Hallo Rudi!

Wollte mal nachfragen, ob die Genehmigung für Carfilzomib doch so lange dauert, daß du jetzt noch vorher eine Überbrückungs-Chemo brauchst?
Sollte ja schon vor 2 Wochen beantragt werden.
Das Thema MRSA virus hat sich erledigt mit dem Einzelzimmer?
Oder wirst du deswegen auch behandelt?
Mußtest du tatsächlich Schutzkleidung am Eingang anziehen?

Hoffe das klingt nicht zu neugierig, denn es ist wirkliches Interesse.
Bin am Montag auch in WÜ - ambulanter Termin bei Prof. Knop.

Ich wünsche dir viel Kraft!!
Liebe Grüße Hiltrud

@mmpatient
magst in manche Beziehung recht haben, Angehörige wissen nie was in uns vorgeht, tun aber gerne mal sagen was wir tun oder lassen sollten, aber immer langsam. Die wollen auch nur helfen und ob etwas heuchlerisch und nicht echt ist kannst du auch nicht beurteilen, du kannst es nur so sehen oder ahnen oder davon ausgehen.
Wenn es Rudi stören würde, würde er sich schon melden.

PS: für gläubige Menschen ist das Beten eine Selbstverständlichkeit und keineswegs Heuchelei. Und nein: ich bin nicht gläubig.

Jeanny150765

Hallo !
Du bist nicht Patient sondern nur ein Angehöriger. Und es ist schön dass Du Dich interessierst. Aber verwechsele das nicht mit Neugier und Sensation. Und lass gefälligst Deine Kommentare, dass Rudi nur noch das "Beten" hilft. Dein Mutter Theresa Syndrom ist hier wirklich nicht angebracht. Deine Gefühle bzgl. dieser Krankheit können nur gespielt sein, da Du eben nicht krank bist und das wirklich nicht nachvollziehen kannst was in uns Patienten vorgeht. Das ist wirklich nicht echt, sondern heuchlerisch.

Lieber Rudi,

du bist so tapfer.Eventuell nochmal Stammzellen zurück ?Wenn dann die Blutbildung wieder einsetzt wäre es ja ein Versuch wert.Hoffentlich ist die Anzahl der Myelomzellen nicht zu hoch.Da bin ich wirklich sehr gespannt,denn nach all den harten Therapien der letzten Monate solltest Du doch endlich auch auf eine "Belohnung" hoffen dürfen.Ich hoffe sehr für Dich,das dieser Versuch fruchtet und auf eine baldige Gabe von Carfilzomib.Halt die Ohren steif (bla bla ich weiß).Bis dann.

1 Million liebe Grüße und Wünsche für Dich

Jeanny

Das volle Programm kann man nicht sagen, es ist neben Velcade uns Dexa eben noch 900mg Cyclophosphamid Infusion dabei an den Tagen 1 und 8. AN DEN tagen 4 und 11 ist nur Velcade spritze und Dexa. Bei Dexa reduziere ich aber eigenmächtig von 40mg auf 24mg :oops:

Prof. Einsele hat schon im März gefragt, ob ich noch Stammzellen eingefroren habe. Gestern bei der Visite bei Fr. Prof. Jundt habe ich nochmal angesprochen, daß man wegen dem nur noch schlecht funktionierenden Knochenmark eventuell nach verträglicher Chemo nochmal Stammzellen geben könnte zur Verbesserung der Blutbildung. Sie sagte, bei hoher Anzahl Myelomzellen im KM bringt das aber nicht viel.
Deßhalb hat man nochmal eine KM Punktion angeordnet, um den aktuellen Plasmazellanteil im Knochenmark zu sehen (ist ja relativ, weil nur Punktuell). Und außerdem wollte Prof. Barg... noch für seine Forschung an den Myelomzellen noch 20ml Knochenmarkblut.

Aber während der KM Punktion sagte der durchführende Stationsarzt schon, es würde gar kein KM Blut an der Stelle kommen, Sie konnten nur ein gutes Knochenstück rausholen. Das kommt mir komisch vor, der hat wohl nicht richtig getroffen -:bang:

Das liebe ich, wenn so was schon ohne Narkose ertragen wird und dann zum größten Teil unbrauchbar bzw. unqualifiziert gemacht wird.
Sie wollten ja meine und andere Myelomzellen in der Forschung genau analysieren und darauf hin gezielte neue Medikamente entwickeln. Und dafür spende ich immer gerne ein wenig Knochenmark und Blut.
Es ist nicht mehr für mich sondern für die Myelompatienten in der Zukunft und für diese soll es ja mal möglichst mal eine Heilung geben.

Mit dem Einzelzimmer bin ich voll zufrieden. Nachdem was ich schon in den letzten Aufenthalten hier für Doppelzimmernachbarn ertragen musste.

LG und gutes WE
Rudi

Man kann sich denken, dass die Zellen bei Rudi auf Wirksamkeit von Medikamenten gegen MM untersucht werden. Irgendwie muss man rausfinden, warum dieses früher so zahme MM plötzlich so schwer behandelbar ist!

.... Und lieber Rudi! Sieh das doch mal so: Du hast dir doch immer, jahrelang ein EZ gewünscht:lol::lol: das hast du jetzt - egal ob nach eigenem Wunsch oder nicht:-)
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!