Liebe Christine,

habe ich ALLES, ALLES, ALLES nicht!
Das Einzige, was ich habe, sind mittlerweile viereckige Augen, ein zermartertes Hirn und ein vor Angst klopfendes Herz.

Warum kann es nicht so eine Art Antibiotikum geben, welches ganz einfach die Plasmazellen abtötet und gut ist?

Wenn ich nur "Senfgas" lese, das Wort stand die Tage in einem anderen Thread, bekomme ich schon weiche Knie...

Heute ist der 34. Tag nach der Diagnose, der eine braucht wohl mehr oder weniger Zeit, um diese mistige Krankheit zu schlucken, es wird mir schon noch gelingen...

Professor Eklig werde ich in die Wüste schicken. Es wird schon noch ein Arzt zu finden sein, der nicht nur darauf ist, die Chemiekeule zu schwingen und Menschen als Versuchsobjekte sieht. Und der zudem auch noch "nett" und "menschlich" ist und nicht wie ein Roboter spricht.

Schönen Abend noch,
danke, dass du es so deutlich gesagt hast
liebe Grüße

Yara

Liebe Yara,
ich kann deine Angst auch sehr gut nachfühlen.......es ist schwer genug mit der schwelenden Variante herumzuzulaufen, aber eine
Behandlungsindikation liegt aber erst vor, wenn Symptome vorliegen.

Hast du angegriffene Nieren? Knochenschäden? Eine Anemie? Mehr als 2 x im Jahr heftige antibiotika-bedürftige Krankheiten? Nein, hast du nicht:-)

Wenn der KM-Befund bisher der einzige Punkt ist, würde ich auch denken, dass man ein "Nest" getroffen hat.

Ob eine Risikoeinteilung Sinn macht, überlege ich mir auch schon die ganze Zeit, habe bisher darauf verzichtet. Das ist im Moment - vor Behandlung - nämlich nicht relevant. Chromosomenabweichungen führen nicht schneller oder langsamer zur Progression, will man dem Artikel im Beacon glauben (haben wir gestern unter einem anderen Thread besprochen, da wurde MGUS und sMM übrigens als "Vorläuferkrankheit" deffiniert)

Ob du nun MGUS oder SMM (schwelende Variante) hast, hat damit keine wirkliche Bedeutung für dein Leben, deine Familie jetzt gerade in dieser Stunde oder Woche, Monat.... Man muss sich über diesen Zustand mental erheben - das das nicht über Nacht geht, ist leider auch klar.

Ich habe mich ein wenig mit kognitiver Therapie beschäftigt, das half mir, gelassener zu werden.

"Schwelend" kannst du noch laaaaaaaange bleiben!!!!!!! In diesem Sinne

Liebe Grüsse Christine

Hallo Karsten,

danke für deine Antwort.

Wenn du vielleicht ganz oben meinen Erstlingstext gelesen hast, sagt Hämatologe A, dass es Smouldering Myelom ist und derzeit nicht behandelt werden muss, Hämatologe B will aufgrund der 80 % Plasmazellen im Knochenmark gleich die Chemiekeule schwingen. Der Mediziner vor 6 Jahren sagte, ich hätte GAR NICHTS und der Radiologe neulich, der sich das MRT angesehen hat, meinte, dass ich die Plasmazellen vergessen soll und wünschte mir noch ein schönes Leben!
Das mit dem Vertrauen ist somit zu einer Riesensache geworden, denn wem soll ich denn überhaupt noch glauben?

Hätte ich vor 6 Jahren schon behandelt werden sollen/können? Hätte man den Anstieg der Plasmazellen irgendwie verhindern können? Ist der Zustand jetzt tatsächlich „schwelend“ oder nicht und was mache ich jetzt, wenn schon die Ärzte sich nicht einig sind?

Zur Zytogenetik denke ich wie du, ich will es auch nicht wissen. Sollte dabei herauskommen, dass ich das Chromosom XY habe und somit eine schlechte Prognose zu erwarten ist, bin ich, glaube ich, nur noch am Durchdrehen. :lol:

Wenn überhaupt Chemie, dann muss die zwischen Patient und Arzt stimmen, da hast du Recht! Nur muss ich da wohl oder übel noch ein bisschen suchen, denn bei den bisherigen fühle ich mich doch sehr unwohl.

Wenn sich jemand über Heidelberg und Würzburg äußern möchte, aber nicht unbedingt hier, dann vielleicht über die PN?

