Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?

Betreff: Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
21 Okt 2017 22:39
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Hallo, bei mir wurde ja vor cia 2 Wochen von meinem Hausarzt ( der tatsächlich vor 9 Jahren schon so einen Fall hatte ) ein Plasmozytom Diagnostiziert.
Inzwischen ist aber wohl klar das ich auch diese elenden "Miet- Nomaden" namens MM in meinem Haus habe.
Jetzt weiß ich auch vorher die leichten Schmerzen am Beckenknochen auf dem ich bei Seitenlage immer liege und an den Rippen kommen.
Ich hatte auch vor zwei Wochen 2 Brüche an den unteren Wirbeln erlitten. Die Brüche sind stabil und ich "hüpfe" munter zu hause rum ;-) ( jedoch nicht einfach so, dafür musste ich schon einiges an Gewalt anwenden ).
Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut. Wäre das mit den Knochen nicht passiert.... hätte es wohl noch einige Zeit gedauert bis meine "Untermieter" aufgefallen wären.
Nun hatte ich am Freitag ein "Gespräch" mit einem Prof ( Dr. Fenk Uni Düsseldorf ) das ..nicht wirklich hilfreich war. Der gute erschien etwas überarbeitet.
Ich habe hier schon sooooo viel gelesen, da raucht mir manchmal der Schädel :-). Aber mit den Blutwerten die ich hier vorliegen habe komme ich trotzdem nicht so wirklich klar.
Ja, ich weiß, das man um ein "Urteil" fällen zu können noch mehr Untersuchungen braucht ( die ich alle in den nächsten 10 Tagen haben werde ) aber vielleicht kann ja jemand hier schon ein wenig mit den Werten Anfangen ? Ich hänge irgendwie übel "in der Luft", ein Zustand der mir nicht gefällt. Ich will "in den Krieg" ziehen und mich vorbereiten. Dazu muss ich den "Gegner" gut kennen.
Werte dir bei mir außerhalb der Norm liegen
Na : 131
Creatinin : 1.3
GFR-CDK-Epi : 64
Harnsäure ( war schon immer knapp über 7 ) : 7.9
Gesamteiweiß : 11.35
Albumin : 38.4
Gamma- Glob : 43,7
Beta - Glob 5.9
Gamma-Glob . abs. 5.0
CRP : 0,9
gamma -Gt iFCC : 61
IGG : 7213
IGA : 14
IGM : 8
Kappa - Leichtk : <34
Lambada - Leichtk. : 1540
FLC Kappa ( TBS) : 1.5
K/L-Quot. frei : 0.21

Erythozyten : 4.04
Hämoglobin : 11,3
Hämatokrit : 34.4
- EVB : 15,4
Lymphozyten : 22.2
Monozyten % : 12.4

Puh, beim abschreiben der werte die außerhalb der Norm sind wird einem ja doch ein wenig komisch zumute. Da ist ja doch einiges im argen.
Ich gehe nach Selbststudium davon aus, das ich wohl die Hoch intensiv Therapie durchlaufen "darf" .
In etwa kenne ich ja nun die Abläufe.
Frage... ich wohne ungefähr 15 min von der Klinik entfernt. Davon ausgehend das es zur Hochintensiv Therapie kommt.. ob wohl die Möglichkeit besteht einen Teil der "Therapie" also der wo man ja eigentlich nur noch zum Blutabnehmen ect. in der Klinik ist quasi Teilstationär zu machen ???
Ich vertrete die Meinung, nirgendwo gesundet man schneller als in der Gewohnten Umgebung.
Viel Zeug... viele fragen, die vielleicht gar nicht alle hier hin gehören. Aber wie gesagt, ich hänge völlig in der Luft und dieser Zustand macht mich ein wenig kirre.
Danke für Hilfe und Unterstützung schon mal :kiss: B)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
22 Okt 2017 11:06
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Mimau

Bei deinen LAMBADA-Leichtketten :side: :side: :whistle: :whistle: , da würd ich denken, ist eine schnelle Reaktion angebracht, die sind doch schon etwas stramm am Abwandern

LG

Joseph

PS : Zweitmeinung würd ich mir trotzdem einholen, das kann nie schaden, bei dem überarbeiteten Dok ...

