Danke für Eure Antworten.
@Josef: Bei meiner Auswertung vom 14.7.in einem Labor hier bei meinem Arzt steht der Gesammteiweiß bei 74 g/l (norm 64-83) ich hatte es auch zunächst so gedeutet, dass das ja im Normbereich liegt und somit gut ist. Darum hadere ich unter anderem ja auch so mit der Entscheidung. Aber der M-Gradient scheint ja der "Knackpunkt" zu sein.

@ Rudi: vielen Dank für Deine ausführlichen Erklärungen. Du hast die super Gabe es immer alles so schön verständlich zusammen zu fassen!
Besonders das mit dem M-Gradienten war mir bisher so nicht klar. Dazu habe ich aber noch eine Frage, irgendwie fehlt mir da warscheinlich das mathematische Verständniss :oops: : Wiso ist der Prozentsatz der Reduzierung so wichtig? Wenn ich vor Beginn der Therapie einen höheren M-Gradienten gahabt hätte und auch auf 10 g/l liegen würde, hätte ich also eine höhere Remission, obwohl der eigentliche Wert auch bei 10 g/l liegen würde. Wäre also dann in CR? Das verstehe ich einfach nicht. Dann hätte ich doch eine bessere Remission mit aber dem gleichen Wert ??? Oder habe ich da irgendwie einen Gedankenfehler? Gibt es bei dem M-Gradienten auch einen "Normwert"?

Es sind noch zwei Beutel eingefrohren. Dr. Knop sagte mir damals, dass genügend Stammzellen für 4 Beutel gesammelt worden waren aber das Labor hatte entschieden, dass man daraus drei Beutel macht - das habe ich schon damals im März nicht verstanden

Die Befürchtung, dass man mir anschließend in Würzburg dann die Allogene vorschlagen wird hatte ich auch schon und habe vor einigen Wochen bei einem früheren Telefonat mit Würzburg den Arzt darauf angesprochen. Er hat mir aber versichert, das man mir das zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorschlagen würde. Tja, aber Du hast warscheinlich recht, wenn ich dann erst mal da bin und Dr. Einsele drauf schaut, könnte es sein, dass er mir das vorschlägt.

Tja, Rudi, wie Du schon sagst, guter Rat ist teuer. Auch eine Erhaltung mit Revlimit wäre ja zu überlegen. Warum hat man bei Dir damals trotz VGPR eine Erhaltung gemacht?
Hach es ist immer alles so kompliziert und läuft oft so unterschiedlich ab.
Bei Dir sah es ja lange so gut aus. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass die erneute Therapie gut und lange anhält. Wie planen die denn die HD vor der Stammzellsammlung? Wird die bei der Vortherapie anders gemacht?

@ Lumpi,: danke für den Linktip! Die Sorge um die Zweittumore nimmt der Bericht etwas, anders herum steigt die Sorge aber auch wieder, wenn man liest, das bei langfristigen Gaben Melphalan auch eine erhöhte Gefahr von Zweittumoren besteht. Wie ist es denn dann wohl bei kurzfristiger aber hoher Dosis wie bei der HD? Besonders vielsagend ist ja der Satz:"Da die Myelompatienten wegen dieser verbesserten Behandlungen länger leben, steigt die Sorge über Zweitmalignome." Wie hier schon so oft gesagt, wir treiben den Teufel mit dem Beelzebub aus.

@ Christine: ist es Almish / Marion, die Du und Rudi meinen? Ja, da habe ich auch schon oft Paralellen bemerkt. Ihre großen Probleme bei der ersten HD sind aber andererseits auch erschreckend. Auch wenn ich die erste HD so gut vertragen habe, so habe ich doch wieder großen Respekt vor der Behandlung. Es ist eben kein Spaziergang.

Und letztlich steht für mich auch die Frage: darf ich das Risiko eingehen? Ich muss auch an meine Kinder denken, jetzt weiß ich wie es mir geht, nach der HD ist erst mal wieder alles offen.

Morgen wird wieder Blut abgenommen, mal sehen, wie die Werte dann sind.
LG Ma

rudi schrieb: Die neuen Medis (Revlimid, Velcade, .......) sind eben doch nicht die erhofften Wundermittel, das erkennt man langsam und kommt zu alten "Melphalan-Tugenden" zurück. Die neuen Medis alleine wirken meistens nur kurzfristig und solange man sie nimmt.

Hi Rudi

Ich wiederspreche dir nicht gerne, aber ich bin der lebende Beweis, dass Velcade funktioniert, zumindest bei meinem Myelom

Velcade hat mich zum zweitenmal in CR gebracht und ich bin mir sicher, es wird nach dem zu erwartenden Rezidiv mich ein drittesmal dorthin bringen.

Ich geh davon aus, dass es eine Kombi von Kopfkino & Velcade & Vitamin D3 sind, die mich in CR brachten und genau diese Kombi würde ich im Rezidiv nochmal versuchen abzurufen.

Meine Stammis bleiben solange wie möglich in Reserve:wink:

Ok, kann sein, dass mein MM friedlicher verläuft als andere, ich bin mir aber zu 100% sicher, dass meine positive Einstellungen und mein Lebenswille viel dazu beitragen, dass die Medikation ihre Wirkung entfalten kann.

