Meine Lieben,
ich habe Euch mit dem Thema schon oft belästigt :oops: und schon viele gute Antworten dazu von Euch erhalten, aber es lässt mich nicht los:

Tandem HD oder nicht?

Bei mir ist die HD nun schon 5 Monate her und ich hatte eigentlich mit dem Thema abgeschlossen, da mein Arzt hier mir dringend von einer erneuten HD zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten hat. Er schätzt meine Werte ja in nCR, bzw. laut Leichtketten in CR ein. Und auch nach vielen Diskussionen, besonders auch nach Deinem Bericht von München, liebe Lisa, wurde mir immer wieder gesagt, das die Studien belegen, dass eine Tandem Transplantation nur Sinn macht, wenn man nicht in CR oder nCR, bzw. VGPR sei.

Nun habe ich heute aber einen erneuten Anruf aus Würzburg erhalten, auf den ich schon sehr lange gewartet habe und bin sehr ratlos. :roll:

Der Arzt aus Würzburg meint:
Laut den aktuellen Richtlinien zum Erfolg der Erhaltung sei eine erneute, also Tandem Hochdosis mit Stammzelltransplantation angezeigt.
Es gäbe bei mir einen signifikanten Befund.
Intaktes Immunglobulin IGG wird ins Blut abgegeben => dieses klonale Immunglobulin sei identifiziert.

Eiweißelektrophorese:
Gesamteiweiß gestartet 98 g/l - jetzt 79 g/l,
mit jetzt einem M Gradient von 13,6 %
Gestartet sei ich bei:40g/l jetzt sei ich bei 10 g/l das bedeutet:
Von den 98 g/l seien es immer noch 41,9% => keine VGPR

Laut der Leichtketten ist es zwar eine komplette Remission, aber:
Intaktes Immunglobulin wird nicht nach den Leichtketten berechnet.

Das Immunglobulin G ist zwar normwertig aber 1000 mg davon sind noch klonal. (wo sieht man das in den Befunden aus dem Labor!!!!)
=> keine VGPR

Auf jeden Fall darf man nicht nichts machen! sagt Dr. Knop.
Grund:
Es ergab ja leider bei mir weder die Induktionschemo noch die Chemo mit Stammzellsammlung eine Verbesserung der Werte.
Erst bei der Hochdosis kam es zu einer Verbesserung, darum sollte diese nochmals wiederholt werden.
Es kam dabei ja zum ersten Mal zu einer Reduzierung der Tumorlast.

Möglichkeiten:
a) Wenn keine erneute Hochdosis, sollte zumindest eine Konsolidierung gemacht werden:
erneute VCD hinterher schieben, mindestens 3 Zyklen, es sei denn nach dem ersten Zyklus käme es zu keiner Verbesserung. oder
b) Revlimid: 2 Zyklen Volldosis und 1 Jahr Erhaltung oder
c) als beste Variante die schon genannte HD oder
d) Melphalan in Reduzierter Dosis (140mg/kg Körpergewicht) wie bei alten Leuten um eine bessere Verträglichkeit zu haben.


Zusammenfassend:
Noch mal:
HD ist am besten kalkulierbar
Revlimid beinhaltet das Risiko der Entstehung von Zweittumoren

So, was nun? Mein Arzt hier, der ja auch viel Erfahrung auf dem Gebiet des Myeloms hat (er war in Heidelberg und Ulm tätig und hat an den Leitlinien mitgearbeitet) sagt ganz was anderes, er schätz mich ja in CR, bzw. nCR ein....ich bin Ratlos.

Am Donnersteg werden die Blutwerte erneut bestimmt und Dienstag habe ich einen Termin zum Gespräch bei meinem Arzt.

Das muss ich einfach mal hier loswerden. Vielleicht weiß einer von Euch erfahrenen Hasen ja noch mal etwas zu meinen Werten zu sagen.

