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gex antwortete auf Multiples Myelom
18 Juli 2019 12:01
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Sprich den schäumenden Urin bei den Ärzten an, da muss noch der Urin getestet werden für das Gesamtbild. Ruf am Besten an, dass du dir einen 24h Sammelbehälter holst, den du dann vom 30. auf 31. Juli füllst und gleich fürs Labor abgibst.

Meine Versuche mit Nahrungsergänzungsmitteln haben wohl kaum mein Myelomwachstum verlangsamt. Aber immerhin sind meine Knochen in recht gutem Zustand (evtl. wegen Vit D ?), und frühere andauernde Magen-Darm-Probleme waren auf einmal weg (nach EGCG und Curcumin).
Kannst mich gerne per pn anschreiben.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Stefmyel antwortete auf Multiples Myelom
18 Juli 2019 09:51
  • Stefmyel
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    20 Juni 2019
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Hallo gex,
vielen Dank für die umfangreiche und kompetente Auskunft. Das mit dem Sport wäre schon bitter für mich weil ich eigentlich noch hohe Ziele hatte...
Das mit dem schäumenden Urin hatte ich tatsächlich schon das ein oder andere mal bemerkt, aber mir nie einen Kopf gemacht, ich werde das künftig genauer beobachten, super Hinweis! Auch die Schlappheit trifft zu, ich habe das auf das Altern geschoben. Infektanfälligkeit trifft nicht zu, allerdings hatte ich im Februar einen Zoster!

Ich habe am 31. Juli nochmal Labor und CT. Das geht zur Prüfung nach Heidelberg und am 5. August ist dann der Termin beim Onkologen ob und wenn ja welche Therapie in Frage kommt.

Da ich ein eher gesundheitsbewusster Mensch bin würde mich interessieren ob ich sonst was unterstützend machen kann (naturheilkundlich, homöopathisch). Da ich ich in deinem Profil lieber gex in dieser Richtung fündig geworden bin, werde ich dich mal per pn anschreiben, wenn das für dich ok ist... ?

Danke und liebe Grüße

Stefan

Eilbacher antwortete auf Multiples Myelom
18 Juli 2019 03:07
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29 Oktober 2009
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Lieber Gex,
Ich sehe gerade,dass Du so spät noch schreibst.Dexa?Ich z.B.bin auch noch wach WG.Dexa heute.Nervt....
Solidarische Grüße von Birgit

gex antwortete auf Multiples Myelom
18 Juli 2019 02:06
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Hallo Stefan,
also deine Werte müssten streng genommen noch unter Smoldering (schwelendes) MM fallen, da noch kein "SLiM-CRAB" Kriterium erreicht ist. Und eigentlich therapiert man da noch nicht.
Der super Ca Wert bestätigt, dass du wohl noch keinen starken Knochenabbau hast. Auch noch sehr gut in der Norm ist der Kreatinin Wert der Niere - da muss man aber darauf im weiteren Verlauf achten, ob die Leichtketten im Blut da negativen Einfluß haben. Achte mal darauf, ob dein Urin Schaumflocken hinterläßt - man sollte dich diagnostisch auch mal 24h Urin sammeln lassen und auf Leichtketten untersuchen.
Der Hb-Wert zeigt eine leichte Anämie, auch noch nicht dramatisch. Du dürftest etwas schlapper sein als noch vor ener Weile. IgG, IgA und IgM sind unter Norm, vielleicht bist du etwas infektanfälliger jetzt.
Das Einzige deutlich Auffällige sind deine kappa Leichtketten mit 830 mg/l und der Quotient zu den lambda Leichtketten von 65. (Hier gilt ein Quotient von 100 als Grenze zur Therapieindikation).

In Summe würde ich sagen: Glück gehabt, dass das früh erkannt wurde. Ja, die Laborwerte legen nahe, sich langsam mit Therapie zu befassen, aber die Symptome sind noch sehr gering und erlauben noch Zeit zur Planung, vermutlich locker ein paar Monate. Bleib gelassen, informiere dich in Ruhe zu Therapiemöglichkeiten, plane wann die Therapie zeitlich (mit mind. 6 Monaten solltest du schon rechnen, eher mehr), beruflich, familiär am Besten passt, macht vielleicht nochmal einen schönen Urlaub. Bereite dich und die Familie seelisch auf die Therapie vor. Die ist schon belastend, vieles (vor allem der Kopf) funktioniert dann nicht mehr recht, was sehr frustriert, wenn man vorher voll fit war. Und bleib beim Sport, aber erstmal eher nicht mehr wettkampfmäßig.

Alles Gute Gex

@Nicole: : da sieht man, wie wenig die Blutbild-Tumormarker wie M-Protein und Leichtketten im Blutbild über die Auswirkungen auf körperliche Schäden aussagen. Alles statistisch weit verteilt. Bei Kollegin diddelmaus gehen ja schon bei Leichtkettenwerten von 20-30 mg/l die Knochen kaputt, andere haben bei weit über 1000 mg/l null Knochenprobleme, dann aber bei Rezidiv plötzlich schon mit 100 mg/l.
Die Leichtketten oder das M-Protein selbst machen ja nicht die Knochen kaputt, sondern sind nur eine Messgrösse, die bei gut 80-90% der MM-Patienten so einigermaßen die Tumormasse wiederspiegeln. Ob die Knochen kaputt gehen, wird aber von ganz anderen nicht (leicht) messbaren Parametern und hochkomplexen Vorgängen in der Mikroumgebung des Knochens bestimmt.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Logopädin antwortete auf Multiples Myelom
15 Juli 2019 23:01
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
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Hallo stefmyel,
also - bei meiner Diagnose hatte ich fast die gleichen Kappa-Werte wie du.
Und da stand ich kurz vor der Querschnittslähmung und vorm Nierenversagen.
Sei froh, dass es dir noch so gut geht...
Liebe Grüße
Nicole

Bobbi antwortete auf Multiples Myelom
15 Juli 2019 21:20
  • Bobbi
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    11 September 2026
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Du hast ja gute Werte soweit /da sieht es bei mir anders aus /Mk auf 3200 nun /velcade sc nach 4x abgesetzt /nix gebracht /und nun??? Keine Ahnung /naechste Therapie daralex in 1 Monat /hab Kontakt gesucht mit Professor Heinz Ludwig in Wien und jetzt /bin ratlos und grüße aus Südtirol Margit