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Emi antwortete auf Multiples Myelom
25 Juli 2019 11:25 - 25 Juli 2019 11:27
- Emi
-
230 Beiträge seit
17 Dezember 2015
17 Dezember 2015
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Hallo Stefan,
ich schließe mich Diddlmaus an. Dein Onkologe holt noch Feedback aus Heidelberg ein, stimmts? dann ist das gut so. Sonst hätte ich dir nur noch geraten, eine Expertenmeinung z.B. dort einzuholen, damit du dich sicher in der Entscheidung fühlst.
Ob eine Therapie angegangen werden sollte, mussst du mit deinem kompetenten Onkologen, der sich auch noch Rat aus Heidelberg holt - TOP, klären. Lass dich nicht von den Erfahrungen anderer zu sehr leiten. Jedes MM ist anders.
Falls du dir nach dem Gespräch Anfang August immer noch nicht sicher bist, trau dich ruhig, ne Zweitmeinung persönlich einzuholen. Manchmal hilft es, wenn man mit mehr als nur einer Fachperson spricht.
Soweit ich das hier in den letzen Monaten mitbekommen habe, tendiert man mittlerweile dazu, eher früher als später zu therapieren. Aber vielleicht weiß da jemand anderes aus dem Forum besser Bescheid...
So oder so ist es aber immer noch deine Entscheidung. Das wird vielleicht auch ein Herantasten werden... (was wirkt, wie bekommt es Dir,...) Leider, denn den Goldweg gibt es nicht.
Du bist jung, körperlich fit. Du packst das ! Optimale Voraussetzungen für möglichst nebenwirkungsarme Therapie mit schneller Genesung, wenn du dich dafür entscheien solltest.
LG
Emi
P.S. Es gibt Patienten wie meinem Mann, der ist eine Woche nach der Stammzellentherapie-entlassung aus dem KH wieder in die Arbeit gegangen
Okok Bürojob mit Einzelzimmer, ich gebs zu...
ich schließe mich Diddlmaus an. Dein Onkologe holt noch Feedback aus Heidelberg ein, stimmts? dann ist das gut so. Sonst hätte ich dir nur noch geraten, eine Expertenmeinung z.B. dort einzuholen, damit du dich sicher in der Entscheidung fühlst.
Ob eine Therapie angegangen werden sollte, mussst du mit deinem kompetenten Onkologen, der sich auch noch Rat aus Heidelberg holt - TOP, klären. Lass dich nicht von den Erfahrungen anderer zu sehr leiten. Jedes MM ist anders.
Falls du dir nach dem Gespräch Anfang August immer noch nicht sicher bist, trau dich ruhig, ne Zweitmeinung persönlich einzuholen. Manchmal hilft es, wenn man mit mehr als nur einer Fachperson spricht.
Soweit ich das hier in den letzen Monaten mitbekommen habe, tendiert man mittlerweile dazu, eher früher als später zu therapieren. Aber vielleicht weiß da jemand anderes aus dem Forum besser Bescheid...
So oder so ist es aber immer noch deine Entscheidung. Das wird vielleicht auch ein Herantasten werden... (was wirkt, wie bekommt es Dir,...) Leider, denn den Goldweg gibt es nicht.
Du bist jung, körperlich fit. Du packst das ! Optimale Voraussetzungen für möglichst nebenwirkungsarme Therapie mit schneller Genesung, wenn du dich dafür entscheien solltest.
LG
Emi
P.S. Es gibt Patienten wie meinem Mann, der ist eine Woche nach der Stammzellentherapie-entlassung aus dem KH wieder in die Arbeit gegangen
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Letzte Änderung: 25 Juli 2019 11:27 von Emi.
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Diddlmaus antwortete auf Multiples Myelom
25 Juli 2019 10:52
- Diddlmaus
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1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
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Hallo Stefan
ICH würde den Rat des Onkologen befolgen, weil ER der Experte ist. Ab einer Ratio von 100 ist Behandlung spätestens angesagt. Ich selber hab mit freien Kappa Werten von 25 eine Therapie eingeleitet.
Dass der Kopf und das Herz etwas Zeit brauchen, das ist normal. Dein Körper kann aber Schaden nehmen ohne dass Du es direkt merkst und dein Allgemeinbefinden (noch) gut ist.
