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Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
08 März 2019 21:55
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Lieber Jo

Sorry - habe gar nicht gesehen, dass Du geschrieben hattest! Danke für die Tipps!

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"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

16 Feb. 2019 17:06 - 16 Feb. 2019 17:08
  • Jo
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    11 September 2026
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Liebe Sibylle,
Ich habe ja erst viel später von meiner Erkrankung mit dem Multiplen Myelom erfahren, weil mein Doc sich die im Krankenhaus zunächst gestellte Diagnose "Osteoporose" gar nicht erklären konnte. Er schickte mich zunächst in eine Osteoporose- Klinik. Da hatte ich erfahren, dass es wohl doch einige Möglichkeiten zusätzlich zur Bewegung gibt, besonders für Frauen, um die Osteoblasten zu triggern : Hormonrtherapie , Anabolika, Fluoride. Die kennen sich natürlich extrem gut mit dem Knochenstoffwechsel aus. Du bist ja extrem verunsichert und die schlechte Stimmung davon ist auch nicht gerade förderlich für deine Knochen und einem "Aktivsein". Ich würde da unbedingt einmal vorstellig werden!!!! LG Jo
Letzte Änderung: 16 Feb. 2019 17:08 von Jo.

16 Feb. 2019 15:27
  • Jo
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Liebe Sibylle,
die Knochendichtemessung ist für den kurzfristigen Verlauf unserer Knochenfestigkeit wohl eher ungeeignet meint nein Doc. Ich wollte eigentlich eine erneute Dichtmessung machen, um für mich zu wissen wie stabil meine Knochen für die weitere Therapie Krafttraining sind, weil der Doc mir vor einem halben Jahr noch das Rudern verboten hatte. Er meinte die Dichrmessung sei zunächst für die Diagnose der der Stärke der Osteolysen wichtig. Ich wäre wahrscheinlich enttäuscht und verunsichert, wenn der Wert sich gar nicht grundlegend verbessert hätte. Das dauert wohl sehr lange, weil die "Löcher" erst sehr spät wieder mit neuer Knochensubstanz gefällt wird. Eine Dichrmessung würde also gar keinen direkten Hinweis auf eine Knochenfestigkeit und bessere Stabilitüt geben. CT und MRT würden dem Orthopäden sichere Kennzeichen für eine Verbesserung oder Verschlechterung der Knochenstabiliät liefern. Hier sollte dein Doc den Verlauf deuten können und danach entscheiden, ob 3 Monate infundiertes Zometa reicht, du mehr davon brauchst oder - wie Gex schon erwähnt hat - vielleicht ein Antikörper den Abbau besser verhindern kann. Gibt es aber gar keinen weiteren Abbau im Verlauf, ist nicht Zometa oder der Antikörper die Stellschrauben, sondern das Puschen unserer Osteoblasten. Bisher scheint keine Substanz bekannt, die hier helfen kann auöer Bewegung und Belastung ( mit viel Geduld und nichts übertreiben, aber stetig)
LG Jo

Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
16 Feb. 2019 11:58
  • Diddlmaus
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Zum Thema Lungenentzündung:

Es hat sich herausgestellt, dass mich ein RS Virus die letzten 2 Wochen niedergestreckt hat.

Offenbar ein Virus welches vor allem Säuglinge und Kleinkinder plagt. Reinfektionen im Erwachsenenalter sind zwar verbreitet aber verlaufen normalerweise mild.

Dank des HD Resets des Immunsystems war ich ein wehrloses Opfer!

Allen gute Besserung!

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Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
16 Feb. 2019 11:49
  • Diddlmaus
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Lieber Gex

Danke für Deine Anregungen....

Zu meinen Knochen:

Ich bekomme seit 7 Jahren alle drei Monate Zometa. Ob das bei mir was hilft? Mein Doc sagt, dass die Statistik Vorteile zeigt, unter der Behandlung mit Zometa. Ob es jetzt ganz konkret der Maus was nützt, kann man offenbar nicht rausfinden?Wir wissen ja nicht wie es ohne Zometa wär...

Die Knochendichte wird ab und an gemessen und ist prima, die liefert also keinen Hinweis wieso ich auseinanderfalle...

Calcium nehm ich auf Anordnung meines Arztes seit Jahren täglich hochdosiert in Kombi mit Vitamin D3.

Die entsprechenden Spiegel werden bei den Blutabnahmen jeweils mitbestimmt und sind ok.

Ich wüsste selber nicht, wo man noch ansetzen könnte. Werde das Thema aber sicher nächste Woche ansprechen!

ganz liebe Grüsse und toi toi toi!

Sibylle

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15 Feb. 2019 21:02
  • gex
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uäääähhhh... ist ja gruselig....
(nein, ich meine damit nicht Dich, liebe Marion...) sondern die Lungenentzündungen, die Ihr auf einmal alle habt.
Hoffe Ihr habt die inzwischen besiegt.

Und zu Dir, Maus:
Ich mache mir auch sehr Sorgen um deine Knochen.
Lieblingsdoc schön und gut, aber prüft Ihr auch intensiv und ernsthaft gemeinsam, ob in Richtung Knochenschutz noch was zu optimieren wäre?
Denke da z.B. an:
- Denosumab oder Bisphosphonate Menge und Frequenz
- Vitamin D und Calcium Spiegel

Kann doch nicht sein, dass du mit 41 auseinanderfällst.

Alles Liebe Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR