Hallo,
zum Thema smoldering wird es demnächst eine Veranstaltung online aus Heidelberg geben. Dort können auch Fragen gestellt werden. Vielleicht ist es für Euch interessant:
www.myelom.org/veranstaltungen/308-fruehe-myelome-mgus-smm
Ein Blick in unsere Veranstaltungshinweise lohnt immer.

Liebe Grüße
Ma

Ich denke schon alleine bei dem Alter der Diät, wird wohl eher das MM nicht erwähnt werden, da es zu dem Zeitpunkt denke ich noch kaum jemand kannte. Selbst jetzt kennen es ja die wenigsten, sogar in der Ärzteschaft.

Noch ein Kommentar, der auch schweirig zu verstehen ist, wenn man nicht weiß was gemeint ist

"Also mir wurde das mal so erklärt, dass die entartete Zelle ganz fleißig defekte und somit nutzlose Abwehrkörper produziert und sich die übrigen drei Plasmazellen entspannt zurücklehnen und ihre Produktion zurückfahren, weil die vierte ja so übereifrig ist. Auch nur sehr laienhaft erklärt. Aber sicher kann uns einer „der Profis“❤️ das hier noch besser erklären."

So dass soll es von meiner Seite gewesen sein.

Ich habe gerade aus einer Selbsthilfegruppe den Hinweis auf eine Online Veranstaltung zu dem Thema Mgus und SMM bekommen, den ich hier einstelle

"Am 28.03.2023 von 16:00 – 17:00 Uhr: „Frühe Myelome (MGUS/SMM)“ / Referent: PD Dr. med. Elias K. Mai

Bitte melden Sie sich bei Interesse direkt unter dem Link attendee.gotowebinar.com/register/8215521625704712543 zur Veranstaltung an. Sie erhalten sofort nach der Anmeldung eine Bestätigung per E-Mail mit dem direkten Link zur Veranstaltung. Sie werden ebenfalls per Mail eine Erinnerung einen Tag vor der Veranstaltung erhalten."

Vielleicht ist die Veranstaltung für dich von Interesse.

Vielen Dank Doris für die ausführliche Antwort!
Das ein Stärken des Immunsystems das Myelom verstärkt finde ich sehr abgefahren. Ich werde es beim nächsten Besuch bei meinem Myelom-Experten mal nachfragen.
Über Wechselwirkungen von Nahrungsergänzungsmitteln zu Medikamenten bei der Behandlung habe ich auch schon gelesen. Damit befasse ich mich, falls ich in die Situation komme. Sich richtig auf eine Chemo vorzubereiten ist sicher ein Riesenthema.
Und ich bin genauso skeptisch wie Du zu Breuss in Sachen Myelom. Das Buch ist noch nicht da, aber ich gehe auch davon aus, dass er nur über Leukämie schreibt, nicht über das Myelom.
Herzliche Grüße
Markus

gelöscht

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"So stärkt ein starkes Immunsystem auch das Myelom, daher leben wir mit heruntergefahrenen Immunsystem." Das habe ich noch nie gehört. Hast Du da eine Quelle zu?

Viele Grüße Markus[/quote]

Das mit den Quellen ist etwas schwierig, weil einem dass in der Regel die Ärzte mitteilen. Ich habe jetzt auch in der aktivsten Selbsthilfegruppe nach gefragt, aber leider hat man mir nur versucht zu erklären, was die Ärzte ihnen mitgeteilt haben. Ich kann dir jetzt nur einzelne Aussagen kopieren:

"Johanniskraut, Grapefruit und grüner Tee ist bei Borte nicht erlaubt.
Mir wurde gesagt dass man das Immunsystem durch die Therapie herunterfährt um dem Myelom kein Futter zu bieten. Deshalb soll man es auch nicht wirklich stärken."

Das war die für mich verständlichste Aussage, so ähnlich wurde es auch mir erklärt.

bei der Erkrankung sind Zellen des Immunsystems betroffen. Die kranken Zelle des Immunsystems vermehren sich unkontrolliert, dadurch werden die gesunden Zellen zurückgedrängt und können ihre Arbeit nicht verrichten. Durch die Erkrankung ist also das Immunsystem geschwächt, aber auch zusätzlich durch die Behandlung. Manchmal liest man, dass ein "Puschen" des Immunsystems auch die kranken Zellen gepuscht werden könnten. Wie weit das schon genau erforscht ist, weiß ich nicht. Auf jeden Fall ist es unter Therapie ungünstig, manche Dinge zu sich zu nehmen, die z.B. beworben werden, um Nebenwirkungen zu lindern. Sie können dazu führen, dass nicht nur die Nebenwirkungen weg sind, sondern auch die Wirkung nachlässt bis hin zu ganz ausgehebelt wird. Bei der AMM-Online unter "Grundlagen" gibt es eine gute Aufstellung dazu. Erst gestern hatten wir genau zu dem Thema Wechselwirkungen auch einen interessanten online Stammtisch.

Sollte noch besseres kommen, werde ich es dir gerne mitteilen.

Mein Hinweis auf Onkopedia, war nur deswegen, weil die immer alles sehr neutral berichten. Ich habe mir auf keine Berichte dagegen durchgelesen. Sondern, bin als ich das gegoogelt habe auf die Seite von Onkopedia gekommen und habe mich da lediglich informiert, worum es geht. Dabei ist mir nur aufgefallen, dass diese Diät ja schon mindestens 70 Jahre alt ist und vom von Leukämie die Rede ist, Leukämie und Myelom funktionieren aber ganz unterschiedlich. Dieser Hinweis war weder Positiv noch negativ gemeint.

Das Problem mit dem Multiplen Myelom ist einfach, dass sich fast nur die Spezialisten auskennen, selbst die Onkologen brauchen oft deren Unterstützung.

Vielen Dank Maggie,
das ist interessant. Ich habe mit Deinen Stichworten gleich einen Artikel gefunden. Ich brauche nur Zeit den auf englisch zu lesen.
In Heidelberg wird auch am Zusammenhang von Nahrung und Myelom geforscht. Das hat mir mein Arzt erzählt.
Viele Grüße Markus