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Lachmöwe antwortete auf Wer seid ihr? Und: So lange dauert das?
10 Dez. 2022 11:24
  • Lachmöwe
  • Autor
  • 18 Beiträge seit
    24 September 2022
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Lieber Miregal,
das ist ja eine Fülle an interessanten Informationen - herzlichen Dank! Worauf beziehst du dich, wenn du von einer milden Therapie sprichst? Bisher bin ich im Internet über Studien zu Immunmodulatoren + Cortison gestoßen. Ich würde es gerne beim nächsten Arztbesuch ansprechen.
Liebe Grüße
die Lachmöwe

Sorry, bin neu hier...

09 Dez. 2022 11:30 - 09 Dez. 2022 11:50
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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Da ich ja kein Freund der HD/ASZT bin, würde ich dir empfehlen, mit einer milden Therapie anzufangen und das Ergebnis/Verlauf zu monitoren. Damit hälst du die Tumorlast im Zaum und hast genug Zeit, ggf. ein wirksameres Medikament zu finden. MRD negativ heißt das neue Ziel, das mit den neuesten Therapien 40% bereits in der Induktion schaffen, und mit ASZT und Erhaltung, falls nicht bis dahin ausreichend wirksam, zusätzlich 20-30%. je fortgeschrittener das Myelom ist, umso scwieriger wird eine Behandlung, da die Zellen weiter entarten und aggressiver werden. Momentan ist das Kosten-/Risiko potential noch zu hoch, dass jeder MGUS Patient bereits behandelt wird. Bei Risikomarkern im Knochenmark beginnt man bereits in der MGUSphase. Du hast jetzt Chance und hoffentlich ein gutes Händchen die für dich optimale Therapie zu finden. Tipp: Studien - da fällt der Kostenfaktor schon mal weg. Risiko: musst du mit deinem Onkologen besprechen, früher oder später kommst du wahrscheinlich nicht mehr drum rum.
MRD-: die Tumorlast ist kleiner 1ppm ( statt jetzt 20%), der technischen Nachweisgrenze
Letzte Änderung: 09 Dez. 2022 11:50 von miregal.

Lachmöwe antwortete auf Wer seid ihr? Und: So lange dauert das?
09 Dez. 2022 08:11
  • Lachmöwe
  • Autor
  • 18 Beiträge seit
    24 September 2022
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Ihr lieben,
danke für euren Zuspruch. Habe nun erfahren dass die Infiltration vom KM 20% beträgt, also spätestens jetzt ganz klar kein MGUS mehr. Verdaue es noch. So schnell wird ja offenbar nichts unternommen.
LG

Sorry, bin neu hier...

Alhazred antwortete auf Wer seid ihr? Und: So lange dauert das?
01 Dez. 2022 13:47
  • Alhazred
  • 129 Beiträge seit
    21 April 2021
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Da hast du ja eine lange Tortour hinter dir. Wünsch dir alles gute auch von hier.

30 Nov. 2022 19:43
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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Leichtkettenmyleom Kappa haben einige vom alten Eisen hier. Ist also eher eine günstige Prognose

Lachmöwe antwortete auf Wer seid ihr? Und: So lange dauert das?
30 Nov. 2022 16:37
  • Lachmöwe
  • Autor
  • 18 Beiträge seit
    24 September 2022
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Moinsen,

die KM-Biopsie wurde kurzfristig um eine weitere Woche in die Uniklinik verschoben, damit ich meine LMA-Spritze bekommen konnte. Nun heißt es wieder abwarten. Bin gerade noch am verdauen, dass im Entlassungsbrief der Klinik als Diagnose Leichtkettenmyelom Typ Kappa steht. Das hat mir gegenüber noch niemand in den Mund genommen. Merkwürdige Art, es zu erfahren. Aber gut, es ist ein vorläufiger Brief und ganz viel steht noch aus, also warten wir's ab. Darin habe ich ja Übung.

Sorry, bin neu hier...