Hallo Gex,

vor einem Jahr bekam ich die letzte Velcade-Dosis. Meine Neuropathien und Sehstörungen sind nach wie vor. Mal mehr, mal weniger.... Meine Fingerkuppen fühlen sich leicht pelzig an. Da ich aber viel handarbeite ist das wie eine Therapie für mich. Die Füße machen da schon mehr Probleme. Das Gefühl, dass die Zehennägel "abplatzen" habe ich auch, vor allem das heiß-kalt-Gefühl. Oft kann ich nur mit Wollsocken schlafen, da mir meine Füße wie Kühlschränke vorkommen. Obwohl der Fuß warm ist, empfinde ich eine unangenhme Kälte. Mittlerweile muss ich lange Schlafanzughosen anziehen, da der Kältereiz die Wade hochzieht. Beim Spazierengehen muss ich bewußt über meine Zehen abrollen. Da ich sie nicht mehr so wahrnehme wie früher, tapse ich über den Untergrund. D. h. mein Gangbild hat sich verändert. Ich nehme ausser Vitamin B Komplex von Ratiopharm nichts dagegen ein.

Dieses "Wirr-im-Kopf-Gebühl" verbunden mit Wortfindungsstörungen, die jetzt ausgeprägter sind als früher, habe ich auch immer wieder.

Mein Onkologe machte ja das Dexa für die Sehstörungen, wegen Wassereinlagerungen in der Linse verantwortlich, aber da ich die den ganzen Zyklus über habe und ich 12 mg Dexe nur 1x in 28 Tagen erhalte, wird es doch am Revlimid liegen.

Wenn die Neuropathien so wie jetzt bleiben, dann sind sie für mich erträglich. Bin jetzt seit 1,5 Jahren im CR. Das nehme ich dafür in Kauf. Jetzt in der Erhaltungstherapie, sind meine "Baustellen" insgesamt besser geworden. Mit Schlafstörungen plage ich mich bei jeder noch so kleinsten Stresssituation rum. Und wenn es nur darum geht, dass ich eine kleine Wanderung machen will, oder Besuch bekomme und ich was besonderes kochen möchte, oder ein Arzttermin.....
Meine Hautveränderungen sind um vieles besser. Die Akne ist so gut wie weg.

Ich habe insgesamt das Gefühl, dass die vielen Nasennebenhöhlen Entzündungen rückläufig sind. Allerdings hatte ich dieses Jahr schon eine Lungen- und Blasenentzündung.

An den Infusionstagen (Antikörper und Zometa) fühle ich mich wie leer im Hirn. Mein Mann holt mich ab, wir essen eine Kleinigkeit und ich lege mich ins Bett. Brauche eine gute Zuckerration in Form von Nussecken und Snickers oder so ähnlich. So ca 2 Stunden schlafe ich wie ein Stein. Dann kruschel ich vor mich hin. Gegen Abend geh ich ein wenig an die frische Luft und bin dann bis in den Morgenstunden hellwach. In diesen Nächten bekomme ich max 3 Stundne Schlaf. Aber da ich ja noch zu Hause bin, ist das nicht so dramatisch.

Ich glaube, ich komme damit besser zurecht, seitdem ich angefangen habe, das so hinzunehmen.

Drücke dir die Daumen, dass sich deine Sitation für dich bessert. Die Neuropathien sind schon belastend.

Grüße Katharina

Hallo Gex!
Deine Schilderungen kommen mir vor wie ein Dejavue - meine drei Zyklen Induktion mit Velcade, Dexa und Revlimid (dazu noch ein paar Infusionen vom guten alten Doxorubicin) verliefen ganz ähnlich. Taubheit und Kribbeln in Armen und Händen, merkwürdige Druckgefühle, eine gefühlte "Maske" im Gesicht, Kribbeln in den Füßen und Waden, kognitiver Totalschaden, emotionale Achterbahn nach Dexa.
Keine Dosisanpassung, weil PNP Grad 1 in Relation zum Nutzen noch vertretbar erschien. Ich bekam Vitamin B (schadet nicht, hilft aber auch vermutlich nicht wesentlich weiter). Nach der ganzen Behandlung (Tandem HD/autoSZT) taten meine Füße morgens nach dem Aufstehen beim Gehen sehr weh. Die ersten Bewegungen waren heftig. Ich ging wie auf Eiern. Alle Gelenke schmerzten. Das blieb ca. 6 Monate lang so. Jetzt die gute Nachricht: Etwa ein Jahr nach der ganzen Aktion waren die Missempfindungen und Schmerzen weitgehend verschwunden. Ich habe mir damals viel Schlaf, Ruhe, Yoga und Waldspaziergänge gegönnt, habe viel getrunken und abwechslungsreich gegessen. Während der Behandlung ging es mir aber oftmals richtig beschi****.

