35 Jahre und MM

• Mich78

Halllo abifiz,


bzgl. der allogenen SZT bin ich ja eher auch sehr skeptisch, aber anhören will ich mir das trotzdem, Wissen schadet nicht.

Mit der autologen SZT hab ich mich inzwischen angefreundet, und was ich bis jetzt so gelesen und gehört habe, ist das doch eigentlich derzeit die Standardtherapie: erst VCD dann autologe SZT.
Warum denkst Du, das wäre eher noch zu früh ??


Wie erfahren sie bei den Barmherzigen Brüdern in Regensburg mit der ganzen Myelom Sache sind ist für mich schwer zu beurteilen, da ich mich in der Vergangenheit nicht unbedingt mit Ärzten und Kliniken beschäftigt habe.
Aber nach meinem Infostand ist das Multiple Myelom dort schon länger ein Schwerpunktthema. Ich gehe also davon aus, dass ich dort gut aufgehoben bin, und fühle mich bislang sehr wohl vor allem was die Ärzte und Schwester betrifft.


Gruß
Mich

• Mich78

Hallo zusammen,

nach längerer Zeit möchte ich mich wieder einmal melden.

im letzten Jahr hab ich nun meine Therapie mit VCD, Stammzellsammlung und zweimaliger HD mit autologer Stammzelltransplantation absolviert.
Abgesehen von Problemen mit dem Darm nach der ersten HD lief alles ziemlich reibungslos. Nur für die Kinder waren meine Krankenhausaufenthalte immer eine schwierige Zeit.

Mit dem Ergebnis kann ich wohl zufrieden sein, ich habe eine sehr gute partielle Remission erreichen können.
Da ich keine Schäden an den Knochen aufzuweisen hatte, bin ich seit Januar auch frei von jeglichen Medikamenten.


Seit Anfang Februar (ziemlich genau ein Jahr nach Erstdiagnose) habe ich auch wieder Vollzeit mit dem Arbeiten begonnen, und kann nur sagen es geht mir gut.

Die Werte bei den Kontrollen sind bislang stabil und bleiben hoffentlich auch noch lange so.

Euch allen alles Gute
Mich

• inci

Hallo Mich,
ich wuensche dir alles Gute und eine lange Remissionsphase. Ich habe jetzt wieder einen Vortrag an der Uni Erlangen gehört, wo es darum ging, durch eine entsprechende Konditionierung der Immunzellen gegen verschiedene Krebserkrankungen anzugehen, mit zum Teil verblüffenden Erfolgen. Die Aerzte sind sehr zuversichtlich, in absehbarer Zeit den Durchbruch auf einer breiteren Basis zu schaffen.
LG
Inci

• Mich78

Hallo zusammen,

nach einiger Zeit, in der ich nur still mitgelesen habe, habe ich nun irgendwie das Bedürfnis selbst wieder etwas zu schreiben.
Seit Jahresbeginn sind nun meine Lamda-Werte beständig angestiegen und in Regensburg rieten sie mir gleich mit der großen Keule (HD mit Allo-SZT) drauf zu hauen.
Nun war es für mich an der Zeit Kontakt mit Würzburg aufzunehmen um eine zweite Einschätzung meiner Situation zu bekommen.
Ich war überrascht wie viel Zeit man sich für mich nahm und wie "bodenständig" Prof. Einsele ist. Ich war zwar eine solche Behandlung bei mir in Regensburg gewohnt, hätte aber nicht erwartet dies auch in einem großen Zentrum wie Würzburg so zu erfahren.
Bei der Behandlung im Rezidiv sind sich meine Heimatklinik und auch die Würzburger wohl grundsätzlich einig, jedoch bewertet man in Würzburg die leicht, aber beständig steigenden Werte meiner Lamda´s noch nicht als behandlungsbedürftig.
Da ich mich derzeit auch keineswegs krank fühle, folge ich der Würzburger Empfehlung gerne und warte erst mal ab. Mit einer Allo-SZT kann ich mich nach wie vor nicht so richtig anfreunden.
Ich bin froh, dass mein Leben derzeit von den Kontrollen abgesehen völlig normal läuft.
Natürlich mache ich mir immer wieder auch zwischendurch Gedanken.
Wie lange habe ich noch bis zur nächsten Behandlung und wird mir Die dann mehr therapiefreie Zeit bringen?
Soll ich mich mehr bewegen und gesünder ernähren?
Soll ich im Job (den ich nach gut 17 Jahren jeden Tag immer noch sehr gerne mache) eine leichtere, weniger stressige (aber auch nicht so schöne) Tätigkeit annehmen?

Wohl oft erst durch eine schlimme Diagnose wird einem klar, dass man jeden Tag seines Lebens geniessen und möglichst viel Zeit mit seinen Liebsten verbringen soll.

Gruß
Mich

• Mira

Hallo Mich,
Ich glaube diese Fragen kannst nur du selber beantworten. Nur ein par Anregungen dazu
-Mehr Bewegung und gesünder ernähren hat noch keiner geschadet, wobei man sich hin und wieder darum streitet was gesunde Ernährung ist. Ist es das Essen was als gesund vorgeschrieben wird, oder das wonach man Körper fragt? Und auch zu viel Bewegung kann das Immunsystem schaden, auch da sollte man nicht übertreiben.
-Ein Job den man gerne macht stresst immer weniger als ein neuer Job wo man nicht so wohl fühlt, auch wenn die Arbeit leichter ist. Das wird oft unterschätz.
Wie lange es gut geht, das weiß man nicht. Aber dein letzter Satz " dass man jeden Tag seines Lebens genießen und möglichst viel Zeit mit seinen Liebsten verbringen soll." ist voll zutreffend!
Ich habe so lange möglich einfach weiter gelebt wie vor der Diagnose und ob ich vielleicht noch länger Ruhe gehabt hätte wenn ich "gesünder gelebt" oder weniger gearbeitet hätte? Wer weiß, ich würde es wieder so tun.
Mein MM ist übrigens nach 11 Jahre schlagartig sehr aggressiv geworden, nachdem mein Mann unerwartet verstorben ist und zwei kurz hintereinander vorgenommenen Hüft OP's wobei Nerven eingeklemmt wurden und ich monatelang irrsinnige Schmerzen hatte. Beides waren eine ungeheuerliche Stress für mich. Ich bin immer noch der Meinung, dass waren die Trigger. Sicher ist das aber auch nicht, Onkologe schließt das aber auch nicht aus. Allerdings: das wiederum sind Sachen die man nicht selber in der Hand hat.
Ich wünsche dir noch eine lange, schöne Zeit bevor wieder gehandelt werden muss!
LG
Mira

• Mich78

Hallo zusammen,

gestern hatte ich wieder einen Kontrolltermin in Würzburg.
Da meine Lambda Leichtketten nochmal ordentlich angestiegen sind, riet mir Prof. Einsele dazu wieder mit der Therapie zu starten.

PAD + Revlimid in 2-3 Zyklen wäre angedacht.
Danach würde man wohl gerne eine 3. autologe SZT und anschließend eine allogene machen.
Die allogene taucht ja bei mir immer als Empfehlung auf, da ich mit 38 immer noch sehr jung bin.

Hat jemand schon Erfahrung mit PAD und Revlimid.
Gibt´s jemanden, der beim Rückfall nochmal eine autologe und dann eine allogene gemacht hat?

Gruß
Mich