Hallo Sabiene
Für Deinen Mann sollte auch nach meiner Ansicht Cyclo dabei sein. Für mich selbst kommt es grad nicht in Frage weil ich es schon früher hatte. Bei dem Mittel ist eine Obergrenze festgelegt an die ich dann stoßen würde, sagt mein Onkologe. Außerdem geht es ans Herz und sorgt für Übelkeit. Nun ja, diese Nebenwirkungen hätte ich in Kauf genommen.
LG
Jürgen

Ja dann wollen wir mal hoffen dass es noch relativ "anständige" Zellen sind, die meinem Mann zu schaffen machen.


AAAAAAAAAAAber :oops:

ich hätte da schon wieder eine Frage:

Nachdem mein Mann das ok der MHH für Velcade bekommen hat, hab ich mich, seinen damaligen Hämatologen und einen Ambulanzarzt der Medizinischen Hochschule gefragt warum mein Mann nur Velcade + Dexa bekommt.
Habe eigentlich damit gerechnet das noch Cyclophosphamid dabei ist.

Warum hat man Cyclo weggelassen???
Antwort vom Hämatologen: Das kann ich ihnen nicht sagen!
Antwort vom Ambulanzarzt: Cyclo hätte auch eine Stammzellschädigende Wirkung, deshalb nur Velcade und Dexa.

Nachdem ja nun endlich Ende Mai der Arztbericht aus Würzburg kam, verspürte mein Mann Lust Prof. Einsele einfach mal einen Zwischenstand per mail zu senden, und bedankte sich nochmal das er damals so kurzfristig kommen durfte.

Was soll ich euch sagen? Der Prof. antwortete postwendend und fragt sich das gleiche wie ich :bang:

Ich werd noch irre.....was sagt ihr dazu? Macht es Sinn einen 4. Zyklus diesmal mit Velcade + Cyclo hinterher zu schieben um so dicht wie möglich an eine CR zu kommen?

Mein Mann spielt wirklich schon mit dem Gedanken sich in Würzburg weiterbehandeln zu lassen.
Irgendwie gibt's in der MHH immer irgendwas wo man sagt:
Warum nicht so, wieso haben sie jetzt das weggelassen, was machen sie jetzt schon wieder anders als alle anderen

Bin wie immer dankbar für eure Anregungen, Hilfen, Ratschläge usw.

Liebe Grüsse an euch alle,
Sabine

Julanka schrieb:
@ Christine

danke für deine Antwort, ich hatte dann zwischendurch auch den Kommentar von Marion letztens gelesen. Bei ihr hatte sich ja auch noch ordentlich was getan. Siehste, mit viel Geduld und Spucke fängt man jede Mucke.

Auch dir einen lieben Gruß


Sabine

Wenn das so langsam geht mit dem erreichen einer sehr guten Remission, dann ist es sogar oft besser und nachhaltiger als so eine "Blitz-CR" die ganz schnell geht.
Je aggressiver die MM Zellen sind, umso schneller teilen sie sich dann und Chemo zerstört besonders sich schnell teilende Zellen.
Bei gutmütigem Myelom teilen sich die Myelomzellen sehr langsam und werden von der Chemo nicht sofort und schnell erwischt. Das kann dann ein länger andauernder Prozess über Monate sein bis die sehr gute Remission endlich erreicht wird, nachdem es am Anfang gar nicht danach ausgesehen hat.
Mir hat Dr. Knop aus Würzburg auch mal gesagt, wenn die Werte nicht blitzartig in CR gehen sondern eher langsam dann ist das meist ein prognostisch besseres zeichen. Ein sehr schnelles Erreichen einer CR kann auch oft auf ein eher aggressives Myelom hindeuten und dann kommt das Rezidiv genau so schnell wieder zurück, wenn man Pech hat.

Also bei Christine und Marion (Almish) sah es ja am Anfang auch frustrierend aus mit dem Ansprechen auf die Therapie und dann nach Monaten ist die sehr gute Remission doch noch gekommen.

Also nie den Mut verlieren, es benötigt manchmal viel Geduld.

@ Caro

Das machen wir auch so, hat bis jetzt auch immer gut geklappt.
Mein Mann hatte sogar 2x in Würzburg angerufen und nach dem Bericht gefragt und auch erklärt warum wir ihn so schnell brauchen.
Na ja, musste dann halt ohne gehen.

Liebe Grüsse an euch beide auch wenn wir uns nicht kennen, ich muss sehr oft an euch denken.

@ Christine

danke für deine Antwort, ich hatte dann zwischendurch auch den Kommentar von Marion letztens gelesen. Bei ihr hatte sich ja auch noch ordentlich was getan. Siehste, mit viel Geduld und Spucke fängt man jede Mucke.

Auch dir einen lieben Gruß


Sabine

Julanka schrieb: hmm...ja, wann du wieviel Gramm noch hattest hab ich schon verstanden.
Wenn du aber nach der HD im Juli erst im Dezember mit Revlimid begonnen hast, was hat dann dafür gesorgt das du im November eine serologische CR hattest.
Das würde ich gerne wissen. Sind das noch Nachwirkungen der HD?

Ich weiß, ich bin anstrengend...aber ich hoffe du oder jemand anderes hat eine Erklärung dafür.

Liebe Grüsse,
Sabine

Sehe den Eintrag jetzt erst: Die sinkenden Werte sind wohl "Nachwirkungen" der HD, wusste auch nicht dass das so lange gehen kann, aber bei Marion ist es ja auch so!
Liebe Grüsse

Hallo Sabine,

wegen Arztberichten aus WÜ sollte man sich die IMMER im voraus per Fax oder als "vorläufig" schicken lassen, das haben wir auch immer so gemacht. Bis die Unterschriften drauf sind, kann schon mal ein paar Wochen dauern. Außerdem ist die Sekretärin von Prof. Einsele, Fr. Schäfer, zwar sehr nett, aber wenn ich als solche je so gearbeitet hätte ..... Bei unserem ersten Besuch hatte sie die Hälfte der vorab per Mail geschickten Befunde einfach vergessen zu drucken und sich auch geweigert das nachzuholen als wir dann dort waren.

Sind halt alles Menschen.

Liebe Grüße

Caro