Hallo Marcus,

vielen Dank für deinen beitrag und auch den Link zum Blog. Den werde ich mir mal in Ruhe ansehen. Als u.a. Theologiestudentin habe ich kein Problem mit dem Gottesbezug.

Bei meinem letzten Gespräch sind die Werte weiterhin angestiegen - im Sammelurin bin ich nun weit über 1400, und auch die Kappa Lk im Blut irgendwo über 800 mittlerweile. Der Quotient ist auf 101 etwas abgefallen, was dem Onko sehr gut gefiel. Verstehe nicht so gut warum er sich über ein paar zusätzliche Lambdaketten so freut. Naja, nun soll es endlich losgehen mit der KM-Biopsie, wenn auch leider ohne Sch-egal-Spritze, Ende November. So lange werde ich jetzt noch mit dem Anruf im Myelomzentrum warten, damit ich wenigstens sagen kann, womit wir es genau zu tun haben.
Aber ich habe heute auch mit meiner Hausärztin gesprochen, wir werden das auf jeden Fall in Anspruch nehmen.

Es ist gut zu wissen, dass es hier Menschen gibt, die den ganzen Kram schon mehr oder weniger hinter sich haben und sich als Ansprechpartner*innen zur Verfügung stellen. Vielen Dank dafür.

Bedeutet "ruhige Phase" in so einem Fall eigentlich wieder voll leistungsfähig?

VG Sonja

Hallo,

ich bin seit 2017 an einem Stationären Plasmozytom erkrankt und seit 2019 am MM. Ich bin bereits in der Erhaltungstherapie und habe Stammzelltransplantation und Hochdosistherapie hinter mir.

Meine erste Empfehlung, gehe zu einer Fachklinik wie zum Beispiel Uniklinik. Ich bin von Anfang an in Tübingen gewesen und bin damit immer sehr gut gefahren.
Ich habe für mich entschieden über meinen Krebs zu bloggen.
Bei mir war es die Hausärztin die mich aufgrund meines Blutbildes ins Esslinger KH geschickt haben. Von dort direkt zur Tumorsprechstunde. Das war eine Sache von 1 Woche. Warum das so lange dauert weiß ich nicht. Vielleicht Angst der Ärzte.

Ich bin aber für meinen Teil komplett versorgt und da ich an den Gott der Bibel glaube, bin ich komplett angstfrei, und bin von Gott egal was kommt. Keine Angst ich werde hier nicht predigen, nur berichten wer mich hier trägt.

Aktuell habe ich eine gute Zeit und bin einer ruhigen Phase. Die Hochdosistherapie war im Februar 2021, seit dem sind die Krebs-Werte sehr gut.
Wenn du praktische Fragen hast oder Tipps was du tun kannst, kannst du gerne fragen. Meine Frau und die Kinder sind ebenso fit in den Themen (zwangsweise)

Viele Grüße und viel Kraft
Marcus Radisch

Vielen Dank alle,
auch für die persönlichen Empfehlungen. Mal sehen was sich beim Gespräch nächste Woche so tut, im Zweifel habe ich jetzt einen Plan. Das ist doch schonmal was.

Moin, moin

ich drück Dir und deinem Sohnemann die Daumen
Bei einer (Corona) Infektion werden vermehrt Antikörper gebildet um den Krankheitsherd zu bekämpfen, das beeinflusst schon die Blutwerte insbesondere die Immunglobuline (IG*) steigen. Deinen Hämatologe solltest Du auf jeden Fall informieren, falls Du auch erkrankst, damit er die Blutwerte entsprechend einordnen kann.

