Julanka antwortete auf Therapie geändert...wirds jetzt besser?
25 Mai 2013 22:51
- Julanka
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12 September 2026
12 September 2026
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danke für den Druck
Diddlmaus
naja, wenn man so einen Bericht dringend braucht weil man sich nicht sicher ist was die ursprüngliche Therapie angeht, dann war das Papier schon ganz schön lange unterwegs. Wir haben ja auch damit gerechnet das ein Therapiewechsel von unserem Zentrum nicht gern gesehen wird. Ging dann aber ohne murren....
Ausserdem, so als unerfahrener Patient immer diese Hals-über-Kopf Geschichten....mein Mann hatte damals ganz schön Muffe und wusste echt nicht was er machen sollte.
Nun ist es ja erst mal gut.
Hast du eigentlich nach Velcade auch immer so einen hohen Puls?
Liebe Grüsse
Sabine
naja, wenn man so einen Bericht dringend braucht weil man sich nicht sicher ist was die ursprüngliche Therapie angeht, dann war das Papier schon ganz schön lange unterwegs. Wir haben ja auch damit gerechnet das ein Therapiewechsel von unserem Zentrum nicht gern gesehen wird. Ging dann aber ohne murren....
Ausserdem, so als unerfahrener Patient immer diese Hals-über-Kopf Geschichten....mein Mann hatte damals ganz schön Muffe und wusste echt nicht was er machen sollte.
Nun ist es ja erst mal gut.
Hast du eigentlich nach Velcade auch immer so einen hohen Puls?
Liebe Grüsse
Sabine
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Diddlmaus antwortete auf Therapie geändert...wirds jetzt besser?
25 Mai 2013 21:41
- Diddlmaus
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21 Oktober 2012
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Julanka-Liebes!!!
Wieso denn lachen oder weinen? Steht denn in dem Bericht etwas für Euch Erstaunliches drin???
*drück Dich einfach mal ganz doll*
Diddlmaus
Wieso denn lachen oder weinen? Steht denn in dem Bericht etwas für Euch Erstaunliches drin???
*drück Dich einfach mal ganz doll*
Diddlmaus
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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Julanka antwortete auf Therapie geändert...wirds jetzt besser?
25 Mai 2013 19:36
- Julanka
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12 September 2026
12 September 2026
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....übrigens war das M-Protein nach der Blutuntersuchung am 15.Mai noch 10g/l ....mal sehen was der 3.Zyklus noch bringt,
wir sind sehr gespannt!
Kleine Anmerkung am Rande...nachdem wir am 20.03. in Würzburg bei Prof. Einsele waren, hat der Arztbericht, der am 26.04. geschrieben wurde am heutigen Tag bei uns im Briefkasten gelegen.
Ich weiss net ob ich darüber lachen oder weinen soll....

Liebe Grüsse und nicht so viel Regen wünscht euch
Sabine
wir sind sehr gespannt!
Kleine Anmerkung am Rande...nachdem wir am 20.03. in Würzburg bei Prof. Einsele waren, hat der Arztbericht, der am 26.04. geschrieben wurde am heutigen Tag bei uns im Briefkasten gelegen.
Ich weiss net ob ich darüber lachen oder weinen soll....
Liebe Grüsse und nicht so viel Regen wünscht euch
Sabine
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Julanka antwortete auf Therapie geändert...wirds jetzt besser?
16 Mai 2013 19:42
- Julanka
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12 September 2026
12 September 2026
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hmm...ja, wann du wieviel Gramm noch hattest hab ich schon verstanden.
Wenn du aber nach der HD im Juli erst im Dezember mit Revlimid begonnen hast, was hat dann dafür gesorgt das du im November eine serologische CR hattest.
Das würde ich gerne wissen. Sind das noch Nachwirkungen der HD?
Ich weiß, ich bin anstrengend...aber ich hoffe du oder jemand anderes hat eine Erklärung dafür.
