Ich möchte mich mal hier vorstellen.

• DerOppa

Hallo Leidensgenossen und Angehörige,

ich bin Detlef aus Berlin bin 60 Jahre alt und bin an MM erkrankt.

Ja zu meiner Geschichte,ende Juli 2016 erlitt ich einen Arbeitsunfall.Ein einbeiniger sehr schwergewichtiger Mann ist aus seinen Rollstuhl gefallen,und ich versuchte ihn wieder hoch zu bekommen.Als das fast geschafft war,verlohr er erneut das Gleichgewicht und bevor er auf den Beton der Straße fiel,faste ich schon aus Reflex zu und fing ihn also auf.Das Ergebnis war ein unangenemes knaxen im Rücken.Im Verlauf der nächsten beiden Tage namen die Schmerzen im Rücken jedoch beträchtlich zu so das ich einen D-Arzt aufsuchte.Das MRT meiner Wirbelsäule ergab,das der 2. Lendenwirbel eingebrochen ist.
Aber man sah auch Einschlüsse an den Wirbelkörpern und deutete es könnten mögliche Metasthasen sein.Weitere Untersuchungen haben den Verdacht jedoch nicht bestätigt.Was der Berufsgenossenschaft jedoch nicht daran hinderte,mit der Begründung "Sie sind ja schon vorgeschädigt" jegliche Zahlungen einzustellen.
Die Schmerzen im Rücken wurden Zeitweise mal besser,aber wurden auch genauso auch heftiger.Das ganze Jahr 2017 ging ich dann mit Schmerzen wieder arbeiten,ich musste ja irgendwie Geld verdienen.Nur Krankengeld geht ungemein an die Substanz.
Anfang 2018 lies ich mich dann erneut wegen permanenter starker Schmerzen krank schreiben.Nach 7 Wochen bekam ich dann eine Schmerztherapie.Die erste Spritze tat Wunder,ich konnte mich erstmals wieder Schmerzfrei bewegten.Am 3.3. war mir als machte ich eine doofe Bewegung,so als ob man sich verrenkt hat.Am Tag danach setzten so starke Schmerzen ein,wie ich sie mein Lebtag noch nicht erlebt hatte.Von da an konnte ich nicht mehr im liegen schlafen.Es war ein weiterer Wirbel eingebrochen,diesmal der 1.Lendenwirbel.Selbst für meine Begriffe starke Schmerzmittel halfen nicht.Nach 2 Monate im sitzen schlafen,stellte man dann am 3.5.fest,ich bin an Multiples Myelom erkrankt.
Das traf mich wie mit einem nassen Scheuerlappen ins Gesicht.
Ich wurde sofort ins Krankenhaus überwiesen,wo sich diese Diagnose bestätigte und mit der Chemo begonnen wurde.
Morgen beginnt der 3. Cyklus.Ich bekomme pro Cyklus 1x Cyclophosphamid (Infusion) 4 Spritzen Bortezomib und Dexamethason.
Möglicherweise noch einen 4.Cyklus,aber dann soll es zum Stammzellen sammeln gehen mit anschließender Hochdosis und zurückgabe meiner Stammzellen.
So ist der Plan.
Aber ich habe auch Fragen an euch.Wie ist eure Erfahrung?

Haltet ihr es für möglich,das die Krankheit bereits beim ersten Wirbelbruch schon soweit fortgeschritten war,das die Knochen bereits geschädigt waren,und ich damit ohne Behandlung noch fast 2 Jahre überlebt habe ohne von der Krankheit etwas zu ahnen?

Da ich ja noch immer starke Schmerzen im Rücken habe,die aber durch Novaminsulfon erträglicher geworden sind.Wie ist das bei euch?Ich habe häufig gelesen das viele von euch über längere Zeit wieder schmerzfrei sind.Unter welchen Bedingungen kommt es dazu?

Gesetz dem Fall die Hochdosis schlägt auch wie gewünscht an.Wielange kann es gut gehen bis der erste Rückschlag kommt,und wie geht es dann erfahrungsgemäß weiter?

Ok,das soll es erstmal gewesen sein,der Roman ist so schon recht lang geworden,ich werde euch gewiss noch mit der einen oder anderen Farge löchern.Habt Dank für euer Verständnis.

LG Detlef

• joseph
• 

Hi Detlef

Willkommen im Forum

Prinzipiel muss man davon ausgehen, dass das MM schon in den Knochen aktiv war, bevor dir das Missgeschick mit dem Knacken im Rücken geschehen ist

Ich komm auf mich persönlich zurück, 2005 konnte ich nur noch mit Krücken mich fortbewegen, nach Bestrahlungen 2005 gingen die Schmerzen weg und nach der einzelnen HD 2007 füllten sich auch wieder meine Knochen.

Aktuel ist wieder ein Rezedif, aber auch das bekomm ich wieder in den Griff, bin nah dran an den Werten der Normalität

LG

Joseph

• christine

Lieber Detlef

MM verursacht ua / manchmal auch Osteoporose «artige» Knochensubstanzen. Nur so ist zu erklären, dass man nicht ein wenig rascher auf dem Abdrücker war und das Offensichtliche übersehen hat. Es ist meines Wissens unwahrscheinlich, dass du etwas anderes als MM hattest und sehr wahrscheinlich, dass du seit 2-3 Jahren damit herum läufst.

Ich würde mir die Bilder von deinem ersten Vorfall aber geben lassen. Das Wissen, 1 Jahr falsch oder zu spät behandelt worden zu sein, nützt jetzt zwar nicht mehr direkt, aber vielleicht brauchst du das später für irgendwelche Krankenkassen usw.

