid. Ich habe die Einschätzung, dass ihr und ihrem Körper die zweite HD nochmals extrem zugesetzt hat. Aber wir waren uns einig diesen Weg zu gehen...

Liebe Grüße

SAMURAINER

Mapoli schrieb: @ Lumpi,: danke für den Linktip! Die Sorge um die Zweittumore nimmt der Bericht etwas, anders herum steigt die Sorge aber auch wieder, wenn man liest, das bei langfristigen Gaben Melphalan auch eine erhöhte Gefahr von Zweittumoren besteht. Wie ist es denn dann wohl bei kurzfristiger aber hoher Dosis wie bei der HD?

Hierzu ist der Text ja erfreulich explizit, ein kurzes Zitat aus dem verlinkten Artikel:
"Und obwohl die Behandlung mit Revlimid vor oder nach einer Hochdosistherapie mit Melphalan das Risiko eines Zweitmalignoms ebenfalls zu vergrößern schien, war die Zunahme statistisch nicht signifikant und nicht so deutlich wie bei der Einnahme von Revlimid mit oralem Melphalan."

Mapoli schrieb: Besonders vielsagend ist ja der Satz:"Da die Myelompatienten wegen dieser verbesserten Behandlungen länger leben, steigt die Sorge über Zweitmalignome." Wie hier schon so oft gesagt, wir treiben den Teufel mit dem Beelzebub aus.

Jep, das ist nun mal leider so. Die Krankheit wie die Behandlungen sind potenziell lebenszeitverkürzend. Das diesbezügliche Potenzial der einzelnen Optionen im Einzelfall abzuwägen, ist das Problem ...

Der Satz beschreibt aber auch die simple Tatsache, dass jede Verlängerung der Lebenserwartung rein statistisch das Auftreten neuer Malignome wahrscheinlicher macht - an jedem Tag, den man länger lebt (und altert), kann Krebs entstehen.

LG