Liebe Maggie
Deine Blutwerte haben sich nicht extrem verschlechtert, wenn man die Werte von 2016 ansieht. Man würde erst von einem evolving SMM sprechen, wenn pro Jahr der M-Gradient um 5g/l steigt. Auch ein Quotient von 9 ist weit von 100 entfernt, zudem ist die involvierte Leichtkette deutlich unter 100. Mit dem Urin, das kann ich leider nicht so beurteilen. Deine Körperwahrnehmung war auch 2016 schon so, dass du diffuse Probleme hattest, Schweiss, Schmerzen, ect... Und nun sind mittlerweile 7 Jahre vergangen.

Ich persönlich finde Geheimnisse in der engsten Familie nicht gut. Wir haben unseren Kindern von all meinen drei Krebserkrankungen erzählt:
Beim Brustkrebs waren sie 10 und 12, wir haben klar gesagt, dass ich daran nicht sterben werde. Beim Angiosarkom waren sie 14 und 16 und auch da haben wir die komplette Wahrheit gesagt und erklärt, dass ab dem Zeitpunkt, ab dem etwas nach der OP gefunden werden würde, ich wahrscheinlich dann noch max. 2 Jahre zu leben hätte. In diesem Fall haben wir ihnen gesagt, wer sich zusätzlich zu meinem Mann um sie kümmern würde und wir haben ihnen IMMER versichert, ihnen die volle Wahrheit zu sagen und sie nicht eines Tages vor vollendete Tatsachen zu stellen. Das gab ihnen Sicherheit. Auch nun, beim MM, haben wir ihnen die volle Wahrheit gesagt. Eines habe ich gelernt bei den drei Krebserkrankungen: Durch die Liebe, mit der wir unsere Kinder aufgezogen haben, steckt in ihnen eine elementare Urkraft, die es ihnen erlaubt, mit schwierigen Situationen fertig zu werden. Das Leben wird noch andere Schwieirgkeiten für sie bereitstellen eines Tages, die sie auch meistern werden müssen. Wir haben ihnen auch gesagt, dass wir uns an Josephs Motto halten werden, das Leben zu leben und nicht die Krankheit und wir versuchen, sie so normal wie möglich erwachsen werden zu lassen (ohne zu klammern z.B., da unsere gemeinsame Zeit eventuell begrenzt ist.)

Ich finde Geheimnisse nicht gut, denn deine Emotionen (diese vielen Ängste in den letzten Wochen) spüren deine Kinder soundso, das verunsichert viel mehr meiner Meinung nach, als wenn sie wissen, warum du so verängstigt bist.

Ich hoffe, dass du dir umsonst Sorgen machst und das CT gut ausfallen wird,
LG, Viviane

Hallo liebe Maggie!
Das tut mir leid, dass sich deine Werte verschlechtert haben!
Ich möchte mich der Meinung von Diddlmaus anschließen. Ich würde den Kindern noch nichts sagen solange du nicht behandlungsbedürftig bist. Es bringt Ihnen ja nichts, außer, dass sie eine Last bzw Angst um Mama mit sich herumschleppen.
Meine Kids sind jetzt schon "groß" und trotzdem wissen sie nichts von meinen Marklagerläsionen im Gehirn, IPMN in der Bauchspeichdrüse sowie MGUS.
Sie wissen nur über meine psychische Erkrankung Bescheid. Als sie kleiner waren musste ich auch mal ins KH... Da habe ich natürlich kindgerecht erklärt, was los ist, weil es sie dann unmittelbar betraf.

Ich drück.dir ganz fest die Daumen, dass sich nichts weiter verschlechtert!
Herzliche Grüße
Tanja

Liebe Diddelmaus,
vielen Dank für deine Meinung. Ich werde vielleicht erst einmal das CT abwarten.
Viele Grüße Maggie

Hallo Maggie

Meine persönliche Meinung:

Kinder haben ganz schön viele Ängste auszuhalten, wenn es um die Gesundheit der Mutter nicht gut steht.

Ich würde meinen Kindern so lange als irgendwie möglich eine Normalität ermöglichen.

Solange keine Behandlungsbedürftigkeit vorliegt, würde ich mein Päckchen tragen ohne die Kinder damit zu belasten.

Grüsse

Heute war meine Erfahrung in der Onkologie ganz gut. Die Ärztin hat mich angerufen, weil sie noch mal mit mir sprechen wollte, sie wollte mich beruhigen und meinte sie macht sich keine Sorgen, da meine Schmerzen nach dem Yoga oder mit Entspannung besser werden und alle anderen Blutwerte gut sind. Blut und Spontanurin wurde noch mal gemacht und sie hat mich heute Abend angerufen. Calcium und Albumin sind in Ordnung (das wurde davor beides vergessen) und ich habe nur eine sehr schwache Proteinurie. Schmerzen sind vorhanden, mal stärker und mal schwächer und ich muss wohl 2-4 Wochen auf das CT warten. Ich denke, da frage ich beim Hausarzt, ob das schneller geht.
Hat jemand im Smoldering Stadium schon mit den Kindern gesprochen? Ich bin ganz schön durch den Wind und muss jetzt auch alle 3 Monate zur Verlaufskontrolle.
Liebe Grüße und einen schönen Abend
Maggie

Dadurch dass mit meinen Blutwerten geschlampt wurde hatte ich heute ein Gespräch mit einer anderen Ärztin, die ist keine Hämatologin, sondern auf gyn. Erkrankungen spezialisiert. Sie meinte, alle 3 Monate kontrollieren und sie besorgt mir einen Termin für MRT oder CT. Mein Arzt bei dem ich sonst immer war, den finde ich auch gut. Vor Corona war insgesamt nicht so ein Chaos. Morgen soll ich nochmal Blut abgeben wegen Calcium, da wurde ja auch geschlampt. Ich hatte bisher 2 KMP, die letzte 2021, ca. 10% Plasmazellen und im KM regelrechte Verteilung von kappa und lambda, keine Ahnung was das bedeutet. Ich denke, dass ich mich jetzt mal in Würzburg oder Heidelberg melde. Danke für eure Nachrichten und Tipps!
Ganz liebe Grüße Maggie