Hallo liebe Yara,

ganz herzlich Willkommen hier im Forum.
Sicher hast Du hier schon fast jeden Beitrag gelesen.So war es
jedenfalls bei mir,als meine Mutti Ihre Diagnose bekommen hatte.
Ich war fertig und hatte solche Angst.
Auch Sie hatte kaum Symptome,es ging Ihr gut.Zufallsdiagnose nach
Blutuntersuchung.50% im KM und IgG 2700g/l,dazu leicht erhöhte Kalziumwerte.Seit längerem Durchfall.
Ihr wurde Hochdosistherapie empfohlen,Sie hat abgelehnt(das muss jeder selbst entscheiden).Jetzt ist Sie im 7.Zyklus und alle Werte tendieren in den Normbereich.Sie macht die VMP Therapie (Velcade+Melphalan+Prednison)Zyklus 1-4 Velcade an Tag 1,4,8,11-Pause 10 Tage-wiederholung,Melphalan alle 6 Wochen Tag 1 und Prednison Tag 1-4 alle 6 Wochen.Unter Velcade hat sich nach dem 4.Zyklus eine Neurophatie in den Füßen entwickelt,ab 5.Zyklus kein Velcade mehr.Neurophatien sind zurück gegangen.
Eine Therapie ist sehr belastend und anstrengend,allerdings erholt man sich auch relativ schnell wieder,es ist ja auch bei jedem anders.Ich glaube,Du solltest mit der Therapie,die Dir Dein Arzt empfohlen hat beginnen.Du bist ja noch so jung und verkraftest das mit Sicherheit ganz gut.Du wirst sehen,das Deine Werte bald besser werden und damit schöpfst Du auch wieder Mut.Die Krankheit ist nicht das Ende,es kann sehr sehr lange gut damit zu leben sein,wenn die Therapie gut anschlägt und davon geht man ja aus.Alternativmethoden bei dieser Krankheit gibt es nicht,es muss eine Therapie sein.Hab keine Angst,ganz viele hier im Forum haben etliche Therapien über viele Jahre gemacht,manche nur eine und haben immernoch Ruhe,es gibt sehr viele Behandlungsoptionen.
Vielleicht solltest Du Dir Dein Krankenbericht und Deine Werte ausdrucken lassen und dann kannst Du Dir auch noch eine 3.Meinung von Experten auch per E-Mail einholen.Experten sind z.B.
in Würzburg oder Heidelberg.Die E-Mail Adressen sind hier irgentwo im Forum,aber ich bin mir sicher,die anderen lesen das hier und sofort wird irgentjemand Dir die Adressen schreiben.Ich hatte auch eine Anfrage per E-Mail gemacht und hatte schon am nächsten Tag eine Antwort.
Ich wünsche Dir alles Gute und bleib schön hier....Jeder kann Dir auf Deine Fragen antworten und Dir wertvolle Tipps geben.Kopf hoch......Alles wird gut:D

LG
Jeanny

Ein herzliches Hallo in die Runde, hier ist "die Neue“!

Seit Anfang des Jahres lese ich hier schon still mit und nachdem ich zwar immer wieder über diese angeblich seltene Krankheit lese, dass sie oftmals erst im höheren Alter festgestellt wird, stelle ich mit Erstaunen fest, dass es doch hier reichlich Betroffene im berühmten „Mittelalter“ gibt.

Den Hammer Multiples Myelom bekam ich wenige Wochen nach meinem 49. Geburtstag nach Weihnachten verpasst und seitdem laufe ich von einem Arzt zum anderen und weiß langsam nicht mehr, wem ich überhaupt noch vertrauen kann. Der erste Hämatologe befand nach Blutwerten, einem MRT der gesamten Wirbelsäule ohne Befund und der Knochenmarkbiopsie, dass ich zunächst noch die schwelende Variante habe, der zweite dazu befragte Hämatologe vertritt die Auffassung, dass ich direkt mit Chemotherapie anfangen sollte. Ausschlaggebend dazu wäre der histologische Befund des Knochenmarks, welcher eine „diffuse, ca. 80 %ige Infiltration durch ein kleinzelliges Plasmozytom mit Leichtkettenrestriktion vom Typ Lambda“ aufweist. Hämatologe A sagt, dass die Prozentzahl der Plasmazellen nicht ausschlaggebend seien, da sie an der Entnahmestelle gebündelt aufgetreten sein könnten, Hämatologe B drückte sich so aus, dass es „höchste Zeit“ für die Chemo sei und verwies direkt auf die Stammzellentransplantation.

Wahrscheinlich erging es mir wie einigen von euch – ich habe zunächst überhaupt nicht verstanden, um was es bei dieser Krankheit eigentlich geht. Nun, man fängt an zu lesen und zu lesen und je mehr man liest, wächst auch die Angst. Nein, Angst ist es auch nicht mehr, Panik! Jeden Morgen wache ich auf und wünsche mir, dass dieser Alptraum endlich aufhören soll. Es kann doch nicht sein, dass ich „so etwas“ bekommen konnte.

Der Hämatologe B, „die Zweitmeinung“ vertraut dem MRT nicht und möchte weiterhin nach Osteolysen suchen, deshalb soll jetzt ein „Low-Dose-Osteo-CT“ gemacht werden, außerdem eine Zytogenetik, was bedeutet, ich muss schon wieder eine Knochenmarkbiopsie über mich ergehen lassen. Die ich nicht gerade als angenehm empfinde, bin da wohl ein bisschen empfindlich durch häufige Kniepunktionen und somit „traumatisiert“.

Ach ja, und noch eine Untersuchung oben drauf, mein Herz. Das könnte vom Eiweiß bereits geschädigt sein, deshalb soll es mit Ultraschall und EKG untersucht werden.

Also geht das Bangen wieder los, hoffentlich finden sie nicht noch Schlimmeres! Und dabei geht es mir doch gut, bis auf die Erkenntnis, dass ich eigentlich „sterbenskrank“ bin. Fast in allen Publikationen lese ich, dass die Krankheit als unheilbar gilt und die einzige Möglichkeit die Transplantation der Stammzellen wäre, verbunden mit dieser Wahnsinns-Chemotherapie. Gibt es wirklich keine anderen Behandlungsmöglichkeiten? Hat jemand Erfahrungen mit biologischen Therapien?

Durch euren netten Zuspruch im Austausch mit Leidensgenossinnen und Leidensgenossen haben wenigstens die Standardangaben zur Überlebenszeit von 5 Jahren ein bisschen den Schrecken verloren, aber die Klammer um Hals, Herz und Magen will irgendwie gar nicht mehr lockerer werden.

Was kann man noch tun? Eigentlich habe ich schon viereckige Augen vom vielen Googeln im Internet. :lol:

Ich habe eine liebe Familie, Freunde, viele Interessen, mache Sport, ernähre mich vernünftig, habe nicht mehr oder weniger Stress wie jeder andere auch und brauche auf keinen Fall so eine grauenvolle Krankheit, um „bewusst“ oder „bewusster“ zu leben. Ich erwähne es, weil mir solch ein Zuspruch auch schon zu Ohren kam, genauso wie die Variante des Himmelbewohners mit der auferlegten Prüfung… :roll:

Ein Arzt hatte mich gewarnt, ich sollte mich bloß nicht in Foren umsehen, dadurch würde man noch unsicherer gemacht werden. Dem muss ich widersprechen, er hat keine Ahnung und betroffen ist er auch nicht.

Auch wenn ich niemanden hier kenne, der Spruch mit dem geteilten Leid hat schon seine Bedeutung!

In diesem Sinne,
nächtliche Grüße
Yara