@ Jürgen

vielen Dank für deine Erläuterungen, werde auf jeden Fall den Arzt nochmal darauf ansprechen.

@all
Übrigens hickst er nicht mehr fröhlich vor sich hin, es ist zum
fiesen Schluckauf mutiert. Teilweise bis zu vier "Hickser" ganz dicht zusammen.

Bin natürlich mal wieder für jeden Tip dankbar....

Hallo Sabine
Zwei gute Nachrichten von Dir. Auf die erste Therapie für Michael reagierte die Beule neben der BWS. Außerdem verträgt er die neue Behandlung mit Velcade gut und sie behindert nicht beim Backgammon. Beides ist prima.
Um die Beulen hat sich der Onkologe nie gekümmert??
Sabine, das MM verläuft bei vielen Patienten auf zwei verschiedenen Ebenen. Die eine befindet sich im Knochenmark und wird über die Paraproteine (IGG, IGA, LK usw) im Serum und Urin kontrolliert. Daran kann der Onkologe die Tumorlast und Aktivität erkennen.
Verlassen die Myelomzellen jedoch das Mark, sammeln sie sich zum Beispiel im Bindegewebe und bilden dort diese Beulen. Über Botenstoffe fordern sie den Knochenstoffwechsel an und lassen stabilisierenden Knochen um sich herum bauen. So kommt es zur Verknöcherung. Wissenschaftlich ist diese sehr vereinfachte Darstellung nicht haltbar. Für uns Laien dürfte es zur Verdeutlichung aber genügen.
Entscheidend ist für uns nun, dass diese Aktivitäten der Erkrankung nicht in den üblichen Laborwerten erkannt werden. Der Onkologe sollte über die zweite Gefahr jedoch gut Bescheid wissen und entsprechend reagieren. Es ist kein kosmetisches Problem sondern kann bei Einschluss großer Gefäße, Befall von Organen oder Bedrohung der Wirbel zu einer großen Gefahr werden. Daher ist es mir unverständlich, wieso der Experte darauf bisher nicht reagiert hat.
Wir haben hier im Forum schon mal eine Diskussion über die Laborkontrolle dieser zweiten MM-Linie geführt. Leider sprach sich ein Professor mit unzureichender Begründung gegen diese Überwachung der Knochenaktivität aus. Möglich ist sie durch die Überwachung des Knochenstoffwechsels beim Calzium, Pyr, Pyr D, Osteokalzin und AP über die Laborwerte. Diese verändern sich zwar sowohl beim Auf- als auch beim Abbau von Knochenmasse, aber bei meinem Alter und er Grunderkrankung gehe ich nicht von Längenwachstum aus sondern befürchte extramedulläre Aktivitäten des MM. Danach könnte man nach Hinweis aus dem Labor gezielt über geeignete Verfahren suchen.
Befrag Deinen Onkologen zu der Gefahr durch die Beulen für Blutgefäße und Organe, vor allem dazu, was er dagegen machen kann.
Schönes Wochenende
Jürgen

Hallo Christine,

ja er bekommt Herpesprophylaxe, Vitamin D3 . B12 haben wir noch zu Hause, könnte er auch nehmen (weiß nicht ob man das unbedingt mit dem Doc abklären muss oder ob "wir" das jetzt einfach mal so beschliessen).

Bananen kommen auf den Einkaufszettel (er hasst Bananen )

Und komischerweise fängt er jetzt mit 20mg Dexa das rumwandern an, vorher hatte er an 4 Tagen hintereinander 40mg und hat geschlafen wie ein Baby.

Vielen Dank, werde gleich mal wieder in den Tips stöbern.

Liebe Grüsse
Sabine

@Sabine,

Du könntest vorsichtshalber die Tips gegen Neuropathie hier im Forum unter Therapien lesen. Eine Neuropathie entwickeln früher oder später doch recht viele und man kann vielleicht etwas vorbeugen. Ich denke da z.B. an Magnesium und einen Vit. B Komplex, vielleicht ein Glas Tonic (ohne Gin:-)) und dann die Bananen!

Ausserdem nehme ich an, dass er zur Vorbeugung ein Anti Viren Mittel bekommt, das ist ziemlich wichtig bei Velcade. (Letzteres betone ich, weil man hier einer MItpatientin nichts gegeben hat und die Arme prompt eine Gürtelrose entwickelt hat)

Ja und da wäre noch das Thema Schlafen bei der Dex Menge: Ich habe da gnadenlos eine Schlaftablette eingenommen - mache ich sonst nie und brauch es auch jetzt nicht mehr, aber im Dex Wahn ist das schon Gold wert.

Gutes Gelingen!

Guten Morgen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.

@Jürgen
Ich werte eure Antworten als Hilfe und Anregung und würde euch nie auf eine Aussage die ihr macht festnageln
Ich bin einfach froh und dankbar aus euren Erfahrungen einen Nutzen ziehen zu können.

@ Joseph
danke für den Link, würde selber wahrscheinlich Nächte brauchen um solche Seiten zu finden.

Mein Mann hat schon viele Jahre eine "Beule" unter dem linken Schulterblatt. Ungefähr zeitgleich mit dem Bruch von BWK 9 Ende 2012 bildete sich solch eine Beule direkt daneben.
Da er die andere Beule schon viele Jahre hat, bin ich davon ausgegangen dass es beides Lipome sind.

Jetzt habe ich aber festgestellt, die Beule neben BWK 9 ist schon mit der Behandlung mit Idarubicin ein wenig zurückgegangen.
Ein Arzt hat in Verbindung mit dem MM noch nie auf diese Beulen reagiert.
So kam meine Frage nach der Bildgebung zu Stande. Werde mir jedenfalls das MRT noch mal vornehmen und schauen, ob ich was sehen kann.

Nachdem Michael gestern Velcade subkutan verpasst bekommen hat, hickst er heute fröhlich vor sich hin und hat mir beim Backgammon erst mal gezeigt wo der Hammer hängt
Hoffe seine gute Stimmung hält an und die Nebenwirkungen bleiben da wo sie meiner Meinung nach hingehören...

nämlich in der Packungsbeilage !!!

Liebe Grüsse
Sabine

Hi Sabine

MRT , kanns erkennbar machen

books.google.lu/books?id=Khtd8uqla1oC&pg...20bildgebung&f=false

Liebe Grüsse

Joseph