Hallo Ihr lieben Mitstreiter,

ich habe mal wieder eine dringende Frage an Euch alte Hasen hier im Forum. Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsberichten zu doppelter autologer SZT.

Das Thema ist zwar schon des Öfteren diskutiert worden, aber ich benötige zur Entscheidungsfindung einfach mal dringend Eure Erfahrungen und auch Eure Link -Tipps zu neuesten Studien. Irgendwie finde ich immer nur alte Berichte.

Vor 3 Monaten habe ich ja in Würzburg die erste autologe Stammzelltransplantation bekommen. Leider bin ich nach der Induktions- - Chemo mit einem noch recht hohen Wert (etwa 34 IGG/ 3439 mg/dl) in die Stammzellsammlung gegangen. Das habe ich ja schon damals hier im Forum berichtet und es hat mir große Sorgen gemacht.

Nun war ich gestern zur Kontrolluntersuchung in Würzburg. Leider war mein behandelnder Arzt, Dr. Knop, schon wieder erkrankt (die Kontrolle wurde deswegen schon mal um 4 Wochen verschoben). Die ihn vertretende Ärztin, Prof. Jundt, rät mir zur zweiten HD und zwar so schnell wie möglich. Dies würden die neuesten Studien als sinnvoll belegen, seit etwa 1 ½ Jahren würde man das in Würzburg darum wieder so machen.
Da ich die Ärztin noch nicht kannte, und sie meinen Bericht erst in meinem Beisein gelesen hat und vorher überhaupt nicht informiert war, bin ich sehr verunsichert. Ich fühle mich in ein Schema gedrängt und vermisse die persönliche Beurteilung meines Falls! (Vielleicht bin ich da etwas zu egoistisch, ich will keine Nummer sein ).

Meine Werte sind, laut Aussage meines Hämato - Onkologen zuhause, nach der ersten HD überwiegend zum Normbereich tendierend, nur die IGM und IGA Werte waren noch viel zu niedrig (am 6.Mai zuletzt gemessen, die aktuellen Werte aus Würzburg habe ich noch nicht).

Mein Onkologe hier vor Ort rät mir von der zweiten HD ab, ich soll warten, bis das Rezidiv kommt und noch kein Pulver verschießen. Er hat sehr viel Erfahrung mit dem Myelom, da er in Heidelberg und später in Ulm in den Bereichen Myelom und Leukämie tätig war. Zudem hat er auch an den Leitlinien mitgearbeitet, die ja nun schon etwas älter sind (2012). Seit etwa 4 – 5 Jahren ist er aber nicht mehr in den großen Kliniken tätig, er hat sich niedergelassen. Die Ärztin in Würzburg meint, die Forschung sei ja schon weiter und die niedergelassenen Ärzte nicht auf dem neuesten Stand…Wie soll ich das Beurteilen können?

Ich habe sehr große Angst vor den Auswirkungen der Hochdosis- Chemo über die Jahre hinweg. Wie sieht es mit Langzeitschäden aus? Hier werden ja zurzeit die extramedulären Herde diskutiert. Das war für Frau Jundt neu, sie hatte noch nie etwas von Zusammenhängen diesbezüglich gehört…
Welche Erfahrungen habt Ihr mit den beiden SZT und der dazugehörigen HD gemacht? Welche Nebenwirkungen bezieht Ihr auf die zweite Hochdosis?

Vielleicht kann einer von Euch erfahrenen auch etwas zu meinen Werten sagen. Leider hat die Ärztin mir nicht mitgeteilt, wie der Stand bei mir ist. Ab wann spricht man von einer Remission? Mein IGG ist von 44 vor Induktion, 34 vor SZT auf 14,5 g/L (Norm 7,0-16,0) gesunken. Ist es eine Partielle Remission, wenn die IGM und AGA Werte noch nicht in der Norm sind, oder wie beurteilt man das?

Hier mal die Werte, die aus der Norm fallen:
Stand 6.Mai.2014 (also 6 Wochen nach Hochdosis, die aktuellen bekomme ich erst am Donnerstag)
IGA: 0,14 g/l (Norm 0,7 – 4)
IGM: <0,06 g/l (Norm 0,4 – 2,3 )
Freie Leichtketten Kappa 0,9 mg /l (Norm 3,3 – 19,4
Kappa/Lamda Quotient 0,152 Quotient (Norm 0,26 – 1,65)
Albumin (elektrophorese) 52,5 % (Norm 55,8 – 66,1)
Beta – Globulin 29,3 % (Norm 8,4-13,1)
Gamma Globulin 3,6 % (Norm 11,1-18,

Liebe Grüße
Ma