Lieber Rudi

Schön von zu dir lesen, hat mich richtig gefreut

Hast du schon mal an MOR 208 & 202 gedacht ?

www.morphosys.de/medien-investoren/medie...-im-multiplen-myelom

War so eine Idee in meinem Kopp

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Rudi

täglich schaute ich mehrmals ins Forum, um eine Nachricht von dir zu finden.
Ich habe mir große Sorgen gemacht, doch nun endlich ein Zeichen von dir.
Auch wenn ich mir alles ein bissel positiver gewünscht hätte, du hast noch eine Option und vielleicht ja auch noch mehrere.

Ich hoffe, dass du die Zeit am Gardasee wenigstens genießen konntest, zumindest ein bissel.

Nun wird der 12.7. hoffentlich möglichst gute Nachrichten bringen.
Gib nicht auf, du bist stark, und auch wir wollen dich noch lange behalten.
Ich hoffe doch, dass es Angelica mit der neuen Situation nicht allzu schlecht geht.

Ich drücke euch aus dem Norden .

Liebe Grüße Brigitte

Am 15.8. bin ich für 4 Tage in Würzburg, vielleicht bist du dann zufällig auch da und bereit für einen kleinen Plausch.

Lieber Rudi,

es ist Samstag Nachmittag und eigentlich will ich garnicht mehr so oft hier reinschauen.
Nun hab ich doch reingeschaut und mich gefreut,das ein Beitrag von Dir da war.
Leider sind Deine Nachrichten nicht so erfreulich.Ich glaube,das man ,wenn man in dieser Situation steckt,man Floskeln wie : alles wird gut oder Daumen gedrückt oder sonst was schon nicht mehr hören kann.
Jetzt zählt ,dass Du die Therapie bekommen kannst und Dein Körper mitspielt.Dafür wünsche ich Dir
alles Gute,von ganzem Herzen.Verlier nicht den Mut und die Hoffnung....

LG
Jeanny

Hallo,
Die letzten Therapieversuche waren ja im Januar und Februar POM PAD. Diese mußten in den ersten 2 Zyklen jeweils abgebrochen werden, weil HB und Thrombos unzumutbar abfielen. Dann wurden Antikörper Daratumumab (Darzalex) angedacht, aber der Hersteller lehnte ab, weil ich Vorhofflimmern habe.
Dann wurde im April wieder VCD probiert, aber ich bekam in Würzburg eine Pneumokokken Sepsis und die Therapie mußte wieder abgebrochen werden. Dann schickte man mich nach Hause an den Gardasee für 5 Wochen zur ERHOLUNG.
Am 3.6. war ambulante Kontrolle mit Herzecho in WÜ. Das Herz ist schlechter geworden mit dauernndem Vorhofflimmern.
HB war mit 7,4 sehr niedrig und Thrombos mit 32000 auch. Ich hätte Blut erhalten sollen, aber es war Freitag Nachmittag und dann hätte ich mit Angelica noch 3 Nächte im Hotel verbringen müssen um alles am Montag zu machen. Ich verzichtete darauf und wir fuhren am Samstag an den Gardasee zurück ( auf eigenes Risiko).

Mein Fall wurde dann vom Ambulanzarzt 10 Tage später dem Tumorboard in WÜ vorgestellt. Alle waren einstimmig der Meinung mit dem Herz und den schlechten Blutwerten kann ich an keiner Antikörper-studie teiilnehmen und auch Carfilzomib kommt nicht in Frage wegen der Toxizität auf das Herz.

Als einzige Therapie wäre jetzt Elotuzumab, Pomalidomid und Dexa ein zugelassener Weg. Allerdings müsste man das Poma wahrscheinlich dosismäßig anpassen.

Vor 1 Woche hat die Sekretärin von Prof. Einsele angerufen und gesagt, der Prof. E. will mich sprechen und sehen. Am 12.07. habe ich jetzt einen Termin bei Prof. E. und wahrscheinlich werde ich dann gleich stationär aufgenommen um mich stabil zu machen für die erste Infusion Elotuzumab.

Ich hatte auch zum ersten mal, seit ich Myelom habe einen Herpes Zoster (Gürtelrose) links am Bauch auf Gürtelhöhe. Die Stelle war zwar nur ca. 10 x 5 cm und noch einzelne Bläschen an der linken Brustseite. Aber ich habe gleich mit Aciclovir 4x800mg am Tag und medizinischem Puder 7 Tage behandelt. Bis zum 12.7. dürfte es ausreichend ausgeheilt sein für eine neue Therapie. Das sollen dann die Ärzte entscheiden.

Ich bin seit 2 bis 3 Wochen sehr kurzamtmig und müde. Wenig Blut und zum Teil Wasser im Körper. Das muß ab dem 12.7. in WÜ gleich behandelt werden.

Meine Myelomwerte steigen natürlich in diesen 2,5 Monaten ohne Behandlung und da weiß man nicht was innerlich in mir abgeht.
Das wird sich dann auch ab dem 12.07. In WÜ zeigen?

LG
Rudi

Ja Rudi,
schön, dass wir wieder von dir lesen, aus dem Text scheint es herauszukommen, dass die neue Therapie wirkt?
Bin selber wieder in WU, 3. Zyklus mit DLI, aber die Werte sind gestiegen seit dem letzten Zyklus, leider, mal sehen, was am Montag herauskommt nach dem Gespräch mit dem Prof.

gruss
sergio

Was für eine schöne Überraschung, lieber Rudi, von Dir wieder zu hören bzw. zu lesen. Du hast heute ja auf den Beitrag zur Bltdrucksenkungsgeschwindigkeit geantwortet.

Wo steckst Du und wie geht es Dir? Melde Dich doch einmal etwas ausführlicher.

Halte Dir weiterhin alle Daumen.
Herzlich Lisa