Hallo Callosum,
danke dir, dass du so offen und ausführlich über deine eigene Situation sprichst. Mir hilft das, auch wenn sie sich natürlich sehr von meiner eigenen unterscheidet.
Und danke, dass du mir beschrieben hast, wie links eingefügt werden. Eigentlich weiß ich das, aber zur Zeit kann ich nicht so gut denken. Und sehr schusselig bin ich auch. Ich bekomme nicht so viel auf die Reihe, aber versuche das einfach zunächst so zu akzeptieren. Psychisch habe ich mich ein bisschen aufgerappelt, es geht ja doch Tag für Tag weiter und ich möchte mir das nicht vermiesen lassen.
Wünsche euch allen einen schönen Sonntag
Maggie

Hallo, Maggie,

ich füge mal einen passenden Link ein - das ist ein Verweis auf eine, wie ich finde, ganz gut geschriebene Broschüre zum Thema "Krebs- wie sage ich es meinem Kinde (oder überhaupt)?"
www.bayerische-krebsgesellschaft.de/file...-DEUTSCH_11-2015.pdf

Das Einfügen eines Links kann man so machen:
Gehe in Deinen Internet-Browser, also z.B. Microsoft Edge, Firefox oder bei Apple Safari
Dort gibst Du mit einer Suchmaschine die Seite (das nennt man auch URL) ein, die Du einfügen möchtest - kannst Du auch über eine Suchmaschine suchen, z.B. Google.
Dann gehst Du in die Zeile, wo in der Regel "https://" steht. Diese Zeile markieren, z.B. mit der Maus, und kopieren, das geht bei Windows mit der Tastenkombination Strg und dann die Taste c (c heißt hier, copieren).
Dann gehst Du in das Dokument, wo Du den Link einfügen möchtest und drückst Strg und dann die Taste v (v heißt hier: einfügen).
Ich hoffe, das klappt.

Wie wir bisher lesen konnten, sind die Meinungen darüber, ob man Kinder informiert, ganz unterschiedlich, und jede Meinung hat da sicher ihre Berechtigung.
Meine Kinder waren 16 und 14, als mein MM zuschlug. Aufgrund meiner deutlichen Symptomatik (Querschnittslähmung nach Plasmozytom im BWK 10/11) stellte sich die Frage nicht, ob wir die Kinder darüber informieren, es war offensichtlich, dass mit dem Papa was nicht stimmt. Bei mir war es zu Beginn aufgrund verschiedener Komplikationen (die haben das MM anfangs gar nicht in den Griff bekommen, es wurde immer Schlimmer) kurz vor Knapp oder Spitz auf Knopf, also existenzbedrohlich, und die Kids haben alles voll mitbekommen - mitten in der Pubertät. Ich war lange im KH und dann für 4 Monate in einer behindertengerechten Wohnung, die Kids kamen dann oft mit Pizza vorbei, das war schön. Erst, als ich gut genug laufen konnte, konnte ich nachhause zurückkehren, aber eben noch im Rolli.
Wäre die Erkrankung nicht so offensichtlich sichtbar gewesen, hätte ich die Frage, ob ich sie informiere, von meiner Einschätzung abhängig gemacht, ob sie das auch verarbeiten können. Dafür braucht es m.E. bestimmte Voraussetzungen, z.B. die Ressourcen, die Kids auch unterstützen zu können bei möglichen Ängsten oder Traurigkeit. Keinesfalls hätte ich das getan, wenn die Kinder selbst in einer Ausnahmesituation gewesen wären (z.B. Abi-Prüfung, Liebeskummer oder so), sondern hätte einen guten Zeitpunkt abgewartet. Aber die Frage, ob sowas eine Überforderung ist oder nicht, kann man leider manchmal nur im Nachhinein beantworten. Für meine Frau und meine Kinder war das eine sehr schwere Zeit, aber wir hatten Unterstützung von außen und haben uns auch gegenseitig gestützt, am Ende hat uns das einander näher gebracht und "zusammengeschweißt". Mein Sohn ist ein sehr sensibler Künstlertyp und war am Anfang mehr betroffen (wir haben oft zusammen geweint, jetzt geht es besser), meine Tochter (damals 14 Jahre alt) schien da innerlich stärker. Kinder sind ja oft unterschiedlich, und dann gibt es manchmal noch Mama- oder Papa-Kinder, die reagieren dann vielleicht auch unterschiedlich stark. Meine Tochter hat jetzt ihr Studium in "Sozialer Arbeit" angefangen (was mich freut), und ich denke, für diese Entscheidung hat auch ihre Erfahrung meiner Erkrankung eine Rolle gespielt. Für unsere Familiengeschichte war es beim jetzigen Stand am Ende besser, dass die Kinder immer voll in meine Erkrankung mit einbezogen waren (ging aber auch nicht anders). Persönlich bin ich der Meinung, dass Kinder mit der richtigen Begleitung bei traumatischen Lebensereignissen oft stärker sind, als wir denken und auch die Chance haben, an so etwas zu wachsen, wenn man ihnen hilft. Wenn ich versuche, alle Unbilden des Lebens von ihnen fernzuhalten ("meine Kinder sollen es mal besser haben als ich"), dann haben sie auch weniger Möglichkeiten, Bewältigungsstrategien für Ängste vor einem Verlust zu entwickeln, der ja unweigerlich in jeder Biographie eintreten wird. Das Leben ist eben kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof... Aber es bleibt wohl immer eine Einzelfallentscheidung...