Alles Gute
Diddlmaus
ICH würde den Rat des Onkologen befolgen, weil ER der Experte ist. Ab einer Ratio von 100 ist Behandlung spätestens angesagt. Ich selber hab mit freien Kappa Werten von 25 eine Therapie eingeleitet.
Dass der Kopf und das Herz etwas Zeit brauchen, das ist normal. Dein Körper kann aber Schaden nehmen ohne dass Du es direkt merkst und dein Allgemeinbefinden (noch) gut ist.
Alles Gute
Diddlmaus
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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Stefmyel antwortete auf Multiples Myelom
25 Juli 2019 10:29
- Stefmyel
- Autor
57 Beiträge seit
20 Juni 2019
20 Juni 2019
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- Beiträge: 57
Leider erneut steigende Werte bei mir. Freies Kappa deutlich über 1000. Freie K/L-Ratio jetzt deutlich über 100! Laut telefonischer Aussage vom Onkologen ist jetzt eine Chemo- /Stammzellentherapie dringend geboten.
Ich habe nach wie vor keine Symptome und es übersteigt meine Vorstellungskraft bei einwandfreiem Gesamt-befinden und körperlicher und sportlicher Leistungsfähigkeit einen derart körperlichen Eingriff mit giftigen Substanzen usw. vorzunehmen. Das bekomme ich Kopf-mäßig nicht geregelt!!
Ich bin sehr verunsichert wegen der Nebenwirkungen der Therapie etc.
Was soll ich tun?? Was würdet ihr tun??
Danke schon mal, liebe Grüße und alles Gute an alle.
Stefan
Ich habe nach wie vor keine Symptome und es übersteigt meine Vorstellungskraft bei einwandfreiem Gesamt-befinden und körperlicher und sportlicher Leistungsfähigkeit einen derart körperlichen Eingriff mit giftigen Substanzen usw. vorzunehmen. Das bekomme ich Kopf-mäßig nicht geregelt!!
Ich bin sehr verunsichert wegen der Nebenwirkungen der Therapie etc.
Was soll ich tun?? Was würdet ihr tun??
Danke schon mal, liebe Grüße und alles Gute an alle.
Stefan
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DerOppa antwortete auf Multiples Myelom
22 Juli 2019 15:19
- DerOppa
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Stefmyel,
im wesentlichen ist ja schon alles gesagt worden.
Ja mit einem Sport,wäre ich auch sehr vorsichtig.Leistungssport solltest du an den Nagel hängen.
Fitness kann nie verkehrt sein.
Das schlimme an unserer Krankheit ist,das sie in den meisten Fällen sehr schleichend voranschreitet und häufig auch erst viel zu spät erkannt wird.
2016 brach mir bei einem Arbeitsunfall der 1. Wirbel ein,fast 2 Jahre später ganz unvermittelt der 2.
Dann dauerte es immernoch 2 Monate bis zur Diagnosestellung,und es war 5 Min.vor 12.
Es folgten 7 Monaten Therapie,abschließend mit Stammzellentransplantation.
Nun 8 Monate später bin ich noch immer damit beschäftigt das Gift aus den Körper zu bekommen.
Laufen geht ohne Rolli keine 100m weit,mit dann etwas mehr,und man ist sehr schnell erschöpft.
Ansonnsten fühle ich mich den Umständen entsprechen recht gut.Mal sehen wie lange das so bleibt.
Auch ich stand mit beiden Beinen mitten im Leben,und plötzlich bin ich nun Rentner.
Aufgeben ist aber keine Option,es gibt immer einen Weg wie es weiter geht.
LG Detlef.
im wesentlichen ist ja schon alles gesagt worden.
Ja mit einem Sport,wäre ich auch sehr vorsichtig.Leistungssport solltest du an den Nagel hängen.
Fitness kann nie verkehrt sein.
Das schlimme an unserer Krankheit ist,das sie in den meisten Fällen sehr schleichend voranschreitet und häufig auch erst viel zu spät erkannt wird.
2016 brach mir bei einem Arbeitsunfall der 1. Wirbel ein,fast 2 Jahre später ganz unvermittelt der 2.
Dann dauerte es immernoch 2 Monate bis zur Diagnosestellung,und es war 5 Min.vor 12.
Es folgten 7 Monaten Therapie,abschließend mit Stammzellentransplantation.
Nun 8 Monate später bin ich noch immer damit beschäftigt das Gift aus den Körper zu bekommen.
