Hallo Stefmyel,
wie du siehst, gehen auch bei uns die Meinungen auseinander. Dabei wissen wir noch gar nichts Genaues zu deinem Myelom, weder wie hoch die Tumormarker sind, noch ob CRAB, SLiM-Kriterien vorliegen, noch ob Du eine FISH-Zytogenetik die ein hohes oder ein normales Risiko darstellt. Das sind die wesentlichen Punkte für die Entscheidung, wann man mit der Therapie beginnen sollte.

Informiere dich erst mal gründlich zu all diesen Dingen, lerne diese Begriffe (und andere) zu verstehen und stelle sicher, dass alle Befunde dazu vorliegen. Wenn Du alle diese Ergebnisse dann in deinem Profil mit ablegst, können wir besser Ratschläge erteilen.
Am Besten liest du in Ruhe und aufmerksam alles durch, was oben hier im Menü unter "Diagnose & Therapie" steht.

Wie Butzl schon schrieb: womit begründen deine Ärzte denn die Notwendigkeit zur so baldigen Therapie? Obwohl doch die Untersuchungen noch gar nicht abgeschlossen sind, und ohne Symptome...
Lass dir keinesfalls von irgendwem Angst einjagen und dich so zu irgendwas drängen.

Das Wichtigste sind erstmal die "CRAB" Kriterien. Da deine Knochen okay sind, stellt sich hierzu vor allem die Frage, ob deine Nierenwerte, der Hb-Wert und der Calcium-Spiegel in Ordnung sind. Wenn die auch nicht deutlich daneben sind, muss man sich nicht in eine schnelle Therapie hetzen lassen.

Wenn die Therapie nur mit "SLiM"-Kriterien begründet wird, lass dir auch ruhig noch etwas Zeit, bis Du auch die möglichen Therapie-Optionen verstanden hast.
Sollte wiederum eine FISH Hochrisiko-Zytogenetik vorliegen, ist es sicher ratsam, dich schneller und intensiver zu informieren und nicht allzuviel Zeit verstreichen zu lassen.

Zur Therapiewahl scheint mir, Du hast noch Zeit zu überlegen, ob du vielleicht an einer Studie teilnehmen möchtest, statt dich einer derzeit zugelassenen Standardtherapie zu unterziehen (die meist so 5 Jahre hinter dem neuesten wissenschaftlichen Stand herhinkt).
Momentan laufen eine Menge Studien, bei denen man schon bei der Ersttherapie Zugang zu Antikörper-Therapien bekommt, die derzeit als das heißeste Eisen gelten. Bei Standardtherapie hast du in Erstbehandlung keinen Zugang zur Antikörpertherapie. Laufende Studien findest du ebenfalls unter "Diagnose & Therapie". Dort diejenigen unter "MM Stadium II/III Erstdiagnose, jüngere Patienten <70/75 Jahre". Studien bedeuten allerdings auch einen ziemlichen zusätzlichen Zeitaufwand für die Teilnehmer, was du in die Überlegungen mit einbeziehen solltest. Die Studie sollte schon in deiner Nähe angeboten werden.
Frage deine Ärzte mal zu den Studien (ggf. sind sie nicht so erfreut darüber, da du ihnen dann als Kunde an ein Studiezentrum verloren gingest - aber sie sollten trotzdem ordentlich informieren)

Sport: nichts ist besser für den Erhalt der Knochen als Sport und Bewegung und wahrscheinlich hast du genau deswegen trotz Myelom noch keine Knochenprobleme. Mach auf jeden Fall weiter, aber ob es nun Wettkampfniveau sein muss, nun ja....

LG Gex

@Diddlmaus: meintest Du Nicole? Undine hat doch gar nix geschrieben hier...

Das hast Du schön gesagt, Kirsten :kiss:

Liebe Maus,
nein, ist nicht nur dein Problem. Ich mußte auch schlucken beim Lesen!
Was ist denn mit den Leuten, die von Anfang an Nierenbeteiligung hatten? Schaffen die wohl die 10 Jahreshürde?
Laßt uns nicht den Fehler machen, uns mit solchen Aussagen gegenseitig runter zu ziehen. Wir haben es schon schwer genug! War auch bestimmt nicht so gemeint aber bitte, laßt uns behutsam miteinander umgehen! Wir wissen doch: jeder Patient reagiert anders!
Lieben Gruß,
Kirsten

Ähhhm - liebe Nicole

Das liest sich jetzt irgendwie nicht gerade fein. Ich weiss - ist mein Problem.

Ich bin halt so eine Patientin, die mit 34 mit verlöcherten Knochen diagnostiziert wurde. Bin im 8 Jahr. Werde wohl also nich mehr lange haben...

:ohmy:

Logopädin schrieb: Der Grund ist einfach: Alle mir bekannten langlebigen Patienten ( also, die die Krankheit mehr als 10 Jahre haben ) hatten zu Beginn der Behandlung keine kaputten Knochen. Und ich habe schon viele kennengelernt ! Ich habe bislang noch keinen einzigen Mitpatienten erlebt,der mit zerbröselten Knochen lange gelebt hat.

Hi Nicole

Ich dachte, du würdest mich kennen

Schade, bin im 15ten Jahr

Joseph

So pauschal ja oder nein kann man nicht sagen. Frag Deine Ärzte, worauf ihre Entscheidung beruht, wenn sie behandeln möchten. Ggf. hol Dir lieber noch eine Zweitmeinung beim Spezialisten ein. Diese Zeit lässt Dir das Myelom, so es denn behandlungsbedürftig ist, immer!

LG Moni