Liebe ratlose Grüße
Ma

@Ma schrieb:
Dafür habe ich aber einen Rückruf von Dr. Knop, der Arzt, der in Würzburg bisher für mich zuständig war, bekommen. ....
Er meint, in den 90er Jahren habe sich in den Studien gezeigt, dass eine Tandem-Transplantation Vorteile bringt. Danach hatte man gehofft, durch die neuen Medikamente noch mehr Vorteile zu erzielen und ist von der Doppelten wieder runter gegangen. Nun hat sich aber gezeigt, dass die doppelte doch noch Vorteile gegenüber den neuen Medis habe.
[/quote]

Gestern war ich zusammen mit Jana aus unserem Forum auf der Veranstaltung der Myelom Hilfe München, auf der auch Prof. Einsele einen Vortrag zu neuen Behandlungsmethoden hielt. Er bestätigte die Aussage von Prof. Knop

Hier das, was ich mit mitgeschrieben habe:

1. Mehrer europäische Studien scheinen den Nachweis erbracht zu haben, dass eine autologe SZT nach einer vorgeschalteten Induktionstherapie mit den neuen Medis sehr viel häufiger eine länger anhaltende Remission verspricht, als nur eine Behandlung mit neuen Medis.

2. Eine Tandem-SZT, d.h. eine zweite autologe nach ca. 2-3 Monaten scheint diesen Effekt im allgemeinen noch zu vertiefen. In Ausnahmefällen kann der Abstand zwischen 1. und 2. auch etwas länger sein.

Prof. Einsele betonte auch die Bedeutung der ersten Remission bis zur nächsten notwendigen Behandlung: Je länger dieser Zeitraum dauert, desto länger auch das Gesamtüberleben, wenn ich das richtig verstanden habe. Jede weitere notwendige Behandlung verkürzt jeweils die Dauer einer Remission.

... Trotzdem bleibt es eine schwierige Entscheidung, die jedeR nur für sich selbst beantworten kann. Aber ich glaube, es ist wichtig, dass man ein breites Wissen über Chancen und Risiken hat, auf deren Grundlage man entscheiden kann.

Lisa

Hallo ich wollte mich auch mal zu dem Thema melden.

Ich hatte ja die erste HD mit eigenen Stammzellen im Nov.13, dann nach hin und her rückte ich zur 2 HD mit eigenen SZ im März 14 ein. Diese wurde aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen aufgeschoben. Leider fiel ich dadurch aus der Studie. (somit gibt es keine Erhaltungstherapie für mich) Jetzt Anfang Juli sind meine Werte von der Abnahme im Jan. stetig stagniert und nochmals nach unten gegangen. (8 Monate nach Hochdosis sind die Werte noch besser geworden)
Meine erhöhten Werte waren IGG und Lamda. Diese Werte befinden sich alle momentan super in der norm. (Darüber bin ich sehr glücklich) Bei Immunfixation wird immer noch ein leicht oligoklonaler Hintergrund gefunden. Kein Hinweis auf Bence-Jones-Proteiämie.
Ich habe hier im Forum und im Internet leider keine Lösung auf das weitere vorgehen gefunden. Momentan kann ich nur hoffen das die Werte so bleiben und sich vielleicht der M-Gradient von alleine verabschiedet. Ansonsten bin ich froh das ich noch ein Polster habe.

Bis bald.