Hallo Yara,

so schlecht sehen deine Werte tatsächlich net aus.
In Leipzig sagte man mir ß2M und Albumin sind eigentlich DIE Werte die man im Auge haben sollte und die sehen noch ganz passabel aus bei dir.
Um eine Therapie in nächster Zeit wirst du aber bestimmt nicht rumkommen,ob allerdings gleich der große Hammer rausgeholt werden muss?
Zur Zytogenetik kann ich dir sagen,sie konnte bei mir nicht gemacht werden,da nach meiner Velcade-Therapie mein Knochenmark zu wenig Kranke Zellen hergab.
Von daher weiss ich bis heute nicht ob irgendeine Veränderung vorliegt und ganz ehrlich ich will es auch gar nicht wissen.

Zur Entscheidung Heidelberg oder Würzburg kann und will ich mich hier nicht mehr äussern,nur soviel die kochen auch nur mit Wasser.
Hast du bei deinen jetzigen Doks.ein ungutes Bauchgefühl so ist es schon ratsam sich anderweitig umzusehen. Die Chemie muss stimmen zwischen Arzt und Patient!

Alles Gute
Karsten

Hallo,

„Mimosa nervosa“ meldet sich zurück.

Ich danke euch nochmals für den Zuspruch, vor allem für die Telefonnummern von Caro und Carina, ich komme gerne irgendwann darauf zurück. Nach wie vor ringe ich noch mit meiner Psyche, die ich nicht in den Griff bekomme. Auf der einen Seite möchte ich den „Feind“ kennen und so viel wie möglich über ihn wissen, um die richtige Entscheidung treffen zu können, wie ich ihn bekämpfen kann, aber auf der anderen Seite würde ich am liebsten die Augen zusammenkneifen und die Ohren auf Durchzug stellen, um nichts mehr zu hören und zu sehen von alldem. Nur, das geht nun leider nicht mehr.

Das Wissen, dass da blöde Plasmazellen sich täglich in mir immer mehr vermehren und mich demnächst richtig krank machen können/werden, ist eben ziemlich gruselig.

Die Tagebucheinträge von Rudi und Ketem habe ich aufmerksam gelesen - ob mein Weg so aussehen könnte, ich weiß es nicht.

Ich bewundere euch, was ihr da alles auf euch genommen habt und ihr heute sagen könnt, dass es gar nicht „so schlimm“ war und ihr euch richtig entschieden habt.

Nachdem, was ich jetzt alles im Schnelltempo die letzten Wochen an Medizinwissen in mich „reingefressen“ habe, sagt mir mein Bauchgefühl, dass ich doch noch „gar nicht so übel" dran bin.

Ihr seid doch mittlerweile schon selbst "Experten", könnt ihr bitte mal einen Blick auf diese Werte werfen? Ich finde sie gar nicht sooo schlecht, vor allem im Hinblick darauf, dass der Professor gesagt hat, er würde sofort mit einer Chemotherapie beginnen: :evil:

Gesamteinweiß 7.9 g/dl
IgG 25 g/l
IgA 0.13 g/l
IgM 0.11 g/l
B2M 1.8 mg/l
Albumin 52,9 %
Gammaglobulin 28,6 %
CRP unter 1.0
LDH 168
Kreatinin 0,8 mg/dl
Kalzium 2.37 mmol/l
Hämoglobin 13.4 g/dl
Leichtketten-Kappa 0.6
Leichtketten-Lambda 394.1
Kappa/Lambda-Quotient 0.002

Gestern habe ich das Low-Dose-Osteo-CT machen lassen und gehe fest davon aus, dass sie wie beim MRT der gesamten Wirbelsäule (übrigens auch mit Kontrastmittel :bang:) keine Osteolysen gefunden haben. Ergebnis steht noch aus, ich werde es nächste Woche bei der erneuten Biopsie wegen der Zytogenetik erfahren.

Ist die Zytogenetik tatsächlich so wichtig? Ich habe irgendwo gelesen, dass sie sehr teuer sei und eigentlich sagt sie doch nur vage etwas über die mögliche Fortschreitung der Krankheit aus.

Ich habe übrigens nochmal wegen Dormicum bei der Knochenmarkbiopsie nachgefragt und man weigert sich, das zu geben und begründet es damit, dass so und so viel Prozent von Patienten Probleme bekommen könnten, man überwacht werden müsste und bla bla bla…
Also heißt es Zähne zusammenbeißen.

Sehr sympathisch sind die mir in der Uni irgendwie nicht… und wie mir scheint, alle guten Dinge sind drei, werde ich mich wohl oder übel noch nach Hämatologen C umsehen. Ihr schreibt so viel über Würzburg und Heidelberg, dort sind ja, wie ich gelesen habe, die „richtigen Cracks“.
Von der Entfernung nimmt sich das nicht viel – also Würzburg oder Heidelberg? Könnt ihr Entscheidungshilfen geben?

Schönes Wochenende euch allen und liebe Grüße

Hallo Yara,

erstmal schön, dass du hierher gefunden hast. Wir wohnen auch bei Frankfurt - in Offenbach - oje---. Ich schick dir mal eine PM

Liebe Grüße

Caro