Vielen Dank für eure Antworten! Leider ist das Vorhandensein von Bence-Jones-Proteinen ein Risikofaktor für die Entwicklung eines Myeloms. Wie kann ich denn hier einen Link einfügen? Und weiß jemand noch mehr darüber? Meine Kinder sind 16 und 12. Dass ich schon vor Jahren Beschwerden hatte und von Anfang an Bence-Jones-Proteinen im Urin, ist etwas beruhigend. Die Menge ist allerdings sehr angestiegen.
Liebe Grüße Maggie

Hallo Viviane,

in deiner Situation war es sicher richtig.

@Maggie
Aber eine Brustkrebserkrankung bei 10 und 12 jährigen ist meiner Meinung nach etwas anderes als ein MGUS, von dem niemand weiß, ob er ein MM wird. Ich persönlich würde die die Kinder im Moment außen vor lassen.

Wie alt sind deine Kinder?

Liebe Maggie
Deine Blutwerte haben sich nicht extrem verschlechtert, wenn man die Werte von 2016 ansieht. Man würde erst von einem evolving SMM sprechen, wenn pro Jahr der M-Gradient um 5g/l steigt. Auch ein Quotient von 9 ist weit von 100 entfernt, zudem ist die involvierte Leichtkette deutlich unter 100. Mit dem Urin, das kann ich leider nicht so beurteilen. Deine Körperwahrnehmung war auch 2016 schon so, dass du diffuse Probleme hattest, Schweiss, Schmerzen, ect... Und nun sind mittlerweile 7 Jahre vergangen.

Ich persönlich finde Geheimnisse in der engsten Familie nicht gut. Wir haben unseren Kindern von all meinen drei Krebserkrankungen erzählt:
Beim Brustkrebs waren sie 10 und 12, wir haben klar gesagt, dass ich daran nicht sterben werde. Beim Angiosarkom waren sie 14 und 16 und auch da haben wir die komplette Wahrheit gesagt und erklärt, dass ab dem Zeitpunkt, ab dem etwas nach der OP gefunden werden würde, ich wahrscheinlich dann noch max. 2 Jahre zu leben hätte. In diesem Fall haben wir ihnen gesagt, wer sich zusätzlich zu meinem Mann um sie kümmern würde und wir haben ihnen IMMER versichert, ihnen die volle Wahrheit zu sagen und sie nicht eines Tages vor vollendete Tatsachen zu stellen. Das gab ihnen Sicherheit. Auch nun, beim MM, haben wir ihnen die volle Wahrheit gesagt. Eines habe ich gelernt bei den drei Krebserkrankungen: Durch die Liebe, mit der wir unsere Kinder aufgezogen haben, steckt in ihnen eine elementare Urkraft, die es ihnen erlaubt, mit schwierigen Situationen fertig zu werden. Das Leben wird noch andere Schwieirgkeiten für sie bereitstellen eines Tages, die sie auch meistern werden müssen. Wir haben ihnen auch gesagt, dass wir uns an Josephs Motto halten werden, das Leben zu leben und nicht die Krankheit und wir versuchen, sie so normal wie möglich erwachsen werden zu lassen (ohne zu klammern z.B., da unsere gemeinsame Zeit eventuell begrenzt ist.)

Ich finde Geheimnisse nicht gut, denn deine Emotionen (diese vielen Ängste in den letzten Wochen) spüren deine Kinder soundso, das verunsichert viel mehr meiner Meinung nach, als wenn sie wissen, warum du so verängstigt bist.

Ich hoffe, dass du dir umsonst Sorgen machst und das CT gut ausfallen wird,
LG, Viviane

Hallo liebe Maggie!
Das tut mir leid, dass sich deine Werte verschlechtert haben!
Ich möchte mich der Meinung von Diddlmaus anschließen. Ich würde den Kindern noch nichts sagen solange du nicht behandlungsbedürftig bist. Es bringt Ihnen ja nichts, außer, dass sie eine Last bzw Angst um Mama mit sich herumschleppen.
Meine Kids sind jetzt schon "groß" und trotzdem wissen sie nichts von meinen Marklagerläsionen im Gehirn, IPMN in der Bauchspeichdrüse sowie MGUS.
Sie wissen nur über meine psychische Erkrankung Bescheid. Als sie kleiner waren musste ich auch mal ins KH... Da habe ich natürlich kindgerecht erklärt, was los ist, weil es sie dann unmittelbar betraf.

Ich drück.dir ganz fest die Daumen, dass sich nichts weiter verschlechtert!
Herzliche Grüße
Tanja