Deshalb, weniger ist oft mehr

Liebe Grüsse

Joseph

Die beiden Vorsprecher haben Recht und die Entscheidung ist sicher nicht einfach...... besonders interessant finde ich selbst die Geschichte von Marion, die jetzt in CR ist. Verstehe aber dass der Gedanke an eine weitere HD ziemlich schrecklich ist. Es ist aber irgendwie "kurzer Prozess" mit den fiesen Zellen!

Ich nehme ja wieder Revlimid - 10mg - bin in CR und hoffe, das lange und "zweittumorfrei" zu bleiben.

Hi!

Mapoli schrieb: Revlimid beinhaltet das Risiko der Entstehung von Zweittumoren

So, was nun?

Ich weiß nicht, obs die Entscheidung erleichtert, aber zumindest dieser Punkt ist inzwischen etwas relativiert.
Hier ein Link dazu zum Myeloma-Beacon, der - glaube ich - auch schon hier im Forum war:
www.myelomabeacon.com/deutsch/2014/03/13...an-multiples-myelom/

LG

Hallo Ma,
Da bei dir die Induktionschemo mit VCD die Werte nicht reduziere, wird wahrscheinlich eine alleinigenTherapie mit Velcade und Dexa nichts bringen.
Nur eine alleinige Revlimid Konsolidierung und dann Revlimid Erhaltung könnte die Werte zwar einige Zeit stabil halten, ist aber keine durchschlagende Lösung. Und wie du schon sagtest, gibt es hier ein Risiko mit Zweittumoren, was allerdings gegenüber dem ersten Problem mit dem MM nebensächlich ist.

Dein M Gradient war vor der Therapie bei 40 g/l und ist jetzt bei 10 g/l. Also hat eine Reduzierung durch die HD mit autologer SZT um 30 g/l stattgefunden und das entspricht einer Remission von 75% beim M Gradient. Bei 90% Reduzierung hätte man von vgPR sprechen können, mit den 75 % Reduzierung ist es nur eine PR. Zwar bessr als nur 50%, aber dein Onkologe kann da nicht von CR oder nCR sprechen, weil es einfach nicht so ist!

Eine wirkliche Chance, eine noch bessere längerfristige Remission zu erreichen, ist eine 2. HD mit autologer SZT. Man kann ja wie Dr. Knop schon meinte mit nur 140mg Melphalan die HD machen anstatt den 200ng um die Nebenwirkungen zu mindern.
Wieviel Beutel Stammzellen sind denn noch eingefrohren?

In deinem Alter schlägt dir Prof. Einsele sicher auch eine kombinierte auto/allo SZT vor, aber wenn du allogene SZT generell ablehnst, dann fällt das eh weg.

Bei Marion war es ja fast wie bei dir und sie hat dann die 2. Autologe noch gemacht und dann ist sie in CR gekommen für jetzt schon 2 Jahre.

Die neuen Medis (Revlimid, Velcade, .......) sind eben doch nicht die erhofften Wundermittel, das erkennt man langsam und kommt zu alten "Melphalan-Tugenden" zurück. Die neuen Medis alleine wirken meistens nur kurzfristig und solange man sie nimmt.

Das Ziel muss immer sein, die Myelomzellen so weit wei möglich zurückzuschlagen bei noch ertragbarer Lebensqualität des Patienten.

Ziel sollte aber auf keinen Fall sein das Myelom zusammen mit dem Patienten ins Jenseits zu schicken, was ja manchmal auch passiert.

Tja, guter Rat ist Teuer oder manchmal schwer zu finden und letztendlich müssen wir selbst entscheiden oder eindfach dazu nicken und alles mitmachen, was die Myelomexperten vorschlagen nach deren aktuellen Leitlinien.

Mir geht es ja aktuell auch so, ich stehe auf Abruf zur erneuten Stammzellsammlungs HD Chemo und anschliessenden 3. Autologen SZT mit auch reduzierter Melphalan HD mit nur 140mg pro m2 Körperoberfläche.

LG
Rudi

Mapoli schrieb: Eiweißelektrophorese:
Gesamteiweiß gestartet 98 g/l - jetzt 79 g/l,
mit jetzt einem M Gradient von 13,6 %
Gestartet sei ich bei:40g/l jetzt sei ich bei 10 g/l das bedeutet:
Von den 98 g/l seien es immer noch 41,9% => keine VGPR

Laut der Leichtketten ist es zwar eine komplette Remission, aber:
Intaktes Immunglobulin wird nicht nach den Leichtketten berechnet.

Hallo Ma

Dein Gesamteiweiss 79g/L ist eigentlich für mich im Normbereich, dieser liegt zumindest in Luxemburg zwischen 64--83 g/L

Wäre ich an deiner Stelle, hmmm, ich würd meine Stammis auf Reserve halten, da auch die Leichtketten im Normbereich sind.

Ich würde in dem Falle, wenns meine Auswertung wäre höchstens eine reduzierte Velcade Erhaltung machen, keine Zyklen wie im klassischen Sinne, 3 Zyklen wäre in dem Falle absolut keine Option für mich.

Man kann Therapien übertreiben oder auch eine wirkliche Erhaltungstherapie machen

Liebe Grüsse

Joseph