Schon komisch, nach meinem Beitrag vorgestern erweiterte sich über Nacht das Kribbeln in Fingern und Zehen zu einem leicht pochenden Druckgefühl unter den Nägeln, als hätte ich mir die leicht geklemmt und als wollten sie sich ablösen...
Hatte passenderweise gestern Termin beim blauen Sensei und wir sind wie folgt verblieben:
-Einstufung noch als Grad 1 PNP, da noch keine Schmerzen. (Grad 4 ist Rollstuhl). Weitere Entwicklung genau beobachten.
-Ich bekomme noch 2x Velcade in diesem Zyklus. Das ziehen wir durch, um möglichst noch das M-Protein weiter runterzubringen (und nicht das Studienprotokoll zu sehr zu verlassen)
-Ich starte mit Lyrica-Einnahme.
-dazu B1/B6/B12 Vitamin
-Ich habe dann 3 Wochen Pause bis zum Start des 3. Zyklus und beobachte. Wir entscheiden dann zum Start des 3. Zyklus, ob Velcade rausfliegt oder bleibt.

@Undine
Die Quaddeln um den Einstich wurde nicht als ungeöhnlich betrachtet, aber der sich weit ausbreitende allergische Ausschlag "gen Italien" und die Beine runter. Mir wurde auch nicht suggeriert, dass ich was falsch gemacht hätte. Dass irgendeine Verunreinigung oder z.B. ein falsches Lösungsmittel in der Apotheke in die Mischung geraten sein könnte, ist meine eigene Spekulation. Doc meinte zu dieser These "Aber nein doch" und wechselte schnell das Thema. Dass die allergische Reaktion nicht vom Velcade selbst kam, ist so gut wie sicher, da sie ja bei den weiteren Gaben ausblieb.

@Nicole
Danke für deine Hinweise, da du in der HD6 ein sehr ähnliches Induktionsprotokoll hattest wie ich nun (Antikörper & VRD), sind mir deine Berichte dazu immer besonders wertvoll. (und die der anderen Teilnehmer von Antikörper Erstlinien-Studien)
Lyrica -> gebont
Etwas beruhigend, dass die Neuropathien langfristig wieder zurückgehen sollen. Sagt auch mein Doc.
Zum Dexa: wieviel hattet Ihr da in der HD6 pro Woche einzunehmen?
Bei mir sind es laut Studienprotokoll 4x20mg = 80mg pro Woche. Hat mir der blaue Sensei aber zügig auf 2x20mg = 40mg reduziert.
Richtig schlimm hat es mich ja nicht erwischt, ich versuche dem aber frühzeitig vorzubeugen. Ich kam ja aus einem sehr guten Allgemeinzustand in die Therapie, und das ist relativ und subjektiv gesehen jetzt schon eine starke Verschlechterung der Lebensqualität durch die Therapie. Muss mir immer wieder klarmachen, dass ohne Therapie wohl recht bald noch Schlimmeres eingetreten wäre. Diejenigen, die diese schlimmeren Dinge schon vor Therapiestart ertragen mussten, würden die Therapie vielleicht weniger belastend empfinden. Zum Beispiel berichten mir andere, dass sie Dexa liebten, weil endlich die gewaltigen Knochenschmerzen zurückgingen (lieber schlaflose Dexa-Nacht als schlaflose Schmerz-Nacht).
Die Verwirrungs- und Starktremorphasen sind psychisch sehr belastend, aber zum Glück nicht permanent.
Einfachste Dinge werden ja zum Problem mit Chemobrain....
Gestern fuhr ich nach 8 Stunden Klinik nach Hause - unterwegs fragte ich mich plötzlich: "Was ist denn das für eine Strasse?" Brauchte so 1 Minute intensiver stressiger Konzentrationsanstrengung, die Strasse wiederzuerkennen. Ich war auf dem richtigen Weg. Dann bis zu Hause etwas Panik... (war super-fertig gestern, zu Hause sofort ins Bett, wo ich schwitzend ein paar Stunden Schlaf fand) Und: Morgens nahm ich meine 4-5 Medikamente ein. Mittendrin plötzlich keine Ahnung mehr, welche ich denn nun geschluckt hatte und welche nicht. (brauche jetzt doch dringend mal eine Wochen-Pillenbox, bisher sagte ich mir die brauch ich erst mit 80) Und: Arbeitgeber meldete sich, sie hätten keine Krankmeldung von mir. Stimmt, hatte ich abgeheftet statt zu verschicken...