Als Saarländer kenn ich mich in der norddeutschen Klinikszene nicht aus, aber wenn eine Myelom-Sprechstunde angeboten wird ist das schon mal nicht schlecht, heißt ja eigentlich die Klinik hat spezialisiertes Wissen.
Zumindest von Dr. Salwender weiß ich auch, dass er Anfragen per Mail beantwortet, vielleicht ist das zum aktuellen Zeitpunkt (auch wg. der familären Coronalage) der richtige Weg für Dich. Falls Du per Mail anfragst, auch die letzten Befunde mitsenden

Hier noch die Links zu den beiden Hamburger Myelom-Sprechstunden:
www.asklepios.com/hamburg/altona/experte...ie/multiples-myelom/
www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/i...se-sprechstunde.html

Liebe Mapoli,

vielen Dank für deine herzliche und ausführliche Antwort. Tatsächlich hatte ich mich meiner Frage auf den oder die einzelne abgezielt. Da hatte ich aber auch die Profil-Funktion noch nicht entdeckt. Du hast ja schon eine Menge durchgemacht. Da drängt sich mir ja sofort die Frage auf, wie so eine Transplantation funktioniert. Andererseits, sollte ich vielleicht wirklich erst einen Schritt nach dem anderen ins Auge sehen.

Medizinisch verstehe ich relativ schnell, da ich ausgebildete Krankenschwester bin. Ich komme jedoch nicht aus diesem Bereich. Daher ist es mir völlig unbekannt, was es *in der Praxis* für einen Unterschied macht. Vielen Dank auch für die Lesetipps. Ich werde es mir die Tage in Ruhe zu Gemüte führen, wenn hier hoffentlich etwas Ruhe eingekehrt ist. Mein Sohn hat seit heute Corona und ich habe keine Ahnung, ob das meine für den Onko wichtigen Werte im SU und im Blut wohl beeinflussen wird, falls da auch bei mir schon was "schwelt".

Die Bauchdeckenbiopsie soll eine Amyloidose ausschließen. Das stand meine ich auch irgendwo in den Leitlinien, dass das soll. Zumindest, wenn man so viele BJ-Proteine ausscheidet.

Vielen Dank auch für die Tipps in Hamburg, kleiner Grisu. Ich bin noch unsicher, ob das UKSH in Kiel nun ausreichend qualifiziert ist oder nicht. Muss da irgendwas wie Myelomzentrum auf dem Aushängeschild stehen? Wenn ich so lese, 4 Stunden Anfahrt... Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein hat eine "Multiples Myelom-Sprechstunde". Und alternativ eine "Zweitmeinungssprechstunde".

Vielen Dank jedenfalls für die freundliche Aufnahme.

die Lachmöwe

Hallo Lachmöwe,

Du hat Dich schon gut informiert und viel gelesen.

Zum Unterschied smoldering oder MGUS findest Du in unserer Auflistung in den Grundlagen unter "Stadien und Prognosen" und "Wann Behandeln" (Abb. 2) eine ganz gute Erklärung. Manchmal ist es so, dass man trotz smoldering schon behandelt, z.B. bei einer genetischen Hochrisiko – Konstellation. Dies weiß man aber nur, wenn man eine Knochenmarkspunktion gemacht hat (noch kann man es leider nicht im Blutbild erkennen, aber daran wird gearbeitet ). Es gibt inzwischen auch Studien zur Behandlung im schwelenden Myelom. Schau mal unter „Studien“ hier auf der Homepage. Du hast vollkommen Recht, man sollte nicht abwarten, bis Endorganschäden eingetreten sind. Darum muss man engmaschig und gut kontrollieren. In der Tabelle unter der genannten Abbildung findest Du, wie wahrscheinlich wann Schäden auftreten können.