Ich weiß ja auch nicht, wie dein Rücken genau aussieht, aber die allermeisten von uns hatten Brüche und Schmerzen bei Diagnose und viele sind jetzt schmerzfrei! Die Behandlung mit Bisfosphonaten ( bekommst ja sicher) sowie andere Therapien stoppen den Verfall und dein „ Gerüst“ findet hoffentlich einen Weg zur Festigung. Einbrüche der Wirbel sind immer sehr schmerzhaft, heilen aber aus und werden erst wirklich zum echten Problem, wenn es im Wirbelkörper sehr eng wird und Nerven beeinträchtigt werden.

Es gibt wenig\keinen Zusammenhang zwischen Aggressivität des MM und Knochenbeschwerden und es gibt viele, die anfängliche Knochenbrüche haben, eine Therapie durchmachen und dann sehr lange Ruhe haben.

Hoffen wir, dass du einer von diesen Fällen bist.

Die dir angebotene Therapie habe ich in 2012 auch hinter mich gebracht. Das ist heute außerhalb von Studien noch immer eine übliche Sache. Nicht die einzige Möglichkeit, aber meines Wissens immer noch gut und bewährt.

Wenn man die Zyklen reduzieren will, hat die Therapie vielleicht gut angeschlagen? 3 ist wohl eher Minimum. Es kommt also auf das Ansprechen der Therapie und auf das Tollerien derselben an.

So- ich hoffe die meisten Fragen zur späten Stunde beantwortet zu haben.

Viel Glück weiterhin!
C

• Jo

Willkommen im Forum Leidensgenosse Detlev,

die Leidensgeschichte ist meiner sehr ähnlich. Im Novemer letzten Jahres brach mir erst einer dann - wie die Dominosteine 5 andere Wirbelkörper. Gott sei Dank waren es nur Deckplattenfrakturen ohne neurologische Ausfälle. Mein Krankenhaus empfahl mir alle 6 Wirbel versteifen zu lassen. In einer solchen Situation mit unerträglichen Schmerzen ist man leicht bereit auf so ein Angebot einzugehen, wenn einem gesagt wird, dass man mich von den Schmerzen damit befreien könnte. Ich saß zu der Zeit fast unbeweglich im Rollstuhl
Mein niedergelassener Orthopäde riet mir dennoch davon dringend ab. "'Wenn Sie alle eingebrochenen Wirbel versteifen lassen, gleicht ihr Rücken danach einem Brett und Sie werden zum Pflegefall. Wir heilen das konservativ aus". 6 wochen Krankenhaus, 4 Wochen intensiver Reha mit tollen Physiotherapeuten (Kameltreiber), denen ich zu verdanken habe, das ich heute wieder einigermaßen alltagsfit bin. Da ich damals riesige Mengen Opiate (teilweise habe ich die doppelte Menge der Opiate genommen als mir verschrieben wurde, um die Akkutschmerzen zu lindern) Als es mir dann schon etwas besser ging, mußte ich die ganzen Opiatabhängigkeiten wieder los werden. Auch hier half mir der Orthopäde das Zeug auszuschleichen. Innerhalb von 3 Wochen habe ich keine Scherzmittel, (anfänglich noch einige Novalgin) genommen. Seit Februar nehme ich gar keine Schmerzmittel mehr. Mein Orthopäde riet mir Bewegungstherapie. Ich solle mir immer überlegen, wenn ich schmerzen hätte, ob ich zwei Novalgin nehme oder lieber Physioübungen und Bewegungstraining machen wolle. Wieder eine tolle Idee (er arbeitet wohl auch mit den Bewegungsdocs-siehe gleichnamige Fernsehsendung zusammen). Wenn ich Schmerzen habe, gehe ich aufs Laufband (Einstellung schnelles Gehen, nicht Laufen) für eine gute halbe Stunde oder ich fahre eine halbe Stunde mit dem Rad. Das hilft mir total. So komme ich heute weitgehend ohne Scherzmittel (die meine Leber neben den Therapiemedikamenten noch weiter belasten würden) aus. Ich glaube dafür muß der innere Schweinehund doppelt überwunden werden. Man fühlt sich manchmal schlapp und müde. Was sicher in dieser Situation ganz falsch ist, sich mit seiner Krankheit auf das Sofa zu setzen, um eine Stelle zu suchen, wo die Schmerzen am wenigsten sind, dann wird es immer schlimmer, garantiert. Wer rastet der rostet. Wenn man es einmal geschafft hat, über Wochen dagegen anzugehen und den Erfolgt sieht, freut man sich über seinen eigenen Ergeiz. Schmerzfrei bin ich sicher immer noch nicht ganz. Schmerzen habe ich aber kaum noch beim Gehen, Sitzen oder Stehen. Diese habe ich beim Aufstehen, beim Umdrehen im Bett, aber auch das wird zunehmend besser.
Lg Jo

• Diddlmaus
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Lieber Jo.

Nutzt Du eigentlich Copy&Paste oder machst Du Dir die Mühe, genau denselben Text immer wieder neu in zig Fäden zu tippseln?

Grüsse

• lisa_kotschi
• 

Hallo Maus,

dieses Mal finde ich die weitgehende Wiederholung von Jo‘s Geschichte absolut hilfreich für Oppa, weil es neben Bifis (Chrisines Beitrag) oder evtl. Bestrahlung eine weitere Option gegen Schmerzen ist.

Ich hoffe für Oppa, das er nun in einem erfahrenen Myelomzentrum behandelt wird.

Gruß
Lisa