Liebe Grüsse,
Sabine
Wenn du aber nach der HD im Juli erst im Dezember mit Revlimid begonnen hast, was hat dann dafür gesorgt das du im November eine serologische CR hattest.
Das würde ich gerne wissen. Sind das noch Nachwirkungen der HD?
Liebe Grüsse,
Sabine
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christine antwortete auf Therapie geändert...wirds jetzt besser?
15 Mai 2013 18:40
- christine
0 Beiträge seit
12 September 2026
12 September 2026
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Hallo Sabine,
umso wichtiger dass Du da aufpasst. .....Du hast aber wohl auch freie Krankenhauswahl, falls es hart auf hart kommt.
Noch was, Antwort vom letzten Mal 11.Mai: Ich war nach der Velkade Kur und vor der HD nicht in CR (Rest 5gr M-Protein) dann nach der HD auch noch nicht (Rest 1-2gr), dann erst im November 3,5 Monate später bei 0gr und jetzt neuerdings ist auch mein K/L Ratio in Ordnung. Der stimmt übrigens bei deinem Mann auch!
umso wichtiger dass Du da aufpasst. .....Du hast aber wohl auch freie Krankenhauswahl, falls es hart auf hart kommt.
Noch was, Antwort vom letzten Mal 11.Mai: Ich war nach der Velkade Kur und vor der HD nicht in CR (Rest 5gr M-Protein) dann nach der HD auch noch nicht (Rest 1-2gr), dann erst im November 3,5 Monate später bei 0gr und jetzt neuerdings ist auch mein K/L Ratio in Ordnung. Der stimmt übrigens bei deinem Mann auch!
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Julanka antwortete auf Therapie geändert...wirds jetzt besser?
15 Mai 2013 18:05
- Julanka
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12 September 2026
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Allllsooo..... einen Zyklus Velcade gibt es jetzt auf jeden Fall noch.
Gamma Globulin ist bei 21%, alles andere wissen wir noch nicht.
Die Helden haben wohl immer vergessen speziell das M-Protein mit abzufragen, also heute in der MHH nochmal Blut abgenommen. Dann können wir auch mal in g/l sprechen.
Mal sehen wie das so weitergeht, zwischendurch kann man mit seinem eigenem Nichtwissen nur mal wieder den Kopf schütteln und sich fragen wie lange man da noch einigermaßen heile durchrutscht.
Wir haben heute dann den 6. oder 7 Arzt gehabt (nichts ist von Dauer :bang: )
Die Patientenakte war auch unauffindbar...tzzz
Echt ein seltsamer Verein bei dem wir da gelandet sind.
Da muss ich echt mal wieder sagen: Gut das es euch alle hier gibt, was wären wir ohne euch. Das meine ich wirklich ernst. Hier wurde uns schon so geholfen. Wir würden ganz schön dumm dastehen.
Liebe Grüsse und auf in die nächste Runde
Sabine
Gamma Globulin ist bei 21%, alles andere wissen wir noch nicht.
Die Helden haben wohl immer vergessen speziell das M-Protein mit abzufragen, also heute in der MHH nochmal Blut abgenommen. Dann können wir auch mal in g/l sprechen.
Mal sehen wie das so weitergeht, zwischendurch kann man mit seinem eigenem Nichtwissen nur mal wieder den Kopf schütteln und sich fragen wie lange man da noch einigermaßen heile durchrutscht.
Wir haben heute dann den 6. oder 7 Arzt gehabt (nichts ist von Dauer :bang: )
Die Patientenakte war auch unauffindbar...tzzz
Echt ein seltsamer Verein bei dem wir da gelandet sind.
Da muss ich echt mal wieder sagen: Gut das es euch alle hier gibt, was wären wir ohne euch. Das meine ich wirklich ernst. Hier wurde uns schon so geholfen. Wir würden ganz schön dumm dastehen.
Liebe Grüsse und auf in die nächste Runde
Sabine
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