Hallo Gex,
oh je - es tut mir sehr leid, dass es dich so schlimm erwischt hat.
Also, was die Frage nach den Neuropathien betrifft :
Bei mir waren die ausschließlich in den Füßen - und zwar neben Stechen und
Kribbeln vor allem Jucken. Ich bin -gefühlt-fast wahnsinnig geworden und habe mir
die Haut fast blutig gekratzt. Ordentlich Lyrica hat geholfen.
Die Neuropathien wurden dann noch richtig schlimm nach der Hochdosis ( das käme "vom Liegen" meinten die Ärzte ) und danach - wieder in guter Bewegung - wurden sie besser.
Ich hatte mich nach einem halben Jahr schon mit Lyrica für den Rest des Lebens abgefunden- aber oh Wunder - die Symptome gingen noch über ein Jahr lang weiter zurück.
Daraufhin habe ich das Lyrica immer langsam weiter reduziert und nehme heute nichts mehr. Das gelegentliche plötzliche Stechen, was immer noch auftritt, ist erträglich.
Die Induktion war für mich auch richtig schlimm, allerdings anders. Wegen dem Dexa stand ich völlig neben mir, war einfach nicht mehr ich selbst.Und dass ist für mich das Schlimmste. Und es hat ziemlich lange gedauert, bis eine liebe Ärztin mir versicherte, dass das wieder weggeht und vor allem, dass es nur mit dem Dexa zu tun hat. Woher sollte ich das denn wissen ?
Du kannst also trotz der ganzen Sch...zuversichtlich sein, dass die Neuropathien sich zumindest bessern.
Und dass es nach der Induktion bergauf geht.
Liebe Grüße und genieß die Therapiepause
Nicole

Hallo Gex,
diese Quaddeln hatte ich exakt auch in der Velcade- Zeit. Arztreaktion ebenso wie bei dir. Das ist übrigens eine Reaktion, welche mir immer wieder unterkommt, wenn irgendetwas beanstandet wird oder auch nur hinterfragt. Immer ist man der Einzige unter der Sonne, bei dem das auftrat, kann auch eigentlich gar nicht vom Medikament kommen, muss eher der Patient etwas falsch gemacht haben.... ach, es steht mir bis sonst wo.
Zu Taubheit usw. ist es bei mir nicht gekommen, da die Therapie ja abgebrochen wurde. Leider hört man davon ja sehr oft und heftig. Das ist eigentlich keine kleine Nebenerscheinung, aber es kann wirklich nur jeder selbst entscheiden, wieviel "andere Schäden" er in Kauf nimmt für eine "Verbesserung der Hauptsache." Velcade hat übrigens eine sehr lange Halbwertzeit. Ich habe mir damals erklären lassen, dass die Nebenwirkungen hier eher zunehmen, da der Pegel im Körper stets steigt, auch bei Pausen u. nach Absetzen eben noch lange vorhanden ist.
Das ist meine Laienhafte Schilderung, so wie ich sie in Erinnerung habe.
Alles Gute!
Undine

Mal wieder ein kleiner Zwischenbericht...
Die Quaddeln an der Velcade-Einstichstelle am Bauch, von denen ich am 7. Juni berichtet habe, weiteten sich zu einem Ausschlag die Oberschenkel hinunter aus. Arztmeinung: "Oh, allergische Reaktion, sowas haben wir ja noch nie gesehen."
Velcade wurde daraufhin für einen Halbzyklus ausgesetzt.
Jetzt wurde wieder gestartet, und sieheda: die drei Velcade Spritzen seither haben minimal einen kleinen roten Fleck hinterlassen.
Ich bin inzwischen ziemlich überzeugt, dass da in der Apotheke bei der einen Spritze irgendwas in die Mischung geraten ist, was nicht reingehörte und die allergische Reaktion hervorrief. Kann ja mal vorkommen.

Trotz Absetzen des Velcade nehmen bei mir Taubheit und Kribbeln an Händen, Gesicht und Füßen zu. Aber das kann ja wohl auch vom Revlimid kommen. Habe die Information gefunden, dass Revlimid-Neuropathien sich eher durch Taubheit/kribbeln zeigen, Velcade dagegen eher durch Schmerzen wie Brennen und Stechen. Wie sind da Eure Erfahrungen?

Zum Dexa und Schlafproblemen. Inzwischen scheint mir persönlich die Einnahme um die Mittagszeit am Besten, damit komme ich so bis 5-6 Uhr durch die nächste Nacht. Anfangs nahm ich Dexa so 6 Uhr früh und wachte dann in der Folgenacht so um 2 Uhr auf. Da hat wohl jeder seinen eigenen Rhythmus.
Aber trotz Schlaf bin ich oft die nächsten 1-2 Tage recht fix und fertig. Der immer wiederkehrende Tremor und Phasen geistiger Verwirrung sind was mich am meisten belasten.

Am Montag ist letzter Therapietermin für den 2. Zyklus. Bergfest - Hälfte der Induktionstherapie erreicht. Der blaue Sensei gewährt mir 2 Wochen Sommerpause mit der Familie, kann ich gut gebrauchen.

Das Beste zum Schluß: IgG war zuletzt bei 23 g/l (runter von 78 bei Therapiebeginn), lambda Leichtketten bei 60 mg/l (runter von 750). Läuft weiter.

Liebe Grüße Gex