Wie schon geschrieben wurde, ist eine Zweitmeinung beim Multiplen Myelom sehr sinnvoll. Die Erkrankung ist immer noch recht selten und ein niedergelassener Hämatoonkologe kann, mag er auch noch so engagiert sein, sich bei all den verschiedenen Krebsarten, die er täglich behandelt, nicht umfassend beim MM auf dem Laufenden sein. Die Forschung geht besonders beim Multiplen Myelom mit rasend schnellen Schritten voran, das kommt uns allen zugute. Leider kommen die niedergelassenen Hämatologen oder auch die Ärzte in kleinen Krankenhäusern da nicht immer so schnell mit, sie sind aber meist sehr dankbar über die neuen Erfahrungen und die Ratschläge der Myelomzentren. Ich habe im Laufe der Jahre die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte nach anfänglichem Zögern oft froh sind über die Expertise der Spezialisten. Es bedeutet ja nicht, dass ihm der Patient "verloren geht". Viele von uns lassen sich in einer Myelomklinik eine Empfehlung geben und werden danach bei ihrem heimatnahen Arzt behandelt. Ich selbst z.B habe meine stationären Behandlungen (auch die Transplantationen) in Würzburg bekommen (etwas mehr als 4 Stunden Fahrzeit) und ich gehe für die ambulanten Kontrollen und Behandlungen zum heimatnahen Hämatoonkologen.

Zu Deiner anfänglichen Frage, wer wir sind: meinst Du damit die Organisation? Das kannst Du unter der Rubrik "Über uns" Nachlesen. Wir arbeiten ehrenamtlich und sind Patienten oder Angehörige, sowie Freunde von Patienten oder Angehörigen. Manche kommen zudem aus dem medizinischen Bereich. Wir arbeiten eng mit unserem medizinischen Beirat zusammen, allesamt Myelomspezialisten. Siehe auf der Homepage unter "Med.Beirat". Das, was Du unter Grundlagen bei uns auf der Homepage findest ist von den Ärzten verfasst, oder in Absprache mit ihnen entstanden.

Oder meist Du mit Deiner Frage die, die im Forum schreiben? Das ist recht vielfältig. Manche von uns sind Patienten, manche Angehörige. So Einige sind schon Jahre dabei und haben durch ihre eigene Erkrankung und die unterschiedlichen Behandlungswege viel Erfahrung gesammelt, manche auch durch Teilnahme an Fortbildungen zum Multiplen Myelom, macneh durch Teilnaheme an Studien. Wie das Myelom vielfältig ist, findest Du auch hier vielfältige Menschen.

Zu Deiner Frage zur Zweitmeinung: Die Myelomzentren haben auf Ihrer Homepage die Kontaktdaten hinterlegt. Die meisten Kliniken haben dafür eine gesonderte Sprechstunde. Meist kann man per Email schon einen Termin erfragen. Wichtig ist, dass Du alle Untersuchungen, besonders auch die Laborbefunde (freie Leichtketten, Elektrophorese usw.) und den Bericht von Deinem Wirbelsäulen MRT (am besten direkt mit CD oder QR-Code) als Kopie vorliegen hast und vielleicht schon mitschickst. Auf der Überweisung kann dann auch Zweitmeinung vermerkt sein. Eine Zweitmeinung kann man auch im Laufe seiner Behandlung immer wieder neu einholen.

Zur Bauchdecken-Biopsie: Hast Du denn diesbezüglich irgendwelche Beschwerden, die auf eine Amyloidose hinweisen? Frage Deinen Arzt warum genau er diese Untersuchung machen möchte.

Zum 24 Stunden Sammelurin: da gehen die Meinungen selbst der Myelomspezialisten auseinander. Manche sagen, wenn die Laborkontrollen der Leichtketten im Blut gut sind, reichen die aus. Dazu muss man aber wissen, da es sehr unterschiedliche Leichtkettentestverfahren und auch Kids gibt. Wenn man die Funktion der Niere wissen möchte (die Leichtketten könne die Nierenkanälchen unwiederbringlich verstopfen), dann muss man den Sammelurin kontrollieren. Beim Patiententag auf den Heidelberger Myelomtagen vor einer Woche, wurde im zweiten Vortrag gesagt, man solle es alle drei Monate kontrollieren.

Nun lese Dich hier erst mal in Ruhe ein. Das Myelom ist vielfältig und die Behandlungsmöglichkeiten sind es auch.

Liebe Grüße
Ma