Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

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25 Jun 2018 11:02
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi

Die Inkubationszeit geht über Jahre, wenn nicht sogar jahrzente

Bei mir gingen auch 18 Monate verloren durch einen unfähigen Radiologen, von 2003 bis 2005 , als nichts mehr ging, hab ich dann die richtige Klinik gefunden

Diagnose : Multiples Myelom mit anfangs 3 , 6 Monate später 8 Knochenläsion

Und .............. es gibt mich immer noch , habe meinem Kumpel öfter die Stirn geboten

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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26 Jun 2018 01:27
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hey

Von Inkubationszeit kann man hier nicht sprechen. Das ist eine Terminologie aus der Infektiologie.

Meinst Du die Zeit bis die Krankheit "ausbricht", sprich symptomatisch zu werden beginnt? Weil du von Knochenproblemen schreibst?

Oder meinst Du die Zeitspanne in welcher die Zellen beginnen zu entarten, nachdem ein Mensch einem gesundheitsschädigenden Ereignis ausgesetzt war?

Das Myelom kann auch in frühen Stadien zu Knochenproblemen führen. Das ist sehr individuell geprägt.

Ich hatte meine Diagnose in 2012. Mit immenser Knochenproblematik, aber sonst alle Werte tadellos oder nur minimal abweichend. Der Onkologe hat mir damals erläutert, dass das Myelom schon jahrelang aktiv gewesen sein muss...

Alles Gute

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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26 Jun 2018 11:33
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1410 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo,
wenn hier der Ausbruch nach Schädigung gemeint sein sollte, kann das viele Jahre, bis vermutlich Jahrzehnte sein, wie schon geschrieben wurde.
Darum finde ich ja den Ausdruck: "nicht akut Gesundheitsschädigend", der gerne von öffentlicher Seite oder der Feuerwehr nach Luftmessungen bei Brand genannt wird, so furchtbar irreführend! Die Langzeitfolgen überdenkt dann kaum einer....

LG
Ma

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30 Jun 2018 13:16
  • DerOppa
Ersteinmal ein dickes Danke für eure Meldungen.

Nunja,meine Frage richtete sich eigentlich so aus,das wenn wie ich vermute, die Krankheit beim ersten Wirbeleinbruch bereits so fortgeschritten war,das sie dafür verantwortlich als Ursache steht,obwohl ja auch ein außergewöhnlicher Arbeitsunfall dazu beigetragen hatte,der aber wohl nur der Auslöser zum Bruch war.Danach hatte die Krnkheit weitere 22 Monate zeit ungehemmt zu wuchern,ohne entdeckt zu werden.Meine Onkologin teilte mir zwar mit das ich sehr stark krank wäre und sich die Krankheit in einem sehr fortgeschrittenem Stadium befindet,aber hätte da mit mir nicht schon viel mehr geschehen müssen?Auf meinem ersten MRT des Bruchs von 2016 sind auch deutlich Läsionen an den Wirbelknochen zu sehen.

Natürlich verfolgt mich auch brennend die Frage ob den die Therapie bisher irgendeine Wirkong erziehlt hat.Mein nächstes Auswertungsgespräch ist aber erst in 3 Wochen,ich brenne vor Ungeduld.

Und noch ein wichtiger Nachtrag,meine Schmerzen im Rücken sind in den letzten Tagen nochmal deutlich weniger geworden.*freu*

Gruß Detlef.
Letzte Änderung: 30 Jun 2018 14:10 von DerOppa.

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30 Jun 2018 17:00
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Detlef,
ist es nicht müßig, darüber nachzudenken ob du die Krankheit MM bereits seit 2016 hast?
Vielleicht hätte man zu diesem Zeitpunkt mit einer Therapie begonnen..... oder war die Krankheit zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht behandlungsbedürftg? Wie wärst du in den letzten 2 Jahren mit der Diagnose umgegangen?
Bei vielen Patienten wird die Krankheit leider zu spät erkannt. Wichtig ist, jetzt wirst du behandelt und ich glaube, aufgrund anderer Forumsmitglieder, in Berlin-Bruch bist du dort richtig aufgehoben.
Ich verstehe deine Ungeduld und wünsche Dir bei der Behandlung viel Erfolg und gute Werte.

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

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20 Jul 2018 11:31
  • DerOppa
Alles Bullshit:

Auf Grund der nichterreichten Wirkung wurde meine oben beschriebene Therapie gestern am 19.7. abgebrochen.

Nun soll am Montag eine andere begonnen werden.Mit dieser dauert ein Cyclus 21 Tage.

Tag 1-4 Adriamycin (Doxorubicin)
Tag 1-21 Revlimid
und Dexamethason.

Zusätzlich darf ich mich auch jeden Tag gegen Throbose spritzen.

Hat damit schon jemand Erfahrung?
Wie ist die allgemeine Verträglichkeit,mit was für Nebenwirkungen muss ich rechnen?

Das einzige was ich erstmal gehört habe,ist das Revlimid einem im Kopf neben die Spur laufen lässt.Damit ist dann meine Bewegungsfreiheit Orte selbst mit dem Auto zu erreichen auch dahin.
Letzte Änderung: 20 Jul 2018 11:33 von DerOppa.

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