Auch von mir die besten Wünsche für die Therapie, ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Maggie

Ich wünsche Dir Alles Gute für die bevorstehende Therapie!

Hallo zusammen,

sollte noch jemand den Verlauf dieses Chats verfolgen, möchte ich ein abschließendes Update geben. Ich glaube, alles was zukünftig kommt, gehört in einen anderen post.

Meine Zweitmeinung habe ich bekommen und in den nächsten Monaten (wenn es beruflich gut passt) werde ich wohl in eine vierfach-Vor-Therapie gehen und danach das große Programm mit Chemo und SZT. Fühle mich bei der Person der Zweitmeinung kompetent aufgehoben und kann dort glücklicherweise weiter betreut werden.

Danke für euren Zuspruch und eure hilfreichen Infos. Das hat mir durch diese wirklich lange Zeit des Wartens sehr weitergeholfen.

Einen guten Start in ein möglichst gesundes, vor allem aber fröhliches neues Jahr für euch.

Lachmöwe

Stimmt, kann man alt mit werden. Heilung wäre natürlich schöner.

Lieber Miregal,
ach du meine Güte, das ist ja eine Menge zu googlen! Nein, ich sage ganz lieben Dank. Somit kann ich versuchen, mich zumindest ein wenig damit zu befassen um nicht völlig lost zu sein.
Glücklicherweise habe ich noch in diesem Jahr einen Termin für eine Zweitmeinung bekommen, ber der ich auch sicher sein kann, dass sie auf dem aktuellen Forschungsstand ist. Darüber bin ich gerade richtig happy.
Danke nochmal und eine angenehme Rest-Adventszeit!

Zu den Imids gehören Thalidomid, Lenalodomid(Revlimid) und Pomalidomid. Letzteres gibt es nur in fortgeschrittenen Myelomstadium. Revlimid ist in niedrigen Dosierungen fast ohne spürbare Nebenwirkungen, während Thalidomid heute wg. der Nebenwirkungen nur noch selten angewendet wird, zumal Lena inzwischen viel billiger geworden ist.
Kortison (Dexamethason) putscht auf, ich mag es nicht, aber oft ein notwendiges Übel, da es die Wirkung der anderen Mittel verstärkt. Dann gibt es noch die Proteasomenhemmer, dazu gehören Bortezomib (Velcade) und Carfilzomib (Kyprolis). Carfilzomib hat ein anderes Nebenwirkungfsprofil wie Bortezomib, ist aber meistens wirksamer, v.a. in der Dauerbehandlung.(eher für fitte,sportliche Patienten)
Bortezomib wirkt oft bei aggresiven genetischen Veränderungen besser.
Dann gibt es noch die klassischen Chemotherapeutika wie Cyclophosphamid oder Melphalan. Da gehen einem die Haare aus, Übelkeit, etc ...
Die Behandlungen aus den ersten beiden Gruppen sind relativ mild, man wird kaum etwas bemerken. Meistens wird VCD, neuerdings auch VRD (Anfangsbuchstaben der Medikamente) verwendet. Du sprichst RD an, wo man das Velcade wegen der neurologischen Nebenwirkungen weglässt. Das wäre eine Option. Evtl noch einen Antikörper, die vierte Medikamentenklasse, hinzunehmen: Daratumumab oder Elotuzumab oder wie in der Studie CC92480, ein ganz neuer AK.
Es gibt inzwischen auch Studien mit 5fach Therapien, nach dem Motto viel hilft viel koste es an Nebenwirkungen was es wolle. Manchmal hat man keine Wahl (mehr). 3fach Therapie ist Standard, vierfach erstrebenswert und 2 fach wäre evtl für dich eine Option, um Zeit zu gewinnen.
Da eine Behandlung schnell über 100000 € kostet, gibt es strenge Regeln ab wann behandelt werden darf (CRAB bzw SLIM-CRAB oder Hochrisiko). Das entfällt dann teilweise bei Studien (je nach Studienkriterium). Lenalidomid ist inzwischen so günstig (von 350€ pro Tablette auf 3€ gefallen), dass eine frühzeitigere Behandlung denke ich auch genehmigt wird.