Laufen geht ohne Rolli keine 100m weit,mit dann etwas mehr,und man ist sehr schnell erschöpft.
Ansonnsten fühle ich mich den Umständen entsprechen recht gut.Mal sehen wie lange das so bleibt.
Auch ich stand mit beiden Beinen mitten im Leben,und plötzlich bin ich nun Rentner.
Aufgeben ist aber keine Option,es gibt immer einen Weg wie es weiter geht.
LG Detlef.
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Logopädin antwortete auf Multiples Myelom
18 Juli 2019 18:58
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
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- Beiträge: 422
@mimau
Feiern - saufen - Spaß haben.
Habe ich immer schon so gehalten und jetzt mehr denn je...
Zusätzlich zum Krebs auch noch Selbstkasteiung ? Nein danke !
Ansonsten war meine Lebensweise auch vor der Erkrankung schon gesünder als bei vielen
anderen Mitmenschen ( Bio-Ernährung, kaum Zucker, wenig Fleisch, Fitnesssport...)
und was hat es genützt? Nix :woohoo:
Kommt, lasst uns leben - solange es dauert
Liebe Grüße
Nicole
Feiern - saufen - Spaß haben.
Habe ich immer schon so gehalten und jetzt mehr denn je...
Zusätzlich zum Krebs auch noch Selbstkasteiung ? Nein danke !
Ansonsten war meine Lebensweise auch vor der Erkrankung schon gesünder als bei vielen
anderen Mitmenschen ( Bio-Ernährung, kaum Zucker, wenig Fleisch, Fitnesssport...)
und was hat es genützt? Nix :woohoo:
Kommt, lasst uns leben - solange es dauert
Liebe Grüße
Nicole
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Mimau antwortete auf Multiples Myelom
18 Juli 2019 12:48
- Mimau
-
194 Beiträge seit
15 Oktober 2017
15 Oktober 2017
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- Beiträge: 194
Tja, der "schäumende Urin.... eigentlich das einzige das mich zur Zeit, regelmäßig daran erinnert das ich den Scheiß an der Backe habe ;-( .
Der ist auch nach zwei HD's geblieben.
Interessanter weise half Velcade in der Induktionstherapie dagegen.
Tja, das mit den Nahrungsergänzungsmitteln und "Gesund" leben das ist so eine Sache.
Zielt das doch zumeist darauf ab, das Immunsystem zu stärken. Für uns ja eher keine Option bzw. mit Vorsicht zu genießen.
Ich mache auch wie "gex" Knochenstärkende Maßnahmen. Das kann sicher nicht schaden.
Muskelaufbau schadet mit Sicherheit auch nicht um das Skelett zu unterstützen.
Ansonsten lebe ich eher nicht wie ein "Krebsi". Eher im Gegenteil. Feiern , Saufen , Spaß haben
. Im Bereich des möglichen.
Meine Frau Doktor hat damit kein Problem. Sie sagt... Spaß haben und gut leben ist auch "heilend"
.
Zudem ist es nicht erwiesen, das eine eher "Ungesunde" Lebensweise das Myelom irgendwie beeindruckt.
Eigentlich weiß man ja nicht wirklich viel über das elende Myelom.
So gesehen bin ich mein eigener Proband
Der ist auch nach zwei HD's geblieben.
Interessanter weise half Velcade in der Induktionstherapie dagegen.
Tja, das mit den Nahrungsergänzungsmitteln und "Gesund" leben das ist so eine Sache.
Zielt das doch zumeist darauf ab, das Immunsystem zu stärken. Für uns ja eher keine Option bzw. mit Vorsicht zu genießen.
Ich mache auch wie "gex" Knochenstärkende Maßnahmen. Das kann sicher nicht schaden.
Muskelaufbau schadet mit Sicherheit auch nicht um das Skelett zu unterstützen.
Ansonsten lebe ich eher nicht wie ein "Krebsi". Eher im Gegenteil. Feiern , Saufen , Spaß haben
Meine Frau Doktor hat damit kein Problem. Sie sagt... Spaß haben und gut leben ist auch "heilend"
Zudem ist es nicht erwiesen, das eine eher "Ungesunde" Lebensweise das Myelom irgendwie beeindruckt.
Eigentlich weiß man ja nicht wirklich viel über das elende Myelom.
So gesehen bin ich mein eigener Proband
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