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Nina12 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Feb. 2024 18:13
  • Nina12
  • 12 Beiträge seit
    18 Februar 2020
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Ich hatte das nur mit einer lokalen Betäubung, dass würde ich nicht mehr so machen.

Sas antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Feb. 2024 18:10
  • Sas
  • 0 Beiträge seit
    27 Oktober 2026
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Vielen Dank Viviane ich schau mir das an. Hattest du das auch versucht?

Sas antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Feb. 2024 18:08
  • Sas
  • 0 Beiträge seit
    27 Oktober 2026
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Vielen Dank liebe Nina. Das tut gut zu hören das die Werte stabil bleiben und es besser wird mit der Zeit.
Wie war die Punktion für dich?

Liebe Grüße
Saskia

betti52 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Feb. 2024 17:36
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
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Hallo!

Denke, dass durch eine Knochenmarkspunktion nichts
beschleunigt wird.
Bei mir ist es jetzt ungefaehr 1 Jahr her, nach dem ersten
vagen Anfangsverdacht, dass da "irgendwas" nicht stimmt.

Ich hatte inzwischen 3 Knochenmarkspunktionen
(alle auch mit Schlummerpille, aber man merkt trotzdem
noch was, der Knochen kann halt nicht betaeubt werden,
aber das ist nur ganz kurz, ein dumpfer Schmerz, man kuehmt
bischen rum, aber dann merkt man auch schon nichts mehr davon).

Bei mir sind es "nur" die zuvielen Lambdaleichtketten, die sowohl
in Blut als auch Urin und im Urin auch unabhaengig davon, ob die
die im 24 Std. Piescherpott auszaehlen oder in einem kleinen Doeppchen.

Und meine Leichtketten sind auch konstant in dem Jahr
geblieben. Daher denke ich, dass die nicht durch eine Knochenmarkspunktion
angestachelt werden, Gas zu geben.

Das Multiple Myelom hat ja das Wort "multiple" im Namen,
weil es so unterschiedlich ist. Von Person zu Person
unterschiedlich, von Verlauf zu Verlauf unterschiedlich.

Und ich denke, wenn es jetzt bei mir bei in dem einen Jahr
"stabil" mit den Leichtketten war, dass man sich da nicht
drauf ausruhen kann, dass das dann in 2 oder 5 oder 10 Jahren auch
noch so ist. Das kann sicherlich schon von jetzt auf gleich
nach oben wegwuschen und so richtig Gas geben.

Und wenn es bei mir auch "nur" die zuvielen Lambda-Leichtketten sind,
aber Faktor 1000 zuviel ist halt auch nicht nur bischen zuviel.

Alles Gute fuer Dich und fuer alle.

Gruss, Bettina

Nina12 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Feb. 2024 15:01
  • Nina12
  • 12 Beiträge seit
    18 Februar 2020
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Hallo Saskia,
ich bin genauso alt wie du und habe auch kleine Kinder. Für mich war das vor 4 Jahren ein richtiger Schlag. Leider bin ich immer noch ängstlich, in jedes Symptom hör ich rein.
Meine Werte haben sich nie verändert und aktuell geh ich alle 6 Monate zu meinem Hausarzt ( kennt sich gut aus) und einmal im Jahr in eine Uniklink. Dort wird dann auch regelmäßig ein Ganzkörper MRT gemacht. Eine Punktion wurde am Anfang bei mir auch gemacht.
Die Zeit der Diagnose und bis alles abgeschlossen wurde, ist nerven auftreibend, danach wird es wieder besser.
Ich drück dich!!!
Nina

Viviane1968 antwortete auf Angst vor Verlaufskontrolle
23 Feb. 2024 14:34
  • Viviane1968
  • 106 Beiträge seit
    04 Januar 2020
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Liebe Saskia

Es gibt eine australische Forscherin, Terry Golombick, die in mehreren Journals publiziert hat zum Thema Cucurmin bei MGUS.
Alle Infos findest du auf ihrer Homepage www.mgustherapy.com . In USA wird auch viel zum Thema Ernährung und MGUS geschrieben (Stichwort IGF-1 niedrig halten). Terry kann dir die weiteren Kontakte geben.

LG, Viviane