Dani

Hallo,

meine Frau (43 J./ IGGkappa/ 11;14 ) und ich standen vor der selben Entscheidung. Nach erster HD mit auto SZT wurde "nur" PR erreicht. Natürlich hofften auch wir in den darauf folgenden 3 Monaten eine vgPR zu erreichen, was nicht eintrat. Sie ist (war) in der DSMM XIV Studie und das Studienprotokoll schreibt bei nicht erreichen einer vgPR ein Losverfahren zwischen zweiter HD mit auto SZT oder zweiter HD mit allo SZT vor. Wir sollten die allo SZT machen, was in diesem Stadium definitiv ablehnten. Also entschieden wir uns nach ausführlichen Gesprächen mit unserer Onkologin und Mitpatienten für die zweite HD mit auto SZT. Auch sie ist der Meinung, dass eine allo SZT in diesem Stadium nicht notwendig, zu risikoreich und nicht unbedingt besser wäre. Sie ist sehr erfahren und zeigte uns ähnliche Patientenakten (was sie eigentlich nicht darf), bei denen fast allen von ihr behandelten Patienten mit ähnlichen Voraussetzungen eine zweite HD mit auto SZT eine vgPR möglich war. Ebenso besteht die Chance auf einen längeren Remissionszeitraum als nur bei einer HD mit auto SZT. Was wir noch nach Rücksprache mit der Fa. Celgene (Sponsor der Studie) erreichen konnten ist, dass sie nach der HD eine einjährige Erhaltungstherapie mit Lenalidomid erhält, deren Kosten (ca. 78TSD€) Fa. Celgene trägt. Dafür erhält Celgene im Gegenzug die Werte aus der weiteren Behandlung zur Verfügung gestellt. Wir hoffen natürlich wie wir alle hier den richtigen Weg zu gehen, aber manche Entscheidungen kann man eben selbst für sich treffen, auch wenn die Risiken sehr schwer abzuschätzen sind. Wir werden weiter kämpfen, das ist unsere einzige Chance.

Gruß

SAMURAINER

Liebe Ma,
ich weiß nicht, ob du meine private Nachricht bekommen hast. Es gibt ja wohl momentan Probleme auf der Seite. Ich hatte dir vor vielleicht zwei Wochen geschrieben.
Ich habe ja jetzt auch die SZT mit Hochdosischemo hinter mir, wobei sich meine Blutwerte leider nur ganz langsam erholen. Ich kämpfe immer noch mit zu niedrigen Leukos und natürlich wieder mit einem niedrigen HB Wert. Bei mir hat die ganze Prozedur leider den IGG Wert nicht mehr gesenkt, er liegt momentan auf 13. In der Elektrophorese zeigt sich noch eine Zacke, die zwar noch mal kleiner ist nach der SZT, aber immer noch vorhanden ist. Ich befinde mich also in partieller Remission, laut Aussage meines Arztes. Er meinte auch zu mir, dass die Therapie schon zu lange vorbei wäre, als das daraus jetzt noch Effekte zu erwarten wären. Und er sprach bei mir heute auch noch das Thema der 2. SZT an und will das mit seinen Kollegen noch mal diskutieren.
Ich habe aber die gleichen Bedenken wie du. Erstmal die Auswirkungen der Hochdosischemo auf den gesamten Organismus. Und dann weiß man nicht wirklich was es bringt. Wobei es bei dir ja wirklich noch mal ganz schön viel gebracht hat.
Gibt es denn vielleicht auch noch andere Alternativen, um die Werte jetzt noch mal weiter positiv zu beeinflussen, zb. eine Erhaltungstherapie? Ich jedenfalls mit ganz sicher, dass die Therapie auch noch nachwirkt und ich hoffe, dass meine Werte auch ohne eine weitere SZT noch positiver werden. Aber ich weiß, wie schwierig diese Entscheidung für dich ist, ich hatte diesen Konflikt ja schon bei der ersten SZT zu bewältigen.
Ich wünsche dir gute Gedanken und viel Kraft bei deiner Entscheidung!
Viele Grüße
Elke

Hallo Joseoh,

danke für Deine schnelle Antwort.
In meinen Berichten aus Würzburg finde ich nur den M-Gradienten vom März, da stand er bei 41,06. Auf den Laborbefunden kann ich ihn nicht finden, er müßte doch auf dem Zettel mit den Elektophoresekurven stehen, da steht aber nichts. Ich finde das auch nach drei Jahren immer noch sehr kompliziert. :oops:
Ja, Du hast recht, ich sollte die nächste Auswertung abwarten. Aber natürlich möchte ich auch bald eine Entscheidung treffen, um den Kopf etwas freier zu bekommen.

Liebe Grüße
Ma