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
22 Okt 2017 12:19
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Der Prof hat deswegen wohl bei der Terminvergabe auf's Tempo gedrückt. Alle Untersuchungen inkl. Zweites Gespräch innerhalb 10 Tagen eingefordert.
Jo, ist schon recht heftig.
Ich frage mich, ob wohl ein recht "frischer Knochenbruch" ( ist ja mal grad knapp ne Woche her gewesen bei Blutentnahme ) möglicherweise Auswirkungen auf die Werte hat.
Ich bin kein Mediziner ( noch nicht :-) , könnte mir aber vorstellen das so ein Bruch bzw. 2 nicht ganz folgenlos bleiben, die Blutwerte betreffend !?
Wie gesagt, ich kann nicht behaupten das ich mich sonderlich Krank fühle. Irgendwie ist die Vorstellung das ich "Krebs" habe merkwürdig.
Auf jeden Fall freue ich mich wenn demnächst irgendwas passiert. Dieses warten ist das schlimmste.
Am schwierigsten ist es das "Kopfkino" zu unterdrücken.
Das mit der Zweitmeinung.... keine Ahnung. Ich gehe eigentlich davon aus, das dieser Prof sich schon ganz gut auskennt mit dem Untermieter.
Mal schauen, jeder hat mal einen schlechteren Tag. Sollte sich das häufen... werde ich das schon ansprechen.
Die Laborwerte wären ja dieselben, auch wenn der Prof. Top Fit gewesen wäre.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
22 Okt 2017 12:46
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo Mimau,
Leider bin ich trotz reichlich Therapieerfahrung immer noch kein Spezialist für Blutwerte, aber Josef und noch einige andere sind da super informiert! Da bekommst Du fundierte Auskünfte und deswegen halte ich mich da lieber raus.
Vielleicht kann ich Dir aber bei dem zweiten Teil Deiner Frage helfen:
Also falls bei Dir das volle Programm mit Induktionschemo, Stammzellabnahme und Hochdosischemo mit Transplantation kommt, so wirst Du große Teile der Behandlung ambulant machen können. Du hast schon recht, dass das eigene Umfeld besser für die Gesundung (für die Seele) ist! Ich war eigentlich nur 2x stationär einmal 1Tag zur Stammzellsammlung und dann 19 Tage zur Transplantation. Natürlich kann man nichts voraussehen, aber wenn es normal läuft sieht es ungefähr so aus.
Deine Ängste und Zweifel, Deine Ungeduld wegen des Wartens kann ich sehr gut nachvollziehen, ich befinde mich auch gerade wieder in so einer "Endlosschleife". Aber wir schaffen das, wir wollen kämpfen und finden auch immer wieder den Mut und die Kraft wieder aufzustehen. Und vor allem, unsere Mitstreiter in diesem Forum haben uns vieles zu sagen, haben schon viel erlebt und unterstützen und aufs Allerbeste!!!
Also Du bist nicht allein und ein alter Spruch bestätigt sich jeden Tag neu:
" Geteiltes Leid ist halbes Leid, geteilte Freude ist doppelte Freude"!!!
Alle guten Wünsche für Dich und ein "ruhiges Herz", Angela55

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
22 Okt 2017 13:08
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017

Um diese 3 bis 4 Wochen Stationär komme ich wohl nicht rum ?
Ich habe einem "Erfahrungsbericht" hier entnehmen können, das in dieser Zeit Langeweile das größte "Problem" gewesen wäre.
Nun, das werde ich dann wohl mit den Doc's bereden müssen ob auch in dieser Zeit ein Teilstationärer Aufenthalt möglich wäre.
Die ziemliche nähe zur Klinik ist jetzt wirklich von Vorteil ! Wenigstens etwas !
Ich dachte ich frage halt mal nach, ob diesbezüglich schon mal jemand Erfahrungen gemacht hat.
Jo, der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen ist nur schwerlich zu ersetzen.
Ich sehe es immer so.... es hätte schlimmer kommen können. Diese Krebsart lässt mir wenigstens die Möglichkeit ihn mit allem was geht zu bekämpfen ! Und diese Möglichkeit werde ich wahrnehmen !
Diesbezüglich habe ich hier im Forum schon viele "leuchtende" Vorbilder gefunden ;-).

Zudem .... wenn man die Entwicklung der Medis und Therapiemöglichkeiten zugrundelegt gibt es eigentlich keinen Grund für mich zu verzweifeln.

Ich habe an den zwei Tagen nach der Diagnose und nach dem ich noch nichts wusste , gemerkt wie viel Einfluss die Psyche hat. Positives Denken und Kampfeswillen halte ich für ungemein wichtig. Viele Beispiele hier belegen das.

Lg. Michael

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Was fange ich damit an, wo stehe ich ?? Was kommt ?
22 Okt 2017 19:56
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.