Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich möchte mich mal hier vorstellen.

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17 Nov 2018 12:52
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Detlef

Gute Leistung, mach weiter so

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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23 Nov 2018 10:53
  • DerOppa
Hallo ihr Lieben,

es gibt neue Ergebnisse nach der HD/SZT.

Aktuelle Auswertung der Laboruntersuchung hat einen erhöhten Wert an Leichtketten (157) ergeben.Ansonnsten sind alle Blut.-,Leber.-und Nierenwerte im Normbereich.

Ich glaube damit kann ich wohl durchaus zufrieden sein,oder?

Ab Januar ist dann eine Erhaltenstherapie mit Revlimid 10mg geplant.

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23 Nov 2018 22:56
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 423 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Detlef

Hunderprozent sind es zwar nicht geworden, ein Rohrkrepierer war Deine Therapie aber auch nicht.

Eine Erhaltungstherapie im Anschluss ist nicht verkehrt. Vielleicht werden Deine Ärzte auch eine 2. SZT nachschieben wollen. So kurz nach der Transplantion ist das aber noch etwas spekulatius

Zufrieden darfst Du also schon sein. Und einen zufriedenen Opa zu haben der einen auf dem Schoß durch den Advent schaukelt ist genau das, was sich dein Enkel wünscht :-)

Sonnige Grüße

Markus

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01 Mär 2019 02:07
  • DerOppa
Hallo Foristen,

ja die oben erwähnte Erhaltenstherapie gibt es erstmal nun doch nicht.Vorerst wird alles nurnoch beobachtet.

Aber ich hab da mal eine etwas andere Frage.Wie ich ja mitteilte,ging ja bei mir alles mit 2 Wirbeleinbrüchen los.
Nach der HD hab ich mich verhältnismäßig gut erholt,aber mir macht nach wie vor der Rücken mächtig Sorgen.Obwohl ich mich ja lange gesträubt hatte,hab ich im November bei der HD angefangen Hydromorphon zu nehmen.Erst am Tag 6 mg (4 früh und 2 abends),inzwischen gesteigert auf 12 mg/Tag (6 früh und 6 abends).Zusätzlich noch 4x 40 Tropfen/Tag Novaminsulfon.
Aber um ehrlich zu sein hab ich das Gefühl,das das nicht wirklich viel hilft.
Womit bekämft ihr so eure Schmerzen und was für Erfolge erreicht ihr?
Wichtig ist,das die Medikamente nicht die Fahrtauglichkeit beeinträchtigen.

Meinen Dank im Voraus

LG Detlef.

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01 Mär 2019 05:49
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
Lieber Detlef, schau zu dass Du der Ursache auf den Grund kommst!

Besser als Schmerzen zu dämpfen ist es die Ursache wegzunehmen

Ich weiss das ist leicht gesagt

Ich habe bisher zwei Serien VCD hinter mir in derem Verlauf die Schmerzen jeweils soweit zurück gingen dass ich keine Schmerzmittel (Tramadol und Novalgin) mehr brauchte

Morphinderivate sind natürlich eine andere Stärke, ist mir schon klar

Sprich mit dem Arzt Deines Vertrauens was das Beste ist um das Fortschreiten oder Wiederaufflammen der Krankheit zu stoppen

Ansonsten gibt es auch gute Schmerztherapiezentren

Und versuche eine gute Beziehung zum Vater im Himmel herzustellen, ich bin über zeugt davon dass damit alles möglich ist

Mir haben meiner Meinung nach der Glaube, die klinischen Therapien, regelmäßige Kurkumineinnahme, eine vernünftige Diät also eher frisches Obst und Gemüse, wenig Fleisch, kein Zucker, wenig Weissmehl und ein eher distressfreies Leben geholfen die Erkrankung erstmal zu stabilisieren und die Schmerzen zu reduzieren so dass jetzt seit ein paar Monaten keine Schmerzmittel mehr nötig sind

Mir hilft es auch wenn Schmerzen auftreten (zum Beispiel Beckenknochen) Minzoel aufzutragen

Letztendlich muss jeder selber einen Weg finden

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

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01 Mär 2019 14:34
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Detlef

Genau wie Du habe auch ich mich sehr schwer damit getan Opiate in Anspruch zu nehmen. Ich hatte Vorurteile, dass nur todkranke Menschen sowas brauchen...

Letztendlich nehne ich nun seit 2 Jahren Oxycontin retard morgens und abends. Novaminsulfon (Novalgin) hilft mir bei mässigen Schmerzen darüber hinaus und dazwischen brauch ich selten zusätzlich Oxycontin Tropfen bei ganz starken Schmerzen.

So bin ich eigentlich gut abgedeckt.

Natürlich wäre es besser, die Ursache der Schmerzen zu beseitigen. Diese liegen bei mir aber in mehreren Spondylodesen und Wirbelkörperersatz, in mit der WS nicht mehr verbundenen Rippen und in zahlreichen Schäden im Skelett etc. Da ist nichts mehr zu beheben...

Etwa drei Mal pro Jahr bekomm ich interventionelle Schmerztherapie mit Injektionen unter CT-Kontrolle direkt an die WS, um gewisse Nerven "abzuschalten"....das hilft mal sensationell und mal gar nicht, je nach Problem.

Alles Gute wünsch ich Dir!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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